Capitulo 2

cap í tul o 2

El niño cuando es tá enfermo. Por Mar t a Gallar do de Hermida y Graciela Tayara

L u c i a n o - 12 a ñ o s E s c u e l a D o m i c i l i a r i a “ E l i z a b e t h Ke n ny ” , S a n M i g u e l d e Tu c u m á n

cap í tul o 2 El niño cuando está enfermo

La escuela de hoy tiene una función primordial: favorecer a que el niño acceda al conocimiento, respetando el contexto cultural del que proviene, la condición en que vive, su situación actual, su historia escolar, gestando propuestas didácticas que no lo excluyan del entramado social e inculcando acciones y valores que fortalezcan el autocuidado. La pedagogía del niño enfermo se define como la atención educativa que requieren los niños con problemas de salud en edad escolar, y que –a causa de su internación hospitalaria o domiciliaria– se encuentran aislados de su entorno por pequeños o largos períodos. Se encarga, por lo tanto, de la educación de un niño enfermo de manera que no se retrase en su desarrollo personal ni en sus aprendizajes. En el ámbito de los hospitales, se traduce en aulas o escuelas hospitalarias. La sistematización del campo de la Pedagogía Hospitalaria, se construye desde la reflexión de la práctica docente; que en nuestro país se viene realizando desde la mitad del siglo pasado en adelante. Desde la perspectiva de la diferenciación pedagógica cabe conceptuar epistemológicamente a la Pedagogía Hospitalaria como una nueva disciplina que toma aportes de la Pedagogía Especial y de la Pedagogía Social. Peda-

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gogía, en tanto saber perteneciente a las áreas de conocimiento cuyo común objeto de estudio es la educación. Pedagogía Especial, como rama de la pedagogía general que, en vista de los mismos fines de la educación regular, sistematiza la teoría y la práctica de la educación de acuerdo con las particularidades de los sujetos con requerimientos específicos a los que estudia con la ayuda de las ciencias biológicas y sociales. Pedagogía Social, en tanto se ocupa de atender -desde instancias educativas- necesidades y problemas humanos y sociales originados en el ámbito de los hospitales. La pedagogía estudia los procesos educativos como procesos vivos y que se nutre de los aportes de diferentes disciplinas tanto de educación como de salud. También, reflexionando sobre la práctica, elabora teorías y conceptos propios teniendo como meta o misión la formación y el desarrollo humanos. La pedagogía en el ámbito hospitalario tomará en cuenta todos los factores inherentes al niño enfermo dentro de este particular contexto. Los factores a considerar son referidos al niño, al contexto y a los diferentes profesionales intervinientes. En este sentido se tendrá en cuenta la patología que sufre el niño, el pronóstico y el tratamiento; el lugar de origen del niño y de la familia, las características del grupo familiar, su lengua materna, su cultura, sus hábitos; su historia pedagógica y su vínculo con la escuela; la hospitalización, el desarraigo, el aislamiento social, etc. A partir de la intervención del pedagogo hospitalario, esta disciplina cobra vitalidad y significación en el encuentro educativo maestro hospitalariopaciente alumno, habilitando un espacio de posibilidades, de creatividad, a través de un interjuego permanente, personalizado, que sostiene el deseo de aprender del niño acompañando las distintas fases de la enfermedad y las diferentes etapas del tratamiento. Por eso, en tanto el ámbito de trabajo difiere del aula inserta en una escuela tradicional, en ambos casos, tanto en la escuela hospitalaria como en la domiciliaria, los objetivos varían a los de la escuela convencional o, al menos, se amplían: OBJETIVOS PEDAGÓGICOS:

• Elaborar programas flexibles partiendo de las necesidades del niño. • Establecer las medidas necesarias para que el alumno no pierda el contacto con sus compañeros y profesores. • Mantener en el niño los hábitos de trabajo y la inquietud de aprender. • Ocupar el tiempo libre del alumno con actividades.

