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Acerca de la revista

Equipo editorial Director Académico Mario Andrés Ospina Ramírez, Universidad Externado de Colombia Sub Director Académico Francisco Bariffi, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina Secretaria Virginia Inés Simón, Red CDPD, Argentina Apoyo Administrativo Sergio Sánchez Gaitán, Universidad Externado de Colombia Comité Editorial Eduardo Pablo Jiménez, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina Agustina Palacios, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina Comité Asesor Internacional Alejandro Guajardo C., Universidad de Santiago de Chile Francisco Javier Ansuategui Roig, Universidad Carlos III de Madrid Rafael de Asís, Universidad Carlos III de Madrid Rafael De Lorenzo García, ONCE, España Coordinación de secciones Juan Sebastián Jaime Pardo, American University, Colombia Sra. Renata Bregaglio, Pontificia Universidad Católica de Perú, Perú Patricia Brogna, Universidad Nacional Autónoma de México Gabriela Silvina Bru, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina Asesoramiento externo Carolina Esguerra, Universidad Externado de Colombia Soporte técnico Gladys Vanesa Fernández, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos Web: http://redcdpd.net/revista Contacto: [email protected] ISSN 2525-1643 Copyright 2016. Dirección Postal: 25 de Mayo 2855, 8vo. Piso. Mar del Plata, Argentina Diseñada bajo el Software Libre OJS (Open Journal System)

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Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

Acerca de la revista

Esta Revista es publicada por la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad bajo la licencia Creative Commons AttributionNonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License

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Índice

Índice 1. EDITORIAL Editorial. Mario Ospina. p. 5-10 2. DOCTRINA 2.1. Ciencias Jurídicas y Políticas El derecho a la educación inclusiva en la república argentina: ¡educación y discapacidad en ciernes! Eduardo Jiménez. p. 11-28 La educación inclusiva para las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional colombiana. Una mirada a partir de la ratificación de la CDPD. Silvia Jimena Cala Amaya. p. 29-40 El artículo 12 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su influencia en la jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los Derechos Humanos. Sergio Camilo Sánchez Gaitán. p. 41-62 2.2. Ciencias Humanas y de la Salud Incorporación del enfoque de derechos humanos a través de la metodología de aprendizaje servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile. Viviana Alejandra Rodriguez La Pietra; Irene Muñoz Espinoza. p. 63-75 “Sin nosotros no hay derechos”: Apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en situación de discapacidad mental en Chile. Tatiana Castillo Parada; Juan Carlos Cea Madrid. p. 76-92 Vida cotidiana en discapacidad desde el trabajo social. “Cómo se resignifica la vida cotidiana de la persona a partir de su condición/situación de discapacidad”. Verónica Celeste Roncoli. p. 93-107 Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de experiencias situadas. Ana María Ospina Salazar; Diana Milena Rodríguez Cely. p. 108-122 Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile. Francisca Figueroa San Martín. p. 123-142 Las pericias en la construcción de sistemas de apoyos. Necesidad de un cambio radical en la metodología de abordaje. Sheila Kehoe. p. 142-161 3. COMENTARIO A FALLOS Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al caso “S.A.F.”. Facundo Capurro Robles. p. 162-174 La sentencia t-043 de 2015 de la Corte Constitucional de Colombia, la batalla de la capacidad legal en las calles de Medellín, Pereira y El Bronx. Juan Sebastián Jaime Pardo. p. 175-186 3

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La capacidad jurídica de las personas con discapacidad, interpretaciones de la segunda sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México. Alejandra Donají Núñez Escobar. p. 187-205 4. RESEÑA DE LIBROS VENTURIELLO, María Pía. (2016). La trama social de la discapacidad. Buenos Aires: Biblos. 199 pp. ISBN: 978-978-691-464-2. Fausto G. Ferreyra. p. 206-208

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Mario Andrés Ospina Ramírez - Editorial

EDITORIAL MARIO ANDRÉS OSPINA RAMÍREZ1

En el seno de Naciones Unidas, el 13 de diciembre de 2006, se adoptó la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD), constituyéndose en el primer tratado de derechos humanos aprobado en el presente siglo. Para un sector importante de la doctrina se trata de un plexo normativo socialmente transformador y jurídicamente revolucionario. Y no es para menos. Se convirtió en el primer documento con carácter vinculante que consagró a favor de este colectivo un modelo de inclusión en clave de derechos, planteando una reformulación de las estructuras dogmáticas tradicionales que mantenían vigente la antigua doctrina de la clasificación de los seres humanos según los atributos naturales. A partir de este nuevo enfoque empieza a asumirse que la discapacidad es producto de la interacción entre las condiciones personales y las barreras sociales, disponiéndose, para el logro de los objetivos de la CDPD, de un sistema de protección orientado al ejercicio pleno de la autonomía. Apartándose de la visión meramente benefactora que hasta ese entonces caracterizaba el tratamiento de la discapacidad, la Convención centró las estrategias de intervención en el plano de la igualdad, reafirmando la titularidad de los derechos que, a pesar de haber sido reconocidos décadas atrás, con carácter universal, en la práctica no dejaban ser una simple utopía para este colectivo de personas. Desde las primeras líneas, la CDPD pone el acento en el compromiso que deben asumir los Estados Parte de la Convención de adoptar las medidas necesarias

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para fomentar en la sociedad el respeto por los derechos de las personas con discapacidad, reconociendo que los estigmas, los prejuicios y en general las barreras debidas a la actitud son factores que también restringen la plena participación de este grupo de personas. Según se desprende de la norma convencional, la obligación que adquieren los Estados de proteger los derechos de las personas con discapacidad, entre ellos la dignidad humana, la libertad de tomar las propias decisiones, y la inclusión efectiva en los diferentes ámbitos sociales, lleva implícita una exigencia de naturaleza dual para los propios Estados, que se traduce, en sentido positivo, en el deber de reconocer y garantizar los derechos en condiciones de igualdad; y en sentido negativo, en el deber de evitar toda forma de discriminación. La Convención, junto con su Protocolo Facultativo, constituyen actualmente el marco normativo más avanzado en lo que respecta a la protección de los derechos de las personas con discapacidad, siendo a la fecha, documento de referencia para los tribunales internos y del orden internacional en la solución de problemáticas que envuelven afectación de derechos; además de que se ha constituido en parámetro de interpretación y validez de otras normas jurídicas. La labor del Comité de seguimiento de la Convención ha sido pieza fundamental para avanzar hacia el logro de los objetivos propuestos con la adopción de este instrumento de derechos humanos. Dicha labor ha sido desarrollada, principalmente, a través de recomendaciones -en el marco de denuncias individuales-, o también de observaciones, tanto de carácter general o particular, en este último caso, dando respuesta a los informes que han presentado los Estados Parte de manera periódica, según lo exige la propia CDPD. A la fecha más de 160 países han ratificado la CDPD. Algunos de ellos ya han ido adecuando sus legislaciones a los estándares que fija la Convención en diferentes materias. No obstante, según informes de diversas organizaciones de derechos humanos sigue existiendo una brecha de implementación entre los postulados de la norma convencional y la realidad jurídica y social, en las diferentes zonas geográficas que integran el globo terráqueo. América Latina no es la excepción. Se estima que en Latinoamérica y el Caribe habitan alrededor de 140 millones de personas con discapacidad. Solamente el 3% de ellas tiene acceso a servicios de rehabilitación. Aproximadamente el 80% de las personas que están en edad de trabajar se encuentran desempleadas. Solo 1 de 4 de niños y niñas con discapacidad tienen acceso a la educación. De este grupo apenas el 5% logra culminar la primaria. 6 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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Datos suficientes para evidenciar que la protección de los derechos de las personas con discapacidad se constituye en unas de las asignaturas pendientes por parte de los Estados, dentro de esta zona del hemisferio. Dicho estado de cosas ha llevado a los miembros e instituciones que integran la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, bajo la dirección de Francisco Bariffi, a plantearse iniciativas e impulsar actividades y proyectos de investigación en diferentes áreas, orientados a examinar cuál ha sido el verdadero impacto que ha tenido la Convención en la realidad social y jurídica de los países que conforman la región. Precisamente una de estas iniciativas ha girado en torno a la creación de un espacio accesible para facilitar a todo(a) investigador(a) la publicación y difusión de los resultados de investigación en materia de discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar. Pues bien, al celebrarse los 10 años de haber sido aprobada la Convención me complace presentar a la comunidad académica y científica la “Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos”, la cual se constituye en una publicación semestral, abierta y pluralista, que permitirá a los lectores evidenciar las problemáticas actuales así como los avances y retrocesos que se han venido dando en los últimos años en lo que respecta a la protección de los derechos del grupo en mención. Este primer número se compone de tres apartados: en el primero se incluyen artículos de doctrina; en el segundo se incluyen comentarios a fallos; y en el tercero se incluye una reseña de libro. A su vez el acápite de doctrina se compone de dos secciones según los ámbitos de estudio desde los cuales se abordan la materia. Así pues, existe una sección destinada a las ciencias jurídicas y políticas, y otra, a las ciencias humanas y de la salud. La sección “ciencias jurídicas y políticas” se encuentra integrada por tres (3) artículos. El primer de ellos se denomina El derecho a la educación inclusiva en la República Argentina: ¡Educación y discapacidad en ciernes!, en el cual Eduardo Jiménez resalta la importancia de la educación en derechos humanos al tiempo que plantea una crítica a la implementación de ciertos sistemas de control social dentro del modelo educativo, mediante los cuales se imponen normas y cánones que limitan la posibilidad de autorealización del ser humano. El segundo de ellos se titula La educación inclusiva para las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional colombiana. Una mirada a partir del 7 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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modelo social de discapacidad, a través del cual Silvia Cala presenta un análisis sobre el avance que ha tenido la jurisprudencia constitucional en materia de educación inclusiva desde que el Estado colombiano ratificó la CDPD. El tercer y último artículo de esta sección se denomina El artículo 12 de la Convención de los derechos de las personas con discapacidad y su influencia en la jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos, mediante el cual Sergio Sánchez realiza un estudio sobre el desarrollo que ha tenido la capacidad jurídica en la jurisprudencia emitida por diferentes órganos judiciales, en diferentes ámbitos de protección, bajo la vigencia de la CDPD. La sección “ciencias humanas y de la salud” se encuentra conformada por seis (6) artículos. El primero de ellos se titula Incorporación del enfoque de derechos humanos a través de la metodología de aprendizaje servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile, y corresponde al resultado del estudio conjunto que han realizado Viviana Rodríguez e Irene Muñoz, en cual se destaca la importancia de adoptar la metodología “aprendizaje servicio” en la formación de los estudiantes, para afianzar en los futuros egresados el valor de la diversidad y de la inclusión social en su práctica profesional. El siguiente artículo también corresponde a un análisis conjunto que han realizado Tatiana Castillo y Juan Carlos Cea, el cual ha sido titulado “Sin nosotros no hay derechos”: Apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en situación de discapacidad mental en Chile. En el mismo se describen las causas que dificultan la implementación de un modelo de salud mental en clave de derechos, entre ellas, el predominio del enfoque biomédico; al tiempo que se destaca la importancia de la participación de usuarios y exusuarios de servicios de salud mental en la construcción de una sociedad justa e incluyente. Posteriormente, Verónica Celeste Roncoli, en el escrito que ha titulado Vida cotidiana en discapacidad desde el trabajo social. Cómo se resignifica la vida cotidiana de la persona a partir de su condición/situación de discapacidad presenta algunas reflexiones sobre el método adecuado para abordar la discapacidad desde el enfoque del Trabajo Social y de cara a la CDPD. A continuación, en el estudio que ha sido denominado Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de experiencias situadas, Diana Milena Rodríguez y Ana María Ospina plantean algunos reparos al concepto de “diseño universal” por tener carácter homogeneizador y por no estar pensado desde 8 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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una postura interseccional; a pesar de que le reconocen ciertos avances en la inclusión de ciertas minorías. El escrito sugiere que existen otras formas de diseñar que a juicio de las mencionadas autoras resultan acordes con las particularidades de los individuos. Por su parte, Francisca Figueroa advierte sobre la problemática que se presenta alrededor de la prestación de los servicios de psiquiatría a propósito del trato que se otorga a las personas que son objeto de tratamientos forzados e internamientos involuntarios. En el artículo Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en chile, la autora vincula las demandas del movimiento de usuarios con los derechos que ya han sido reconocidos en la CDPD. Cierra esta sección el artículo que ha sido titulado Las pericias en la construcción de sistemas de apoyos. Necesidad de un cambio radical en la metodología de abordaje, a través del cual Sheila Kehoe, destacando los avances que presenta la legislación argentina en esta materia, propone una metodología alternativa para el desarrollo de las prácticas periciales, en el marco de los procesos judiciales en donde se ventilen cuestiones relacionadas con el ejercicio de la capacidad jurídica. El apartado “Comentario a fallos”, está compuesto por tres (3) escritos. En el primero de ellos Facundo Capurro brinda un panorama sobre los avances que se han dado en la jurisprudencia de algunos tribunales en Argentina en relación al reconocimiento del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria, tomando de referencia para el análisis la sentencia de la Cámara Nacional en lo Contencioso Administrativo Federal, en el caso “S.A.F”. En el segundo de ellos, Alejandra Donají Núñez presenta sus comentarios a las interpretaciones que ha realizado la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, frente al primer párrafo del artículo 8 de la Ley de Amparo en México, resaltando la importancia que suscita el reconocimiento de la capacidad jurídica en el ejercicio de los derechos, entre ellos, el acceso a la justicia. Cierra este apartado el escrito de Juan Sebastián Jaime Pardo, quien realiza un análisis sobre las restricciones a la autonomía de las personas con discapacidad, a propósito de las medidas que toman las autoridades sobre las personas comúnmente denominadas “habitantes de la calle”. Tomando de referencia lo dispuesto en la Sentencia T-043 de 2015, el autor advierte que la Corte Constitucional colombiana sigue avalando la posibilidad de obtener el consentimiento sustituto, destacando que 9 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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no ha existido en la jurisprudencia de este tribunal un cambio de paradigma en materia de capacidad legal, desconociéndose, entonces, lo dispuesto en la CDPD. Finalmente, la revista contará con la reseña del libro La trama social de la discapacidad. Cuerpo, redes familiares y vida cotidiana, cuya autoría es de María Pía Venturiello, el cual ha sido editado en Argentina en el año 2016. Dicha reseña ha sido realizada por Fausto G. Ferreyra.

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Eduardo Pablo Jiménez - El derecho a la educación inclusiva en la Republica Argentina:¡educación y discapacidad en ciernes!

EL DERECHO A LA EDUCACION INCLUSIVA EN LA REPUBLICA ARGENTINA: ¡EDUCACION Y DISCAPACIDAD EN CIERNES! THE RIGHT TO INCLUSIVE EDUCATION IN THE ARGENTINE REPUBLIC: EDUCATION AND DISABILITY IN CIERNES!

EDUARDO PABLO JIMÉNEZ1

(Evocando la visión del Maestro Germán Bidart Campos)

“El diseño de una educación basada precisamente en los derechos humanos, implica tomar conciencia de la importancia de la dignidad humana y del igual valor de los seres humanos. Obviamente, este es un camino largo cuyos frutos no son inmediatos. En todo caso, es el camino más seguro” Rafael de Asís Roig “Por discapacidades sociales entendemos todos los déficits y minusvalías que impiden a determinadas personas instalarse y vivir en la sociedad y en el estado, con el mínimo decoro que exige la naturaleza del ser humano” Germán J. Bidart Campos

RESUMEN El artículo aborda las implicaciones constitucionales hacia la realización del derecho a la educación inclusiva conforme se encuentra normado en la Constitucional Nacional de Argentina. Para ello, el autor utiliza la noción de “discapacidades sociales” acuñada por el distinguido constitucionalista Bidart Campos,

1 Eduardo Jiménez es Profesor Titular (Catedrático) concursado en las cátedras de Teoría Constitucional (Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina) y Elementos de Derecho Internacional (Facultad de Ciencias Humanas/Licenciatura en Relaciones Internacionales, de la Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires, Argentina). Es además autor de más de una veintena de libros propios, o en colaboración, habiendo publicado más de 200 artículos sobre temas de su especialidad en publicaciones argentinas, peruanas y españolas. Es Magister en Derecho Ambiental por la Universidad del País Vasco (España) y realizó experiencias de postgrado en áreas de su incumbencia en las universidades de Buenos Aires (Argentina), Cambridge (UK), y Salamanca (España). Profesor Visitante en las Universidades de Lima (Perú) Salamanca (España) Carlos III (Madrid), Valencia (España), Cagliari (Italia). Investigador categorizado II por el Ministerio de Educación de la República Argentina (UNMDP). www.profesorjimenez.com.ar.- [email protected]

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con el objeto de justificar y reafirmar el mandato constitucional hacia la realización plena del derecho a la educación de las personas con discapacidad. Desde dicha perspectiva el artículo explora la regulación jurídica del derecho a la educación en el sistema legal argentino al mismo tiempo que señala la importancia de la educación en derechos humanos en pos de lograr la inclusión. ABSTRACT This article explores the constitutional implications towards the retaliation of the right to inclusive education as enshrined on Argentina`s national constitution. The author uses the distinguished constitutionalist Bidart Campos’ notion of “social disabilities” in order to justify and to reinforce the constitutional mandate towards the realization of the right to education of persons with disabilities. From this perspective the articles explores the normative regulation of the right to education in the Argentinean legal system as well as the importance of the education on human right in order to achieve inclusiveness.

PALABRAS CLAVE: Derechos Humanos – Derecho de la Discapacidad – Derecho a la Educación – Personas con Discapacidad – Derecho Constitucional – Política Social – Educación Inclusiva. KEYWORDS: Human Rights – Disability Law – Right to Education – Persons with Disabilities – Constitutional Law – Social Policy – Inclusive Education Fecha de recepción: 31/10/2016 Fecha de aceptación: 28/11/2016

I. CONSIDERACIONES GENERALES Se han señalado en los medios académicos, políticos y sociales más calificados de la República Argentina2, los peligros de la educación, cuando ella es concebida como una herramienta del así denominado “control social”, ya que en éste sentido, una comunidad con una consolidada, fuerte y excesiva organización militar-policial,

2 Cfr. G. BIDART CAMPOS, y D. HERRENDORF, Principios de Derechos Humanos y Garantías, Edit. EDIAR, Buenos Aires, 1991, pág. 289; E. MIGNONE, y otros Educación y Derechos Humanos, Edit IIDH/CEAL, 1989, pág. 214 y ss.-

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abundante en sectas mágicas y/o semi mágicas, delata sus rasgos decadentes o – al menos – su formación cuasi fascista.Es que la educación es presentada de uso, como el más claro espejo de las pretensiones de la organización social en un ámbito determinado. De ello podemos derivar sin esfuerzo que en Argentina, la organización educativa en escuelas de enseñanza elemental/primaria/básica/de primer nivel, de enseñanza media y luego terciaria o universitaria, no es – en general, y aún rescatando algunas honrosas excepciones – más que la resultante de la implementación de un sistema de “control social”, que deviene en remedo de vocaciones autoritarias pretéritas aún persistentes y lamentablemente todavía no desmanteladas.Ello pese a los esfuerzos habidos en el contexto de nuestra larga transición a la consolidación democrática, y quizá según algunos, como una derivación de los esfuerzos insuficientes aportados por nuestra clase política en esa misma etapa transicional, cabe entonces explicitar aquí que el mecanismo de “control social”, tal lo concebimos nosotros, resulta ser aquel por el cual el Poder limita las posibilidades de los individuos a partir de la instalación de normas y cánones que el propio Estado dicta e impone, en un intento de neutralizar todo vestigio de creatividad e imaginación espontáneas3. Cabe por lo dicho reiterar, como lo hemos hecho en ocasiones anteriores4, la misma pregunta: ¿Cuál ha de ser, frente a tal perspectiva, el rol que debe asumir la enseñanza de los derechos humanos? Nuevamente, creemos hoy que la respuesta surge evidente, y motiva nuestra inclaudicable vocación, en el sentido de “desarticular” los brotes aún remanentes de cultura autoritaria, para así poder consolidar en nuestra sociedad una estructura educativa de formación abierta, con marco en el estado democrático de derecho, pluralista en el plano ideológico, y tolerante frente a la diversidad social.Ello pues creemos que debe ser alentado como modelo, el empeño en construir una sociedad en la que pueda ser erradicada la inestabilidad institucional, la violencia