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OBJETIVOS SOCIALES:

• Crear un ambiente más humanizado que fomente las relaciones de confianza y seguridad. • Proporcionar situaciones de relación, en los distintos ámbitos en los que se encuentre. • Disminuir las vivencias negativas (ansiedad, estrés, angustia, depresión) generadas por la enfermedad.

2.1 Aten c i ó n d e l n i ñ o e n f e r m o Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud es “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de molestias o enfermedades”. El Diccionario de la Lengua Española, por su parte, define a la enfermedad como “alteración más o menos grave de la salud”. Por lo tanto, se considera enfermedad a cualquier estado donde haya un deterioro de la salud del organismo humano. Sostener que un niño está sano significa considerar que las etapas que transcurren se van cumpliendo acorde a las pautas madurativas que se esperan para su edad. Pero en cualquier momento de su vida el niño puede enfermarse y esta situación de enfermedad puede tornarse como un elemento perturbador para su crecimiento y generador de síntomas psíquicos o somáticos que se expresan con desajustes de adaptación. Acercándote @l mundo

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La enfermedad puede ser leve y temporaria y otras veces grave y con secuelas permanentes. Cuando esto ocurre, será importante tener en cuenta varios factores: • La edad en que se enferma el niño. • Las características propias de la patología: de acuerdo al momento en que se da en el paciente (características anatómicas, fisiológicas, psicológicas). • El contexto familiar del niño: reacción frente a la situación de enfermedad de la familia, conductas de los padres que pueden ser adecuadas (protección, firmeza, afecto) o inadecuadas (no poder aceptar la enfermedad del hijo/a, sobreprotección, concesiones engaño). • La historia familiar: conocimiento y experiencias previas en relación a situaciones de enfermedad de los integrantes del grupo familiar. • La relación del niño enfermo con su pediatra. • La relación del pediatra con otros profesionales intervinientes en el proceso de atención del niño enfermo.

¿Qué pasa c u a n d o u n n i ñ o e s h o s p i t a l i z a d o ? Cuando un niño es hospitalizado cambia su vida abruptamente. Es un período particular en la vida del niño y su familia, en la que ambos se ven expuestos a cambios ineludibles que determinan comportamientos característicos. El hospital, ámbito desconocido, pasa a ser su nuevo espacio, durante días, semanas o meses se convierte en su mundo. Desaparecen temporalmente los ámbitos conocidos como la casa, la escuela, el barrio, los hermanos, los amigos. Se interrumpen las actividades usuales de juego, estudio, salidas, descanso. En el nuevo ambiente, el niño se ve obligado a asimilar múltiples cambios. Tiene que empezar a interactuar con muchas personas y profesionales a quienes nunca ha visto. Entre ellos están los profesionales de la salud (médicos, bioquímicos, extraccionistas, enfermeras, nutricionistas, psicólogas y residentes), quienes examinan su cuerpo y lo someten a diversas intervenciones o estudios que no dejan de ser molestos o dolorosos. Están además los cambios de horario, la separación de su familia, el malestar que siente por su enfermedad, las restricciones para desplazarse, el reposo obligado, el contexto de la internación con otros pacientes, y otras modificaciones que generan ansiedad. El cuadro siguiente refleja cuáles son esas circunstancias:

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En las enfermedades crónicas se manifiestan, además, importantes repercusiones en el desarrollo de la personalidad del niño y en su funcionamiento social, familiar o escolar. En este sentido, las enfermedades afectarán al niño en alguna medida: • Modificando su carácter y personalidad. • Alterando las relaciones padres-hijos, especialmente por la ansiedad y angustia que aquellos generan ante el riesgo y padecimiento del hijo. • Produciendo disturbios en las relaciones del niño con sus compañeros de escuela. • Impidiendo o dificultando la integración completa en las actividades físicas que forman parte de la vida escolar. • Disminuyendo el rendimiento escolar: distracción, fatiga, desinterés, baja motivación, etc.

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Cuando un niño es hospitalizado, existen tres instituciones fundamentales implicadas de diversas maneras: aFamilia aHospital aEscuela Y la situación de enfermedad provoca modificaciones internas en cada una de ellas. En la familia pueden darse las siguientes situaciones: aRuptura del proyecto familiar. aQuiebre de la historia personal. aAislamiento. aObjeto de miradas y decisiones de otros: paciente. aDesarraigo. aPatología acompañada de factores socio-económicos-culturales. Por su parte, el hospital será de ahora en más el responsable de: aLos factores de riesgo: asociados a la patología (violencia familiar, drogadicción, alcoholismo, etc.). aLos factores de cuidado (factores protectores, familia ampliada, escuela, etc.). ¿Y cuál es el rol de la escuela en este contexto? a Ser el sostén de los aspectos sanos del niño enfermo. a Recuperar la historia pedagógica y resignificarla desde la nueva situación. a Posibilitar un nuevo proyecto con participación de la familia y personal de salud. a Habilitar un modo activo de estar durante la hospitalización. a Sostener la continuidad educativa. a Mantener el contacto con la escuela de origen a efectos de sostener una coherencia en el acompañamiento.

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2.2 La es c u e l a h o s p i t a l a r i a Históricamente la atención de la salud estaba referida o centrada en los factores de riesgo del paciente –es decir aquellos que elevan la posibilidad de iniciar o hacer perdurar trastornos- y en tratar de aliviarlos. El médico y los otros profesionales de la salud de la institución eran los únicos responsables de llevar adelante todas las decisiones inherentes a la atención y curación del paciente. Cuidar las áreas sanas de los niños enfermos es una concepción nueva, más aún desde el punto de vista institucional. Los profesionales de la salud han incorporado servicios para dar respuesta a la necesidad de atender estas áreas. Entre estos servicios, se encuentra la escuela hospitalaria. La educación hospitalaria se puede pensar como una forma de cuidado, de asistencia, de sostén y de preservación de los aspectos sanos. La educación y el cuidado son dos aspectos que confluyen en el sujeto que aprende y el sujeto enseñante, dentro de un mismo contexto, domiciliario u hospitalario. Proponer a aquellos niños que deben pasar largos períodos hospitalizados una actividad pedagógica es apostar a su desarrollo psico-social y cognitivo. Se trata de un desarrollo en circunstancias altamente particulares que permitan reforzar los aspectos sanos, permitiéndoles situarse y reconocerse en redes objetivas y simbólicas que garanticen su pertenencia social. Sabemos que la enfermedad produce aislamiento social. La hospitalización implica una ruptura significativa en la vida del niño: desarraigo de su lugar de origen, de su grupo de pertenencia, familiares, escuela, barrio, etc. En este punto, la escuela como institución social responsable de la educación toma en cuenta esta situación en toda su dimensión, gestando una propuesta pedagógica contextualizada a la realidad del niño hospitalizado. Así, los conceptos salud (hospital) y educación (escuela) coexisten inserto uno en el otro, en la articulación de ambos modelos que comparten la concepción humanística enriqueciendo y complementando el concepto de atención integral.

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2.3 La escu e l a d o m i c i l i a r i a Hay niños que tienen alta hospitalaria y no médica. Hay niños que sufren enfermedades crónicas por las que no pueden concurrir a las escuelas pero no están hospitalizados. Para ellos existen, en todo el país, las escuelas domiciliarias. Sus objetivos son similares a los de las escuelas hospitalarias, pero la dinámica es completamente diferente: a diferencia de las escuelas comunes, las maestras son quienes se desplazan a los hogares de los niños. En esta situación de aislamiento, estos niños, que en rigor son alumnos de la institución “escuela domiciliaria”, rara vez pueden sentirse parte de un grado o una escuela. Por eso, los objetivos de estas escuelas difieren levemente de los de las escuelas hospitalarias. Ellos son: • Evitar los retrasos escolares. • Aliviar la ansiedad a lo largo de la enfermedad. • Mejorar la calidad de vida del niño. • Facilitar su integración al grupo de clase. • Coordinar sus actividades con las de la escuela de origen.