3 G. BIDART CAMPOS, y D. HERRENDORF, op. cit. Allí se desarrolla “in extenso”, y críticamente, la tesis que presenta al modelo educativo como variable del control social. Remitimos a su lectura.4 En particular, el artículo de nuestra autoría titulado “La educación como “Control social”: estado actual y perspectivas: la reforma constitucional de 1994, “ED” del 04/01/1995, pág. 1 y ss. Allí remitimos al lector

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(estatal o no estatal), la inseguridad personal, la soberbia autoritaria en el ejercicio del Poder, como asimismo las injusticias sociales, económicas y culturales5.Imaginemos, en este grave contexto, la necesidad de resaltar que aquí deben ser necesariamente aplicadas, perspectivas generales y particulares acerca de la idea de diversidad y las personas con discapacidad, como también la de contar con la debida atención escolar de los alumnos con necesidades educativas especiales, sin olvidar la consideración de aspectos relativos a la formación superior, a través de acciones que se implementen en el ámbito universitario, y definiendo por último, los perfiles de formación de profesionales particularmente ligados a la atención de personas con discapacidad.De este modo, y teniendo presente que existe una evidente interrelación entre la vigencia (real) del sistema democrático y la de los derechos fundamentales de la persona humana, en la perspectiva de su integración frente a aquellas necesidades detentadas por personas con capacidades diferentes, creemos natural que la ardua tarea de elaborar las condiciones, crear los mecanismos aptos y asegurar los resultados de tal matriz de acción en el país, deba constituirse para las autoridades en una tarea prioritaria.-

II. VISIONES ALTERNATIVAS DE LA CUESTIÓN Y SU INTEGRACIÓN SISTÉMICA (Actuaciones de la filosofía y la sociología) Ha referido a su tiempo el profesor Carlos EROLES6, que “(…) los derechos humanos constituyen una construcción histórica, fundada en valores morales descubiertos, asumidos y compartidos por la sociedad y reconocidos por el Estado”. Tal señalamiento no configura sin más un conocimiento teórico, sino que al decir de éste prestigioso sociólogo, se conforma en el marco de una praxis, que comprende tres elementos a) marco conceptual (doctrina); b) lucha social y acción afirmativa de derechos, política, jurídica y asistencial (desde dentro y fuera de la acción estatal, en el sentido de que es el movimiento social, en el que se gesta la modalidad de

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Una clara utopía, que enmarca nuestros ideales y vocación institucional.-

C. EROLES, Criterios a Aplicar en la Enseñanza de los Derechos Humanos (Ponencia presentada al II Seminario de Derechos Humanos, UDUAL/UNLZ, de Lomas de Zamora, República Argentina, mes de octubre de 1993).6

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protección y promoción de los derechos humanos); c) conflicto, violación, desconocimiento e indiferencia (como manifestaciones ligadas a la vida cotidiana).En suma, la visión sociológica de nuestra cuestión, intenta abordar la conciencia social y el grado de preservación y promoción que a nivel de las políticas públicas (eventuales agentes del “control social”) y la comunidad organizada, es desarrollada en una realidad social dada7 En un tratamiento desde el plano de la Filosofía del Derecho, señala acertadamente Rafael DE ASÍS8, que solo asumiendo la utópica visión de un “mundo moral”, que predica determinada forma de concebir la idea de dignidad humana, puede sostenerse que “(…) la inclusión en éste discurso de una idea de individuo discapacitado, no tendría sentido, o como mucho, lo tendría como objeto de la discusión, pero no como sujeto”. Agrega además, que “(…) obviamente la conclusión anterior, aunque puede presentarse como coherente con la forma clásica de entender la idea de dignidad humana, debe ser matizada”. Al concluir su proposición, señala nuestro autor, que “(…) este examen es sin duda relevante pero no tiene que condicionar el discurso (…) ya que “(…) existe una serie de criterios definitorios de la idea de dignidad y del valor de los individuos, que está por encima del papel que se les asigne o cumplan éstos en la sociedad”.Es que no cabe duda de que toda reflexión sobre la dignidad humana, debe ser efectuada en modo consciente de que existen desigualdades de hecho entre los así denominados “sujetos morales”, tanto en lo que respecta a las capacidades cuanto al ejercicio de ellas, lo que también determina el sentido actual de la voz “dignidad humana”.De allí, que cuando hablamos de nuevos modelos educativos, resaltemos la importancia de la idea de la “educación en derechos”, ya que pese a que existen diversas medidas legales destinadas a disminuir las desventajas sociales de aquellas personas que padecen de determinada discapacidad, y pese a que es posible

7 Para ello, y a modo de intento de acotar las políticas de “control social”, el Licenciado EROLES sugiere la integración de las siguientes miradas: I) Reflexión moral; II) Reflexión Jurídica; III) Acción Afirmativa, en el marco de las políticas públicas; IV) Estructura Social e Institucional; V) Modelos de Desarrollo; VI) Recursos y Organización Solidaria de la Comunidad; VII) Formación de los Ciudadanos y de la Comunidad; VIII) Formación de la Opinión Pública; IX) Motivación, Percepción Socio-Cultural, Naturaleza del Prejuicio y Asistencia Psicosocial; X) Cooperación y Derechos Humanos; Ecología; XI) Impacto social de las Nuevas Tecnologías.8 R. DE ASÍS, “Derechos Humanos y Discapacidad: algunas reflexiones derivadas del análisis de la discapacidad desde la teoría de los derechos” en AAVV (Eduardo Jiménez, coordinador) “Igualdad, no discriminación y Discapacidad” EDIAR, 2006, pág. 35.-

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establecer una “teoría de los derechos” que aborde en forma coherente la cuestión de las prerrogativas de las personas con discapacidad, no puede olvidarse aquí que es éste un “colectivo” que de uso, se encuentra discriminado9.Por lo dicho, volvemos a destacar ahora que es la enseñanza de los derechos humanos, el mejor sistema para lograr finalmente su inserción y comprensión social, y ella debe ser defendida no solo por sus titulares, sino también por aquellos encargados de su reconocimiento, promoción y protección. Claro es que en tales contextos, la anuencia o inercia ciudadana frente a su violación, ya lo sea en forma irregular, o lo que es peor, de manera sistemática, se genera en innumerables situaciones por falta de conocimiento a su respecto.En el marco de su enseñanza, se ha señalado10, que pueden ser distinguidos “(…) dos aspectos principales” a los que asigna singular importancia en la comprensión y defensa de los derechos, y que trasunta como “(…) aspecto teórico, y aspecto práctico”. Es que, al momento de intentar la promoción y protección de los derechos fundamentales, no hemos de contar solo con técnicas jurídicas adecuadas y eficientes a su servicio. Es importante también en ésas instancias, contar con buenos argumentos para fundarlos, delimitarlos y defenderlos, lo que solo se consigue desde el apoyo y desarrollo de su enseñanza.Promover entonces, un marco cultural con fundamento en la exaltación del concepto de dignidad humana, en el ámbito contextual de una cultura abierta que propugne las ideas de libertad, igualdad, solidaridad y paz, implica enfatizar una cultura de los derechos de todas las personas, que permita abordar los grandes problemas filosóficos y jurídicos del género humano. Y creemos que ello solamente puede ser alcanzado, propugnando modelos educativos que se basen en aquellas posiciones referenciales, para entenderlos y justificarlos de la mejor manera posible.-

9 Señala en el punto R DE ASÍS, en Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág.46, que “(…) la teoría de los derechos debe reaccionar ante la situación en que se encuentran las personas con discapacidad, y en éste sentido se le presentan tres c aminos: el de la prohibición de la diferenciación negativa; el de la justificación de la diferenciación positiva; y el del diseño de una educación basada precisamente en sus propios postulados”. Coincidimos con nuestro colega y amigo, en cuanto señala luego, que “(…) el diseño de una educación basada precisamente en los derechos humanos implica tomar conciencia de la importancia de la dignidad humana y del igual valor de los seres humanos”. Si bien sabemos que es éste el camino más largo, de seguro es también, como lo sostiene Rafael, el “más seguro”.10 R DE ASÍS, en Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág.47. Respecto del aspecto teórico, especifica que “(…) permite comprender que los derechos fundamentales no pueden partir de la nada, sino que tienen que estar sustentados por una serie de valores que sean susceptibles de justificar y explicar” aclarando, seguido, que “(…) el estudio de estos problemas permite comprender los derechos, defender su significado con razones y poseer argumentos con los que denunciar seria y coherentemente su transgresión o su olvido. Se trata por tanto, de cuestiones que poseen gran importancia para la praxis”.-

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III. EDUCACIÓN PARA LOS DERECHOS HUMANOS Y LA IDEA CENTRAL DE LAS “DISCAPACIDADES SOCIALES” Entendemos nosotros, como en el mismo sentido lo ha hecho el querido Maestro Germán BIDART CAMPOS11, que son discapacidades sociales, “(…) todos los déficits y minusvalías que impiden a determinadas personas instalarse y vivir en la sociedad y en el Estado con el mínimo decoro que exige la naturaleza del ser humano”.Sabido es que para el necesario abordaje sistémico e integrador que nuestra cuestión requiere, existen ciencias particularmente afines entre sí, como lo son la antropología, la filosofía, la ética y el derecho, entre otras, que pregonan la idea central de que todo ser humano es una persona, y que – siguiendo a la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948 – señalan y concuerdan en que toda persona tiene dignidad por ser tal, con independencia de aquello que haga, de cómo se comporte y de qué conductas sea protagonista12.A partir de tal reflexión, puede ser sostenido que la dignidad de todo ser humano es concebida como el punto de base e inicio de todos los derechos fundamentales que le asisten, y entre ellos, el derecho a una calidad de vida compatible con su condición de persona.Estas afirmaciones, consideradas en doctrina como de corte elemental y extensión universal, se topan de uso, en todo el mundo y muy particularmente en los espacios latinoamericanos, con la existencia biográfica de muchísimos seres humanos que viven en la miseria, que no alcanzan niveles básicos de alimentación, que sobreviven hacinados en lugares que ni siquiera merecen ser llamados viviendas o simplemente deambulan a la intemperie, careciendo de todo acceso a la instrucción y a la educación, sin poder encontrar trabajo, envejeciendo en ése contexto, plenos de penurias insalvables, sin poder prevenir o curar sus enfermedades, ya que no reciben la debida atención médica13.-

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G. BIDART CAMPOS, El Derecho Constitucional Humanitario, Edit. EDIAR, Buenos Aires, 1996, pág. 222.-

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Así, la Declaración Universal de Derechos Humanos pregona en su Art. 1, que todos los seres humanos son libres e iguales en dignidad y derechos. De allí que podamos derivar que aún el más espantoso criminal sea una persona que goza de dignidad, debiendo ser aún en el momento del cumplimiento de su condena penal, tratado y respetado como tal.13

A ellos suma BIDART CAMPOS (“El Derecho Constitucional Humanitario” citado, pág.223) a otras tantas personas “(…) que han trabajado hasta la edad de acogerse a retiro, y no gozan de un sistema de seguridad social que les provea discretamente la sustitución de su salario”

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El panorama antes descripto, y que solo ha sido esbozado por nosotros en sus líneas más generales, resume perfiles claramente perceptibles: ello así, pues seguramente cada uno de los lectores de éste aporte ha tenido en el pasado, tiene ahora o tendrá en el futuro, contacto con ciertas personas que viven o han vivido situaciones como las señaladas en el párrafo anterior.Puede entonces hablarse ahora, a partir de lo narrado en los párrafos precedentes, de la necesidad de propiciar un constitucionalismo de corte existencialista, que se muestre atento a las necesidades de los individuos y preocupado por sus condiciones materiales y espirituales, ya que sin duda alguna cada época presenta sus necesidades y son ellas las que determinan la aparición en escena de nuevos intereses y derechos.Frente a estas penosas realidades, ha sostenido BIDART CAMPOS que cada una de las situaciones aquí aludidas, configuran discapacidades sociales, pues nos enfrentamos en éstos supuestos con seres humanos que carecen de capacidad o aptitud propia para emerger de su situación de discapacidad, en los términos aquí enunciados. Ello porque el medio que los circunda, su sociedad o el propio Estado no les provee de las mínimas condiciones objetivas que hacen a un básico bienestar, en cuyo resultado puedan participar14.Volviendo al tema central de nuestra exposición, aunque ya contextuada en el duro ámbito que involucra la idea de discapacidad social, cabe señalar como dato de nuestra realidad, que pese a los ingentes esfuerzos de las sucesivas Administraciones que han gobernado el país durante los últimos treinta años, vivimos hoy la “crisis terminal” de nuestro sistema educativo, lo que solo puede ser entendido adecuadamente si se lo inserta en el marco de crisis más amplio que implica la decadencia de los sistemas escolarizados, centralizados en el Estado y que han sido la forma por la cual éste ha intentado garantizar la reproducción y difusión de lo “público” durante los últimos ciento cincuenta años .-

14 Es que el carácter práctico de la ciencia jurídica, se refleja en sus conexiones con la realidad en que se inserta. Al derecho (y sus operadores) le incumbe en todo caso, poner sobre el tapete su idoneidad para armonizar el contexto conforme los valores que emergen de la dimensión sustancial, plasmada en el texto fundamental.-

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De cara a ello, se advierte claramente la aparición de “nuevos espacios” educativos15 que nos resultan cuanto menos, difíciles de comprender, asimilar y transmitir, dado nuestro alto involucramiento con el “viejo sistema” que hoy fenece. Así es que cabe preguntarnos entonces si el modelo educativo clásico, con “ajustes” que implican profundizar la desigualdad de la educación y la cultura, no está terminando de quebrar el discurso homogeneizador y de crecimiento, que en su momento lo dignificó e hizo que junto al uruguayo, alcanzara el grado de desarrollo más alto de Latinoamérica.Además, ulteriores acontecimientos16, dejaron en claro que tanto en Argentina, como en cualquier otro país que haya desplegado un sistema educativo moderno, no hay ningún sujeto capaz de sustituir al Estado como financiador fundamental de la educación, ello tanto respecto de la mecánica que hace a su funcionamiento, cuanto a lo más fundamental, que significa generar aptitud de proporcionar educación pública. Ello máxime cuando, cada una de aquellas situaciones a que hemos hecho referencia en párrafos anteriores, configuran discapacidades sociales. Es dable señalar aquí además, que todas las sociedades existen con el claro afán de perdurar y es en tal contexto, que diseñan muchos mecanismos para garantizar tal sino de perdurabilidad. Por ello es que claramente las diversas instituciones del Estado no son en suma, más que variadas formas de cristalizar los intereses, los deseos y las tendencias profundas de la sociedad de que se trate. Reiteramos entonces, que una sociedad con fuertes y excesivos organismos que denoten su sino autoritario, delatará siempre sus rasgos decadentes17.

15 Señalaba en éste punto Adriana PUIGROSS, en conferencia ofrecida el 16 de septiembre de 1992, en el curso ofrecido por APDH/Fundación Banco Patricios, sobre Derechos Humanos, que “(…) más allá de la sustitución del sistema escolar por redes informáticas, hipertextos, videotextos o nuevos espacios que – por ahora – no puede saberse si van a ser mejores o peores, nosotros probablemente lo que veamos, sea la “muerte” del viejo sistema, y en el marco de ése proceso, el surgimiento de otros espacios que nos van a resultar cada vez más difíciles de comprender, citando como ejemplo, las redes de informática existentes actualmente en el país. Hay entre 40 y 50 redes privadas. Hay miles de jóvenes que poseen una computadora y participan de ésas redes, y ellas son espacios de producción cultural, pero además, de lucha política” 16 En éste sentido, ha sostenido también la prestigiosa política y docente Argentina Adriana PUIGROSS (Op.- Cit. “supra), que “(…) la educación significa la construcción de una utopía” agregando que “(…-) toda persona que enseña, lo hace pensando que hay un mañana, y cuando no se cree que va a haber mañana, el proceso educativo se desmorona. Esto es lo que ocurre en las escuelas secundarias. Señala también aquí PUIGROSS, que “(…) nadie cree que eso sirva para algo, porque nadie elabora un proyecto. Cuando algunos sectores proponen – respecto del tema del funcionamiento universitario – que se haga por la vía de un impuesto, el Gobierno responde que sí, pero que ese impuesto lo deben pagar aquellos cuyos hijos van a la universidad pública. Esa es la concepción típica de Cavallo. Es la concepción del que no entiende que la educación es una responsabilidad social. Se está pensando en términos de los que se deriva que el consumidor debe pagar la mercancía que compró, y no en el desarrollo de los recursos que el país necesita para garantizar el futuro” 17 Así, hemos de considerar que la educación representará siempre en este orden de ideas, la imagen exacta de lo que una organización social espera de sí, ya que una sociedad que no cree en sus propias posibilidades, jamás le dará una carta de crédito a la educación, que será entonces y contextualmente, una forma más de perder el tiempo social.-

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IV. REALIDAD ACTUAL QUE PRESENTA EL SISTEMA NORMATIVO ARGENTINO, EN EL PLANO DE LA EDUCACIÓN PARA LA INCLUSIÓN (Marco constitucional y sistema legal vigente) En el tiempo fundacional que marca el año 185318, la Nación Argentina proclamaba el derecho a la educación para toda su población, generándose a partir de tal momento, el consecuente deber por parte de su Estado, de organizar, sostener y difundir el sistema educativo allí propugnado. El artículo 14 del texto fundamental, señala aún hoy, que “(…) todos los habitantes de la Nación gozan, conforme a las leyes que reglamentan su ejercicio” del derecho a “(…) enseñar y aprender”. Si nos preguntásemos acerca del significado que entraña tal derecho esencial de todo ser humano, debiéramos responder que el derecho de enseñar implica libertad y pluralismo de cátedra y el de aprender, significa derecho a no ser obligado a recibir una enseñanza determinada19. Ambas prerrogativas ofrecen las pautas necesarias para la consecución de un objetivo querido, en este caso, por todos los argentinos: el de coadyuvar al fortalecimiento de nuestra democracia, pues como lo ha expuesto acertadamente QUIROGA LAVIÉ20 “(…) sin cultura popular, la democracia es una utopía”.En el nivel universitario, este derecho, con las libertades que comprende – enseñar y aprender – encuentra en el principio de autonomía su carácter rector, ya que la autonomía de cada universidad, permite en nuestro sistema constitucional, establecer la conducción adecuada a las peculiaridades de cada centro de estudios superiores21 Respecto del aporte de la reforma constitucional de 199422 - desde una visión abierta, sistémica e inclusiva -, su desarrollo ha sido vasto y sustantivo, al punto de encaminar

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Año en que se sancionó la primera constitución histórica de los argentinos.-

19 Así lo enseña el prestigioso constitucionalista H. QUIROGA LAVIÉ en Derecho Constitucional Argentino, Edit. Depalma, Buenos Aires, 1984, pág. 172.20

H. QUIROGA LAVIÉ , op. cit, y pág. Citadas en nota anterior.-

21

Para sintetizar lo ya expuesto, podemos indicar que además de lo reseñado por el Art. 14 CN., el texto fundamental argentino de 1853 incluía en su Art. 5ª la obligación de las provincias, de asegurar la educación primaria gratuita, palabra ésta última, que fue suprimida por la Convención Reformadora de 1860, y en el Art. 64 inciso 16 (que luego, en 1860, pasó a ser Art. 67 Inciso 16), que atribuyó al H. Congreso de la Nación la facultad de dictar planes de instrucción general y universitaria, y fue aprobado sin discusión en la sesión del 28 de abril de 1853. Referente a los antecedentes históricos de la normativa constitucional, recomendamos recurrir a la lectura de: P. RAMELLA, Derecho Constitucional, Edit. Depalma, Buenos Aires, 1985, pág. 375 y ss.22

Convocada por el dictado de la Ley Nacional 24.309 (EDLA 1994, Vol.5-13). Sanción, 29/2/93, promulgación, 31/12/93.-