2.4. Ar ticu l a c i ó n c o n l a e s c u e l a d e o r i g e n El 13 de mayo de 1986, el Parlamento Europeo aprueba la Carta Fundamental del Niño Hospitalizado en la cual se plantea como pilar el derecho a la educación del niño hospitalizado durante su internación y su continuidad escolar. A partir de ello, se elabora una normativa esencial para la consideración del niño internado, redactándose los Derechos del Niño Hospitalizado.[6] La enfermedad, los efectos del tratamiento, la hospitalización, le significan al niño perder la asistencia regular a la escuela, sus actividades habituales, deportivas y otras, que forman parte de la cotidianeidad de su vida. Sabemos que el juego y la escuela cumplen un rol fundamental en la vida de los niños, que son significativos como fuente de aprendizaje y constitutivos 6 Ver Anexo, pág. 125

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de su subjetividad. Por eso las escuelas hospitalarias y domiciliarias, como instituciones sociales, cumplen un rol fundamental desde el abordaje pedagógico y la adecuación de sus estrategias para favorecer las posibilidades de integración al sistema educativo. Este proceso de articulación-integración tiene características singulares al involucrar a todos los protagonistas participantes en la atención y acompañamiento del paciente-alumno (pediatra, psicólogo, enfermero, asistente social y otros) y al equipo de educación (pedagogo hospitalario, otros docentes, equipo directivo de ambas escuelas y docentes receptores de esta inclusión), como también a la familia, en su rol protagónico de acompañamiento de todo el proceso. Para llevar a cabo una propuesta articulada entre ambas escuelas –la de origen y la domiciliaria u hospitalaria-, se requiere una tarea pensada, planificada como acuerdo de los profesionales participantes. La articulación es un proceso dinámico que estará sujeto a modificaciones, cambios, transformaciones, las veces que lo requiera, sin perder de vista al niño enfermo hospitalizado o ambulante. En toda institución educativa se pone en juego un modelo didáctico prescripto en un diseño curricular que pone en juego la particular manera de enseñar de cada profesional. Pero se hace necesario acordar ciertos criterios que subyacen al modo de enseñar y aprender; por eso consideramos necesario que la articulación didáctica sea el eje fundamental de las articulaciones posteriores que se gesten y construyan.

Este triángulo interactivo cobra significación en una institución con características singulares, impregnada de los rasgos del sistema educativo e influida por la sociedad de la que es parte. Acercándote @l mundo

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En este contexto, el lenguaje, la música, los dibujos y diagramas, los números, las nuevas tecnologías de la comunicación y la información, son producciones culturales que nos hacen comprensibles nuestro entorno y nos permiten operar sobre él. Y podríamos definir a la escuela como la institución que hace uso de sus recursos para que el paciente-alumno se apropie de los instrumentos significativos pertinentes a su desempeño activo en la vida. Haciendo una síntesis, podemos decir que la Pedagogía Hospitalaria es una disciplina vital, inmediata, ya que toma al niño en su circunstancia actual, contingente, con una permanente adecuación a su realidad al mismo tiempo que completa la atención a la totalidad de su persona. Existen otras características que la particularizan: • El docente forma parte de un equipo multidisciplinario e interdisciplinario, en el ámbito del hospital, como en el familiar (domicilio) y el escolar de origen. • El posicionamiento y el vínculo docente-alumno: la educación del niño en el contexto hospitalario y domiciliario rescata el concepto de resiliencia, autoestima, respeto de la circunstancia, potenciación de los aspectos sanos. • La orientación y derivación de las diferentes problemáticas del niño y de la familia (emocionales, sociales, administrativas, etc.) a los profesionales correspondientes • La elaboración de estrategias de enseñanza y adaptaciones curriculares tomando en cuenta el diagnóstico del alumno, el tratamiento y los efectos que produce el mismo, realizando un trabajo en red con todos los profesionales intervinientes y una evaluación pedagógica con los docentes que interactúan con él.