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al cambio de paradigma en la idea de educación desde el sino que ofrece la democracia social. Un nuevo inciso (19) del actual Art. 75 del texto fundamental, referido a las atribuciones del Congreso de la Nación, expresa que a él le corresponde “(…) proveer lo conducente respecto a la prosperidad del país, al adelanto y bienestar de todas las provincias, y al progreso de la ilustración, dictando planes de instrucción general y universitaria” agregando luego que es también su potestad “(…) sancionar leyes de organización y de base de la educación, que consoliden la unidad nacional, respetando las particularidades provinciales y locales, que aseguren la responsabilidad indelegable del Estado, la participación de la familia y la sociedad, la promoción de los valores democráticos y la igualdad de oportunidades y posibilidades sin discriminación alguna, y que garanticen los principios de gratuidad y equidad de la educación pública estatal, y la autonomía y la autarquía de las universidades nacionales”.Cabe destacar en primer lugar, que desde la hermenéutica constitucional, y más allá de la legislada potestad de la Convención Constituyente para actualizar las atribuciones del Congreso de la Nación (en lo que aquí respecta, sobre la materia de educación, desde la perspectiva del fortalecimiento del régimen federal)23, se ha variado en realidad la consagración de derechos que la Constitución de 1853 establecía. En lo referido a los nuevos contenidos del ámbito educativo, podemos trazar la siguiente proyección: en principio, y como regla que consideramos auspiciosa a partir de operada la reforma constitucional resulta ser hoy el Estado quien asume explícitamente su rol fundamental de financiador de la educación pública, cuando la propia norma fundamental indica que la nueva legislación en la materia asegurará la responsabilidad indelegable del Estado en el punto. Observamos asimismo, la inclusión de los principios de gratuidad y además, la consagración de la regla de la autonomía y autarquía de las Universidades Nacionales.Atendiendo a la circunstancia de ser la educación un derecho humano fundamental, esa enunciación constitucional debiera significar para los Poderes Públicos de la

23 Así, en el debate habido en la comisión referida al fortalecimiento del régimen federal (luego de ser ella desdoblada en dos subcomisiones), se discutió cual sería la vía idónea para introducir ésta temática, se decidió que era la de distribución de competencias referidas a servicios educativos. Cabe enfatizar asimismo que éste tema, originariamente situado “fuera de agenda”, fue introducido para su tratamiento desde el proyecto presentado por la Convencional Rosa Lludgar (UCR), al que rápidamente adhirieron los restantes bloques políticos habidos en el seno de ésta subcomisión, iniciándose en consecuencia allí, el debate obre la formulación del texto definitivo (sustancialmente diverso, por cierto, al más progresista presentado inicialmente por Lludgar).-

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República, tal se lo ha enunciado en doctrina, “(…-) la obligación de proporcionar las estimulaciones educativas necesarias, a todos los individuos, desde el momento en que se hallen en condiciones de recibirlas”24. Y ello de conformidad con pautas que la propia norma fundamental ofrece, consistentes en la participación de la familia y la sociedad enderezada a la promoción de los valores democráticos y la igualdad de oportunidades, sin discriminación ninguna.Todo lo antes referido implica – en principio – una buena señal respecto de la formación de un ámbito de “cultura abierta” que tienda a descomprimir el marco de control social que en general ha guiado en el pasado a nuestras políticas de educación. En éste sentido, podemos destacar que la Constitución Nacional Argentina, con su reforma de 1994, incluyó también en el inciso 23 de su Art. 75, que ordena al Congreso Nacional legislar y promover medidas de acción positiva, que garanticen igualdad de oportunidades y de trato, el pleno goce y ejercicio de los derechos, particularmente con referencia a los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad.Y debemos reiterar aquí que el concepto de discapacidad no debiera incluir solo los aspectos físicos, corporales o mentales de las personas, pues como bien lo enseñaba BIDART CAMPOS25, “(…) no hace falta andar en silla de ruedas, padecer el síndrome de Down, o ser demente para sufrir una discapacidad”. Es que hay modalidades incapacitantes de tipo social, que en muchas ocasiones causan a aquellos que las sobrellevan, un estado de conciencia y de ánimo peor que el que sufren algunas personas con discapacidad física o mental, que por su estado, casi no somatizan el padecimiento que les agobia.Es claro también que la manera adecuada de ir eliminando, superando y finalmente revirtiendo el contexto de actuación de las así llamadas “discapacidades sociales” no basta, de seguro, operar en la cotidianeidad de las leyes del mercado, combinadas con el concepto rector de “libre competencia”, ya que las personas no pueden situarse en el plano de los “objetos” ni detentan tal calidad, o la de “bienes”, “productos”, o de alguna otra mercancía que entra, sale o cotiza en el mentado “mercado.-

24 Cfr. J. F. CASSANI, Fundamentos y Alcances de la Política Educacional, Edit. Nueva Pedagogía, Buenos Aires, Librería “Del Colegio”, 1972, pág. 1476, cit. por E. MIGNONE, y otros Educación y Derechos Humanos pág. 218.25

G. BIDART CAMPOS, El Derecho Constitucional Humanitario, op. cit., pág. 224.-

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Bien ha señalado aquí BIDART CAMPOS26, que cuando eso ocurre, se ve con claridad que esas personas entran al mercado libremente, aunque salen del mismo con alguna modalidad de discapacidad. Y agrega, que “(…) la dignidad personal no tolera esa clase de intercambios, en los que quienes ganan son otros, y no los discapacitados sociales” Nosotros consideramos que en los albores del Siglo XXI no es posible que haya personas que todavía insistan en que la libertad y la igualdad formales (igualdad ante la ley, predica el Art. 16 de nuestro texto fundamental), alcanzan y cubren para que luego, a partir del solo esfuerzo individual, cada uno acceda con plenitud la consecución de sus diversas prerrogativas constitucionales, y con ello alcance a vivir con dignidad, y se realice, desplegando conforme sus deseos, su proyecto personal de vida.Es que este solo marco de igualdad y libertad formales, no ofrece paliativo ninguno para generar la real desaparición de las discapacidades sociales, que – en tal contexto - en vez de desaparecer, se multiplican27. Resulta claro que las bases de todo buen gobierno exigen la participación concreta y efectiva de todos sus actores sociales, con utilización de los mecanismos institucionales que el texto fundamental provee el mantenimiento de la legalidad propia del Estado de Derecho, la transparencia debida en los actos de gobierno, la generación del debido consenso entre los diversos intereses sociales, con eficientes marcos de equidad.Pero ninguna de estas propuestas en educación para la inclusión se logra sin que se imponga un cierto grado de eficacia re en el cumplimiento de las políticas que a tal fin desarrolle razonablemente el gobierno, una vez que estas sean diseñadas por el Congreso de la Nación, y los fines lícitos que de uso son buscados por medio de la creación de la normativa general y/o particular28.-

26 G. BIDART CAMPOS, El Derecho Constitucional Humanitario, op. cit., Resalta allí con énfasis el recordado profesor, que “(…) por eso, no se nos hable de héroes ni de heroísmos económicos, porque los seres humanos no nos equiparamos a las vacas y a las ovejas, que se venden, se compran ovan al matadero. Hace falta una buena dosis de heroísmo social en los gobernantes, en las políticas y en cada uno de nosotros, para que esas discapacidades sociales no nos sigan asolando, y no causen vergüenza a quienes todavía conservan, aunque sea mínimamente, el sentido de la dignidad de la persona humana”.27 Bien ha señalado en éste punto H. O. CHOMER “El Derecho Económico Social”, en La Ley del 26/102012, pág. 1), que “(…) el derecho económico social es una corriente de pensamiento que busca conciliar las necesidades humanas de la vida en comunidad o el fin de lucro perseguido en toda actividad mercantil, de tal modo que la explotación comercial no deje de arrojar dividendos, pero respete las necesidades esenciales del ciudadano”.28 Bien ha señalado sobre la cuestión M. A. GELLI en “La Constitución Argentina: promesa de unidad y progreso en la diversidad social” La Ley del 17/11/2013, pág. 4), que “(…) el buen gobierno requiere en los funcionarios públicos, en especial en los administradores, aptitudes, es decir, saberes específicos, experiencia propia, capacidad para captar la complejidad de los problemas y actitudes de apertura mental, disposición al

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V. LA IMPORTANCIA DE LA EDUCACIÓN EN DERECHOS CUANDO HABLAMOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD Reconocemos el gran esfuerzo estatal por dotar al sistema jurídico-social imperante, de medidas jurídicas direccionadas a disminuir las desventajas sociales de las personas con discapacidad, lo que no aleja a este colectivo, de su condición de “grupo vulnerable” y claramente discriminado29.Claro es que la concepción de la justicia más articulada e influyente del Siglo XX, referida a la estructura básica de la sociedad, es la de John RAWLS30, para quien la adecuación de un determinado orden social a las exigencias de la justicia, depende del grado de cumplimiento de dos principios que han de ser elegidos por seres humanos racionales, y que son los siguientes: 1) cada persona tiene un derecho igual e irrevocable a un esquema de libertades básicas iguales plenamente adecuado, compatible con un esquema equivalente de libertades para todos, 2) las desigualdades económicas y sociales deben satisfacer las siguientes condiciones: a) que estén adscriptas a cargos y posiciones accesibles a todos, en condiciones de equitativa igualdad de oportunidades; y b) que redunden en el mayor beneficio de los miembros de la sociedad31 Aun así, debe ser resaltado que las posiciones de corte igualitario – sin menoscabo de la relevancia del principio de autonomía – centran su atención en la existencia de impedimentos reales que ciertamente dificultan su uso, justificando la imposición de límites a la autonomía de otros, y en general, el desarrollo de medidas que ayuden a paliar dichos impedimentos32

diálogo – que es escuchar a las razones ajenas – destrezas para trabajar en equipo, flexibilidad y a la vez, fortaleza para tomar decisiones difíciles” 29 Enseña en el punto R. DE ASÍS, Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág. 46, que “(…) a pesar de que es posible manejar una teoría de los derechos que aborde de una manera mínimamente coherente la cuestión de los derechos de las personas con discapacidad, no hay duda de que se trata de un colectivo discriminado” 30 La concepción de este destacado filósofo del derecho norteamericano, puede ser consultada principalmente en J. A. RAWLS, Theory of Justice, Cambridge/Harvard University Press, 1971 (y su edición revisada en 1999 “Teoría de la Justicia” México, Fondo de Cultura Económica, 1997.31 Enseñan aquí J. MORESO y J. L. MARTÍ en “La constitucionalización del principio de la diferencia”, AAVV Rawls post Rawls, Edit. Prometeo, pág. 136, que “(…) estos principios van acompañados de unas reglas de prioridad: el primer principio es prioritario en relación con el segundo y, al interior del segundo, el principio de igualdad de oportunidades lo es en referencia al principio de la diferencia”.-