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Los cuidados demarcados por el contexto gestan un modo singular de aprender. Los aspectos a considerar en un niño que está enfermo son determinados por la urgencia y la demanda de intervención acorde a su patología, diagnóstico y pronóstico, sin dejar de considerar los aspectos sanos que puede y debe seguir desarrollando en un clima de participación, interacción e integración socio afectiva a través de la educación.

Participación de docentes en el foro del curso virtual “Pedagogía Hospitalaria y Nuevas Tecnologías” (2005), en referencia al concepto de articulación.

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ENFRENTAR LOS MIEDOS (*) Hace ocho años que soy maestra domiciliaria. Conocí la escuela trabajando con niños con alteraciones en el desarrollo del lenguaje. Allí tome contacto con los maestros domiciliarios. Su espíritu y alegría hizo que me interiorizara en el tema y quisiera serlo también. Ser maestro domiciliario es un reto difícil de explicar con palabras, se nace y se siente, es un desafío muy diferente. Si bien nuestra función es pedagógica, estamos en una casa, y de un niño enfermo. La familia está viviendo una rutina totalmente distinta: se mezcla lo emocional, los miedos a la enfermedad, al qué pasara. Cada domicilio es una situación nueva. Allí nada es rutinario, incluso el aprendizaje es netamente constructivo y varía de acuerdo a la evolución de la enfermedad. De acuerdo a la patología, se realizan, si son necesarias, adaptaciones de acceso, contexto o curriculares. Muchas veces vamos con millones de propuestas y surge una totalmente inesperada. A lo largo del tiempo uno aprende a enfrentar los miedos, la muerte y el dolor. Algunas experiencias fueron buenas, otras no tanto. Recuerdo que no me animaba a ir sola al domicilio de mi primera alumna oncológica. Cuando llegué, vi la expresión de tristeza de una mamá cuya niñita acababa de perder el pelo y no se animaba a mostrarse. Al principio, todo parecía frío y distante, fue muy difícil establecer vínculo. Hasta que un día esa mamá me dijo: “Gabi, me hace muy bien que vengas, ese ratito no pienso en lo duro de la enfermedad”. Y Juli -mi alumna- me pidió que fuera con ella a hacerse quimioterapia. Cuando volvimos me dijo: “Te quiero mucho, a veces no sé cómo decirlo, pero es divertido jugar con vos. Me gustan los recreítos que hacemos, aprender con vos es distinto que en el cole y es cierto que el pelo después crece”. (*) Gabriela Bianchi Escuela Domiciliaria Nº 519, La Plata. Provincia de Buenos Aires.

“Tengo 28 años de docente y trabajé 17 en la escuela hospitalaria-domiciliaria. Siempre sentí que esta modalidad de docencia era mi lugar pese a que me he deprimido mucho. He enseñado parada porque no había donde sentarse, en casas con ventana sin vidrios o junto a una cocina a leña que hacía faltar el aire. Allí se puede trabajar en forma individual y recibir el cariño incondicional de los niños”. Mónica Fernando Escuela Hospitalaria-Domiciliaria Nº 303, Trelew, Chubut.