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Es por ello que recuerda R. DE ASÍS, Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág .31, que “(…) La libertad como no interferencia, necesita de la satisfacción de una serie de necesidades para que todos puedan alcanzarla, lo cual solo se logra desde la atención a la situación real de los sujetos”.-

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Dentro de éste contexto, y al momento de vincular la problemática de la discapacidad con la necesidad de asegurar la vigencia y articulación del sistema constitucional argentino y sus componentes, la pregunta que hoy se impone es la siguiente: ¿Cuáles son realmente las necesidades que pueden autodefinir a las personas con discapacidad?33 No cabe duda entonces, que la enseñanza de los derechos humanos es en nuestra materia el medio más idóneo para lograr su efectiva y debida protección y promoción. Ello involucra a su comprensión y defensa, ya que es sabido que en muchas ocasiones se consiente la violación de valores fundamentales en éstas circunstancias, por falta de conocimiento al respecto.Es que más allá del obvio objetivo de promover el acceso a la educación de las personas con discapacidad, lo que resulta ser el aspecto mayormente presente en éstas discusiones, nos enseña Rafael DE ASÍS34 que la educación, en su proyección sobre la discapacidad, “(…), debe tener dos grandes sentidos: el primero de ellos debe ir en la línea de favorecer la interiorización de esa idea de dignidad y de vida humana digna (…) y que en definitiva implica considerar a la persona con discapacidad como sujeto moral. Y en éste sentido se proyecta tanto sobre la persona con discapacidad (algo que considero enormemente relevante y, que a veces, no es tenido en cuenta), cuanto sobre las personas que no pertenecen a éste colectivo. El segundo debe ir en línea de mostrar la relevancia y el valor de los sujetos que, por alguna circunstancia, puedan quedar fuera de ésa idea básica de sujeto moral”.Y en ese camino, creemos que el discurso universalista que asume el a bordaje de cuestiones como la discapacidad se encuentra abierto a la cuestión de la “diferencia” y sin duda alguna, resulta un marco adecuado para el estudio de la cuestión de la discapacidad

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Advierten aquí con solvencia P. G. GONZÁLEZ y R. C. GONZÁLEZ en “Discapacidad: un punto de vista histórico” en AAVV Discapacidad y Tercer Sector, Edit UNMDP, pág. 74), que “(…) el tema que actualmente denominamos como “discapacidad”, no es nuevo en el ámbito de las civilizaciones. Ha sido, por el contrario, una de las cuestiones sociales presentes en todos los tiempos y en cualquier cultura” Sin embargo, agregan luego, que este término “(…) recién comenzó a ser utilizado en la década del setenta”).34 R. DE ASÍS, Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág.48. Aclara además nuestro colega y amigo en éste punto, que “(…) uno de los objetivos de la educación debe ser el de generar conciencia sobre la relevancia de éstos sujetos, hacer sentir su importancia, en definitiva, que sean objeto de interés para el sujeto moral”. Concluye su idea señalando, que “(…) en todo caso, el camino de la educación es siempre un camino lento. Por eso, adquiere enorme sentido el camino del derecho. Eso sí, de un derecho sólidamente fundamentado”.-

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VI. NUESTRAS BREVES CONCLUSIONES Puede ser afirmado, luego de todo lo antes expuesto, que la cuestión referida a la discapacidad, integra efectivamente una compleja problemática social, en tanto existen en todo marco poblacional ciertas personas que de uso, se ven limitadas en sus posibilidades para convivir según lo indica y expresa el patrón cultural allí vigente, circunstancia ésta que no depende exclusivamente de la persona involucrada, sino principalmente de la propia comunidad, la que no siempre le ofrece a ella alternativas adecuadas y válidas para bien desarrollar sus capacidades remanentes.Y no cabe duda tampoco, que lo señalado nos introduce en la necesidad de abordar marcos educativos inclusivos para así resolver estos dilemas desde el punto de vista de la integración social, con aceptación de las diferencias del otro, sin olvidar que nuestro ámbito de convivencia es el de América Latina, en la que cunden las denominadas “discapacidades sociales” cuya existencia fue oportunamente advertida y claramente contextuada por el constitucionalista argentino Germán BIDART CAMPOS.Así es que entre los diversos modelos que analizaron las cuestiones vinculadas a las personas con discapacidad35, nosotros adscribimos al así denominado “modelo social”, que considera a la discapacidad como un fenómeno integrado por un variado, complejo y sistémico conjunto de condiciones, muchas de ellas generadas en el propio entorno. Es así que éste problema requiere las cotidianas adaptaciones y reformas que se consideren necesarias para lograr alcanzar la participación plena de las personas con discapacidad en la totalidad de las áreas de la vida en comunidad36 De allí que señalasen con acierto Agustina PALACIOS y Rafael DE LORENZO37, que el problema “(…) - que es más una cuestión ideológica que biológica -, requiere la introducción de cambios sociales, lo que en el ámbito de la política constituye una cuestión de derechos humanos”.

35 Remitimos en el punto, al importante trabajo realizado por A. PALACIOS y R. DE LORENZO “Discapacidad, Derechos Fundamentales y Protección Constitucional” en AAVV Los Derechos de las Personas con Discapacidad, Edit. Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 2007 en donde abordan los diversos modelos de atención hacia las personas con discapacidad, adoptados a lo largo de la historia. Remitimos a su lectura.36 Aparece aquí oportuno resaltar lo ya señalado por A. PALACIOS, Masas y Elites en Iberoamérica, Edit. Columba, Bs. As., pág. 21, cuando expresó que “(…) designamos con la expresión conciencia social, a la común manera de sentir y pensar de los individuos de una sociedad. La conciencia social (…) no es, pues, independiente de las conciencias individuales”, a lo que agrega luego (pág. 22), que “(…) la verdad es que si la conciencia colectiva existe, menester es buscarla entre todos los individuos, pues la sociedad no tiene un yo en sí misma”.37

Autores y obra citada en nota anterior, pág. 21.-

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Es que el modelo social al que adscribimos, se encuentra sin duda verdaderamente relacionado con la consideración de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, al centrarse en la dignidad consustancial de cada persona – y solo en forma accesoria, en las características médicas de ella, situando al ser humano en el centro de las decisiones que le afecten, con posicionamiento definitivo de la problemática fuera de la persona, esto es, en el seno mismo de la sociedad. Y ello involucra – a no dudarlo – el paradigma que nos aloja en el ámbito de la educación inclusiva que hemos propiciado a lo largo de éste trabajo. Bien ha advertido en éste punto Francisco BARIFFI38 que al vincularse éste modelo al discurso de los derechos humanos, ello se configura “(…) como la clave para el abordaje de las diferentes necesidades educativas especiales de todos los niños y niñas”.Y así, alojados nosotros en éste marco conceptual, no debemos olvidar que el concepto de diversidad alude a una perspectiva necesariamente intercultural, que recoge la multiplicidad de expresiones y situaciones de una sociedad plural, heterogénea y contradictoria que así se permite aquilatar la riqueza que anida en las diferencias individuales y colectivas, con miras a la vigencia de un paradigma de igualdad y respeto hacia la persona humana.Por ello la educación en todos sus niveles, configura – claro está – un ámbito de formación y desarrollo en el que necesariamente conviven las más variadas expresiones de ese “ser diverso”, y la consideración así del conjunto poblacional con discapacidad, permite ampliar sistémicamente la visión acerca de ésta problemática específica, con base en una conceptualización que resulte abarcativa y completa39 Y debemos finalmente resaltar la necesidad de que aquí sean aplicadas perspectivas generales acerca de la idea de diversidad y las personas con discapacidad, como también a la de contar con la debida atención escolar de los alumnos con necesidades educativas especiales, sin olvidar

la consideración de aspectos relativos a la

formación superior, a través de particulares acciones que se implementen en el ámbito

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Con cita a la Declaración de Principios del Grupo, Art. 24 CDPD, disponible en: www.grupoart24.org

39 Es que como bien lo expuso A. DE´LL ANNO en su presentación a la obra Discapacidad y Educación en la perspectiva de la diversidad, Edit. EUDEM, Mar del Plata, pág. 7, “(…) debe reconocerse que la “educación especial” y la “integración educativa” del alumno con necesidades educativas especiales, constituyen tempranos antecedentes de ésta cuestión”, para agregar luego también que “(…) hoy resulta fundamental hablar de capacidades diferentes, de actividad, de participación, de equiparación de oportunidades de integración, de normalización de ambientes y prácticas, de inclusión de éste colectivo al contexto de los “espacios comunes”.-

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Eduardo Pablo Jiménez - El derecho a la educación inclusiva en la Republica Argentina:¡educación y discapacidad en ciernes!

universitario y definiendo adecuadamente los perfiles de formación de profesionales particularmente ligados a la atención de personas con discapacidad.Pero nada de ello puede hacernos olvidar de que en definitiva, y mucho más en éstas delicadas y trascendentes cuestiones, todo lo que necesitamos, es amor40