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REFLEXIONES DE MAESTRO (*) Tal vez los cuentos de hadas comiencen con “había una vez”. Pero las historias verdaderas tienen un poco de los cuentos. Algunas terminan con un final feliz, otras serán parte de una historia como tantas en las que solemos ser partícipes de la vida, de familias muy especiales. …Creo en la educación como único medio e instrumento de cambio para esta estructura social. Considero que la forma de cuestionar estilo, condición de vida y trabajo digno es educando al niño y su entorno familiar… Menuda tarea tenemos los maestros en esta historia, debemos enseñar a un perfil de alumnos con graves situaciones familiares donde la niñez se empaña y los ojos quedan nublados de tristeza, con un brillo apagado y una expresión de dolor, donde el adulto no tiene respuestas y sólo queda resignación en su mirada. ¡Cuánto trabajo! Para un maestro. Diariamente nos sentimos desafiados y desafiantes ante situaciones. Educamos para la vida y nos estamos educando para la vida. Pienso así porque a cada uno de nosotros nos tocan vivir momentos de dolor, angustia y desesperanza, todos nuestros pasos están escritos en nuestros gestos y registrados en nuestros sentimientos, y actuados en nuestras emociones. Hay tanto para hacer... El maestro que elige serlo tiene que tener claro sus objetivos; en este momento no se puede ejercer esta profesión si no se tiene una vocación, pero si no hay una “gran vocación” no se puede pensar en ser maestro domiciliario. Encontramos una diversidad de casos y de ambientes familiares; podemos llegar a una casa más o menos confortable o bien a un lugar donde sentarnos en algo parecido a una silla es toda una proeza. …En la Villa 20 -que corresponde a Villa Lugano- en una casilla, había reunido varios chicos de distintas edades, de distintos grados. Era sumamente agradable observar a los nenes de distintas partes de la villa, nuclearse en este sitio, con la puntualidad, la obligatoriedad y la responsabilidad que le merece a la escuela. En este lugar, tenía un chiquito de primer grado cuyo diagnóstico era secuela de una enfermedad eruptiva: rubéola. Fue un trabajo muy arduo con él, ya que no había transitado por el área inicial. Hubo ciertos logros, hasta que previo al receso escolar de invierno obtuvo su alta médica porque había sido operado de una malformación en las extremidades inferiores. Sentí que este trabajo a nivel pedagógico no estaba terminado, pero sí desde el plano concerniente a la salud. Así fue como tuve que interrumpir las clases con él. Estas situaciones son conflictivas, cuando nos encariñamos, en muchos casos compartimos un tiempo importante. Además no sólo trabajamos con el niño, lo hacemos con todo el contexto familiar, somos parte de un todo que representa la escuela. (*) Perla Cohen Este texto corresponde a su labor en la Escuela Domiciliaria Nº2 de la Ciudad de Buenos Aires. Actualmente es docente en la Escuela Domiciliaria Nº1.

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Bibliografía: • Dabas, Elina: Red de redes, Buenos Aires, Paidós, 1993. • Dabas, Elina: Redes sociales, familiares y escuela, Buenos Aires, Paidós, 1998 • González- Simancas, J. L.: Educación: libertad y compromiso, Pamplona, Eunsa, 1992. • González-Simancas, J. L. y Polaino, A.: La pedagogía hospitalaria en la actualidad. Actividad educativa en ambientes clínicos, Madrid, Narcea, 1991. • Maturana, H. Y Varela, F.: De máquinas y seres vivos. Autopoiesis: la organización de lo vivo, Santiago, Universitaria, 1994. • Nuñez, Violeta: La pedagogía social y el trabajo educativo con las jóvenes generaciones, Buenos Aires, Novedades Educativas, 2004. • Polaino Lorente, Ángel. “La atención educativa a los niños hospitalizados”. Conferencia inaugural V Jornadas Pedagogía Hospitalaria, Oviedo, 1993. • Polaino Lorente, A.; Abad, M.; Martínez Cano, P. y Del Pozo Aramentía, A.: ¿Qué puede hacer el médico por la familia del enfermo?, Madrid, Rialp, 2000. • Polaino Lorente, A. y Del Pozo Aramentía, A.: “Programas de intervención y modificación del autoconcepto en niños hospitalizados”, en Revista de Psicología General y Aplicada, 1994. • Quevedo, Leal Francisco: Hacia una pediatría más humana, Panamericana, 1996.

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