REFERECIAS BIBLIOGRÁFICAS AAVV (Eduardo Jiménez Coordinador) “Igualdad, No Discriminación y Discapacidad” Edit. EDIAR, Buenos Aires, 2006.AAVV (Ignacio Campoy Cervera Ed.) Los Derechos de las Personas con Discapacidad” Edit Dykinson, Madrid, 2004.AAVV (Javier LaOrden, Dir.) “Los Derechos de las Personas con Discapacidad” Edit. Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 2007 (2 Tomos).Bidart Campos, Germán “El Derecho Constitucional Humanitario” Edit. EDIAR, Buenos Aires, 1996.Bidart Campos, Germán; Herrendorf Daniel “Principios de Derechos Humanos y Garantías” Edit EDIAR, Buenos Aires, 1991.Gargarella, Roberto “Carta Abierta sobre la Intolerancia” Edit. Siglo XXI, Buenos Aires, 2006.Gargarella, Roberto “Derecho y Grupos Desaventajados” Edit. Gedisa, Barcelona, 1999.González, P. O. y González, R. C. “Discapacidad: Un Punto de Vista Histórico” En AAVV “Discapacidad y Tercer Sector”, Edit. UNMDP.Jiménez, Eduardo “Derecho Constitucional Argentino” Edit. EDIAR Buenos Aires, 2000, T º II.Jiménez, Eduardo “La Educación como “Control Social”, “ED”, 04/01/1995 Mignone, Emilio y otros “Educación y Derechos Humanos”, Edit. IIDH/CEAL, 1989.Quiroga lavie, Humberto “Derecho Constitucional Argentino”, Edit. Depalma, Buenos Aires, 1984.-

40

J. LENNON y P. MCCARTNEY, verano de 1967.-

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Silvia Jimena Cala Amaya - La educación inclusiva para las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional colombiana: una mirada a partir del modelo social de discapacidad

LA EDUCACIÓN INCLUSIVA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA JURISPRUDENCIA CONSTITUCIONAL COLOMBIANA: UNA MIRADA A PARTIR DEL MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD JURISPRUDENCE OF THE CONSTITUTIONAL COURT OF COLOMBIA ON INCLUSIVE EDUCATION FOR PERSONS WITH DISABILITIES: AN APPROACH FROM THE SOCIAL MODEL OF DISABILITY.

SILVIA JIMENA CALA AMAYA1

RESUMEN Este artículo trata sobre el paradigma de educación inclusiva adoptado por Colombia, en atención a los postulados del modelo social de discapacidad. Su propósito es analizar la manera como la Corte Constitucional Colombiana ha actuado frente a la eliminación de barreras que impiden o dificultan la garantía del derecho a la educación de las personas con discapacidad bajo condiciones de igualdad. Para comenzar, se hace referencia a los modelos que antecedieron al enfoque social de discapacidad. Acto seguido, se alude a la manera como el modelo social fue adoptado formalmente por el Estado Colombiano mediante la ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Posteriormente, se hace un recorrido por algunas de las sentencias emitidas por la Corte Constitucional, desde sus inicios hasta la actualidad, ahondando en la manera como la Corporación ha actuado en la solución de casos concretos y extrayéndose las reglas que la jurisprudencia ha creado para el efecto. Del recuento jurisprudencial se deducen algunas conclusiones.

ABSTRACT This article is about the paradigm of inclusive education adopted by the government of Colombia in attention to the postulates of the social model of disability. Its purpose is to analyse how the Colombian Constitutional Court has acted against the elimination of barriers that prevent 1 Abogada de la Universidad Autónoma de Bucaramanga (COL). Candidata a Magíster en Derecho Público de la Universidad Externado de Colombia (COL). Actualmente se desempeña como funcionaria de la Corte Constitucional de Colombia. Correo electrónico: [email protected]

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or hinder the guarantee of the right to education of persons with disabilities under conditions of equality. To begin with, reference is made to the models that preceded the social approach to disability. It then refers to the way in which the social model was formally adopted by the Colombian State through the ratification of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Subsequently, an examination of some of the sentences issued by the Constitutional Court from its beginnings to the present is made, delving into the way in which the Colombian Constitutional Court has acted in the solution of concrete cases and extracting the rules that the jurisprudence has created for the effect of what is said. From the study of the judgments that was made some conclusions are deduced.

PALABRAS CLAVES: Discapacidad, modelo social de discapacidad, educación inclusiva, Corte Constitucional Colombiana, jurisprudencia constitucional.

KEYWORDS: Disability, social model of disability, inclusive education, Colombian Constitutional Court, constitutional jurisprudence. Fecha de recepción: 03/01/2017 Fecha de aceptación: 10/01/2017

Como es sabido, el tratamiento otorgado a las personas en situación de discapacidad ha sido objeto de una marcada evolución a lo largo de la historia. En aras de entender y asumir las necesidades de este colectivo, la comunidad internacional transitó, inicialmente, del modelo de prescindencia de la discapacidad al rehabilitador y, posteriormente, al modelo social2. Un reflejo de dicha tendencia hacia el paradigma social lo constituye, indudablemente, la adopción de la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad –en adelante, la CDPD o la Convención-, habida cuenta que, a lo largo del instrumento, se acogen las características del modelo de marras3.

2

Las características de los diferentes modelos han sido detalladamente desarrolladas, a partir de cuatro ámbitos -noción de persona con

discapacidad, tratamiento de niños y niñas con discapacidad, medios de subsistencia y respuestas sociales-, en: PALACIO, A., “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Editorial Cermi. Madrid, 2008. 3

Clara evidencia de ello es, por ejemplo, el literal e) del preámbulo, el cual reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que

resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.

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No siendo indiferente a la adopción del enfoque que mejor se opone a la marginalidad de este grupo poblacional, el Estado Colombiano incorporó en su legislación interna el mentado instrumento por medio de la Ley 1346 de 2009, adquiriendo así una serie de compromisos tendientes a la materialización del propósito de la Convención. Por lo que respecta al derecho de la educación de las personas en situación de discapacidad, cabe destacar que es de particular trascendencia, pues entraña incluir a este colectivo en el proceso de preparación para una vida productiva y activa, lo cual es indispensable para que el valor de la igualdad se aplique uniformemente4. Por consiguiente, las consecuencias de la implementación del modelo social también se han irradiado en la regulación de esta garantía, pues, en aplicación de sus postulados que, indiscutiblemente, resultan ser los más garantistas, es deber del Estado dar prevalencia a la educación inclusiva sobre la especial5. El propósito del presente escrito es analizar el papel que ha desempeñado la Corte Constitucional Colombiana en la eliminación de barreras que impiden la prestación del servicio educativo y el acceso o la permanencia de las personas con discapacidad a la educación, en los términos que el modelo social demanda. Para el Alto Tribunal, el paradigma de educación especial siempre ha sido objeto de discusión, habida cuenta que, desde el primer pronunciamiento emitido sobre la materia bajo análisis, Sentencia T-429 de 19926, cuestionó si la educación especial promueve condiciones para que la igualdad de oportunidades sea real o efectiva o, por el contrario, favorece el marginamiento. Al efecto concluyó que, si bien en algunas ocasiones la educación especial responde a los propósitos de ayudar eficazmente a los niños a superar sus dificultades, el aislamiento puede engendrar sentimientos de inferioridad, con todas sus previsibles secuelas negativas. Asimismo, en dicha providencia, la Corporación sentó una regla que aún impera, según la cual, la educación especial ha de concebirse solo como un recurso

4

Por ejemplo, Martha Nussbaum expresa que si bien pareciera que no es necesario un desarrollo educativo para generar satisfacción a las

personas con discapacidades cognitivas graves, a partir de un enfoque de dignidad, no se trata a un niño con síndrome de Down de manera acorde con su dignidad si no se desarrolla sus facultades mentales por medio de una educación adecuada (En NUSSBAUM, M., “Crear Capacidades: Propuesta para el desarrollo humano”, Paidós, Barcelona, 2012, p. 50). Este punto también ha sido abordado en: QUINN, G. y DEGENER, T., “Derechos Humanos y Discapacidad. Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad”, Naciones Unidas: Nueva York y Ginebra, 2002, p. 17. 5

Sobre la educación inclusiva como una manera de materializar la justicia, sus características y las barreras que la impiden: MELERO, M.,

“Barreras que impiden la escuela inclusiva y algunas estrategias para construir una escuela sin exclusiones”, Revista Innovación educativa, Vol. nº 21, Madrid, 2011. 6

M.P. Ciro Angarita Barón.

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extremo para aquellas situaciones que, previa evaluación científica en la que intervengan tanto expertos como miembros de la institución educativa y familiares del niño con necesidades especiales, se concluya que es la única posibilidad de hacer efectivo la garantía en mención. Por tanto, a juicio de la Corte, la educación especial nunca puede constituir un instrumento para la negación del derecho constitucional prevalente de acceso y permanencia en el sistema educativo. Posteriormente, en Sentencia T-329 de 19977, el Tribunal Constitucional resaltó los beneficios de la educación inclusiva al estimar que “los vínculos con personas diferentes a las que integran su círculo familiar favorece a quien tiene dificultades de aprendizaje en la medida en que, por ejemplo, le permiten aproximarse a las situaciones de “normalidad” en las que, pese a sus deficiencias, debe desarrollarse (…)”. Además, señaló que “merced a la presencia, en el aula de clases, de una persona que se encuentre en circunstancias de debilidad manifiesta, los niños considerados “normales”, tendrán oportunidad, desde la más tierna edad, de aprender a aceptar y a respetar a quien es diferente y así mismo de observar una conducta acorde con el deber de solidaridad (…)”. Así las cosas, es viable afirmar que, aún antes de la ratificación de la CDPD por

parte

del

Estado

Colombiano,

la

jurisprudencia

constitucional

avanzó

significativamente en la aplicación del modelo social al derecho a la educación de las personas con discapacidad, toda vez que reconocía aspectos de magna importancia, tales como, la calidad de derecho fundamental de aplicación inmediata; el contenido mínimo innegociable; la prohibición de regreso de sus contenidos prestacionales; la edad como elemento irrelevante para definir la titularidad y el alcance del derecho a la educación; los eventos en los cuales las personas con retraso mental deben ser sujetos de la política pública de integración y la necesidad de un diagnóstico científico sobre la dimensión de las limitaciones y sobre la aconsejabilidad de la integración8. De igual manera, la Corte sentó una serie de sub reglas que han resultado de gran utilidad para la solución de casos que involucran el deber de garantizar el acceso a la educación en aulas regulares9, como por ejemplo, el abordado en Sentencia T-

7

M.P. Fabio Morón Díaz.

8

Al respecto, ver, entre otras, las Sentencias T-826 de 1° de septiembre de 2004, M.P. Rodrigo Uprimny Yepes y T-170 de 9 de marzo de 2007,

M.P. Jaime Córdoba Triviño. 9

Dichas sub reglas se establecieron en la Sentencia T-620 de 1999, M.P. Alejandro Martínez Caballero. Han sido reiteradas en diversas

providencias, verbigracia, en las sentencias T-443 de 10 de mayo de 2004, M.P. Clara Inés Vargas Hernández y T-139 de 14 de marzo de 2013, M.P. Luis Ernesto Vargas Silva.

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826 de 200410. Dichas preceptos pueden sintetizarse de la siguiente manera: i) la acción de tutela es el mecanismo judicial idóneo para la protección del derecho a la educación de los menores de edad en situación de discapacidad; ii) la educación especial se concibe como un recurso extremo y, por tanto, se ordena a través de la acción de tutela exclusivamente en los eventos en los que valoraciones médicas, psicológicas y familiares la consideren como la mejor opción para hacer efectivo el derecho a la educación; iii) en caso de probarse la necesidad de una educación especial, esta no puede ser la excusa para negar el acceso al servicio público educativo; iv) en caso de existir centros educativos especializados y que el menor de edad requiera ese tipo de instrucción, esta no solo se preferirá sino que se ordenará; v) ante la imposibilidad de brindar una educación

especializada,

se

ordenará

la

prestación

del

servicio

público

convencional, hasta tanto la familia, la sociedad y el Estado puedan brindar una mejor opción educativa al menor de edad con discapacidad. Asimismo, la jurisprudencia constitucional, en armonía con lo dispuesto en la doctrina del sistema internacional de derechos humanos, ha sostenido que, si bien del derecho a la educación se derivan deberes correlativos del Estado, ellos comprenden tanto el acceso y la permanencia en el sistema educativo, como cuatro dimensiones de contenido prestacional, las cuales son: la asequibilidad, la accesibilidad, la adaptabilidad y la aceptabilidad11 Ahora bien, con el propósito de exaltar la merecida importancia de la CDPD, es menester poner de presente que pese a los avances que la jurisprudencia constitucional denotaba respecto de la implementación del modelo social aún antes del 10 de mayo de 201112, esta Corporación ha catalogado a la Convención como el instrumento internacional más relevante y trascendental, pues no solo ratifica la cláusula general de igualdad en favor de las personas con discapacidad y la obligatoriedad de las acciones generales tendientes a menguar la desventaja en que se encuentran, sino que plasma un nuevo paradigma y un modo alternativo de ver la discapacidad13.

10

M.P. Rodrigo Uprimny Yepes.

11

Dichas características fueron desarrolladas en la Observación General No. 13: El derecho a la educación (artículo 13) del Comité de Derechos

Económicos, Sociales y Culturales. En materia jurisprudencial, han sido abordadas, entre otras, en Sentencia T-139 de 14 de marzo de 2013, M.P. Luis Ernesto Vargas Silva. 12

Fecha en que Colombia ratificó la CDPD.

13

La exaltación a la transcendencia de la Convención fue reconocido en la Sentencia T-097 de 25 de febrero de 2016, M.P. Luis Ernesto Vargas

Silva.

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Sin duda, la Convención es de suma relevancia en el ámbito internacional, tal así que se ha llegado a afirmar que marca un antes y un después en el tratamiento de la población en condición de discapacidad14. Entre los efectos que la adopción de la CDPD generó, se encuentra el permitir la visibilidad de este grupo poblacional dentro del sistema de protección de derechos humanos de Naciones Unidas, el asumir la discapacidad como una cuestión de derechos humanos y el constituir instrumento jurídico de carácter vinculante mediante el cual se puede proteger las garantías de las personas con discapacidad15”. En lo que atañe al derecho a la educación, la CDPD propugna por el enfoque en comento, siendo el primer instrumento jurídicamente vinculante que contiene una referencia al concepto de educación inclusiva de calidad16. Al respecto, es pertinente resaltar que el Comité de la CDPC –en adelante, el Comité-, en la Observación General Nro. 4, recalcó que la inclusión es indispensable para que todos los alumnos reciban una educación de gran calidad, incluidas las personas con discapacidad, y para el desarrollo de sociedades pacíficas y justas. Así, para el órgano de supervisión de la Convención, solo esta modalidad puede ofrecer educación de calidad y desarrollo social a las personas con discapacidad, y una garantía de universalidad y no discriminación en el derecho a la educación. Con miras a materializar la adopción del enfoque de marras, la Convención considera necesaria la modificación de las actitudes y los entornos que dificultan a las personas con discapacidad participar plenamente en la sociedad17. Así, el artículo 24 establece que los Estados, en aras de hacer efectiva la garantía en estudio deben asegurar: i) que las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema de educación debido a su condición18; ii) que puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de

14

En este sentido: DE ASIS, R., “Sobre el modelo social de la discapacidad: críticas y éxito”, Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las

Casas, Universidad Carlos III de Madrid, 2013. p.1. 15

PALACIOS, A., “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos

de las Personas con Discapacidad”, Editorial Cermi. Madrid, 2008, p.236. Asimismo y, respecto del enfoque de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos: PALACIOS, A. y BARIFFI, F., “La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Una aproximación a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Cinca, Madrid, 2007. 16

Así lo ha considerado el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Observación General No. 4 (2016): sobre el

derecho a la educación inclusiva. 17

DE ASÍS, R., “La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su impacto en el ordenamiento jurídico

español”, Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas, Editorial Cermi, 2008, p.38. 18

El Comité sostuvo, en la Observación General Nro. 4, que para dar cumplimiento a esta disposición es necesario prohibir que la población con

discapacidad sea excluida del sistema general de educación mediante, entre otras cosas, disposiciones legislativas o reglamentarias que limiten su inclusión en razón de su deficiencia o grado de dicha deficiencia.

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condiciones con los demás, en la comunidad en que viven19; iii) que se hagan los ajustes razonables en función de las necesidades individuales20; iv) que se preste el apoyo necesario para facilitar la formación efectiva21 y; v) que se facilite medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión22. De igual manera, consagra el deber de los Estados partes de brindar a las personas con diversidad funcional la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. Para ello, deberán facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares. Adicionalmente, se debe facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas y que la educación de las personas ciegas, sordas o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social. La CDPD impone el deber de asegurar el acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás.

19

En aras de materializar esta obligación, el Comité indicó que la transición entre la educación primaria y secundaria debe ser gradual y en

igualdad de condiciones. Para ello, el sistema educativo debe cumplir con las cuatro características interrelacionadas señaladas por el Comité del Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, a saber: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y adaptabilidad. 20

Respecto de los ajustes razonables, la Observación en desarrollo expresó que “se considera “razonable” el resultado de una prueba contextual

que entrañe un análisis de la relevancia y la eficacia del ajuste y el objetivo esperado de combatir la discriminación. Al evaluar la carga desproporcionada se determinan la disponibilidad de recursos y las consecuencias financieras. La obligación de realizar ajustes razonables es exigible desde el momento en que se presenta una solicitud al respecto (…). La medida en que se realizan ajustes razonables debe examinarse habida cuenta de la obligación general de desarrollar un sistema de educación inclusiva, maximizando el uso de los recursos existentes y desarrollando otros nuevos. Aducir una falta de recursos y la existencia de crisis financieras para justificar la falta de avances en pro de la educación inclusiva contraviene el artículo 24”. 21

Frente a este punto, el Comité manifestó que “el apoyo en lo relativo a la disponibilidad general de los servicios y las instalaciones en el

sistema educativo debería garantizar que los alumnos con discapacidad puedan desarrollar su potencial al máximo proporcionando, por ejemplo, personal docente, consejeros escolares, psicólogos y otros profesionales pertinentes de los servicios sanitarios y sociales que dispongan de la formación y el apoyo debidos, así como el acceso a becas y recursos financieros”. 22

En la interpretación efectuada por Comité al respecto, se hizo hincapié en la necesidad de ofrecer planes educativos individualizados que

puedan determinar los ajustes razonables y el apoyo concreto necesarios para cada alumno, por ejemplo, proporcionando ayudas compensatorias de apoyo, materiales didácticos específicos en formatos alternativos y accesibles, modos y medios de comunicación, ayudas para la comunicación, y tecnologías de la información, entre otros.

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Encaminados a lograr dicho propósito, los Estados tienen la obligación de realizar ajustes razonables. Valga mencionar que el Comité de la CDPD, en cumplimiento de su labor de interpretación y supervisión del instrumento internacional, abordó la educación inclusiva desde diferentes dimensiones, a saber: i) como un derecho fundamental de todo alumno; ii) como un principio que valora el bienestar de todos los educandos, respeta su dignidad y autonomía inherentes y reconoce las necesidades de las personas y su capacidad efectiva de ser incluidas en la sociedad y contribuir a ella; iii) como un medio para hacer efectivos otros derechos humanos y; iv) como el resultado de un proceso de compromiso continuo y dinámico para eliminar las barreras que impiden el derecho a la educación. Ahora bien, en consonancia con lo previsto en el artículo 24 de la CDPD, la jurisprudencia constitucional colombiana ha demostrado una tendencia hacia la tesis inclusiva. Así, en varias oportunidades ha protegido el acceso y permanencia en el sistema educativo bajo la observancia de las cuatro dimensiones, anteriormente enunciadas, que integran el derecho a la educación. A modo de sustentar dicha afirmación, se traerá a colación algunos ejemplos que evidencian la manera como la Corte ha eliminado las barreras que impiden una efectiva protección de la garantía fundamental a la educación de las personas con discapacidad, en virtud de los parámetros consagrados en la CDPD para el efecto. Así, en Sentencia T-495 de 201223, el padre de un niño quien padece trastorno del espectro autista interpuso acción de tutela contra la Secretaría de Educación de Bogotá D.C., al considerar que vulneró sus derechos por negarse a designar un profesor especializado que lo acompañara dentro del aula regular de estudio, bajo el argumento de que era responsabilidad del sistema de seguridad social en salud suministrar la atención técnica y profesional que permitiera la rehabilitación funcional de la persona en la comunidad. Ante esta situación, la Corte manifestó y decidió que la entidad accionada incumplía los mandatos que exigen garantizar a todos los niños en situación de discapacidad el acceso a una situación de calidad, de conformidad con las necesidades propias de su particular situación y, por ende, debía asignar el personal de apoyo pedagógico a los establecimientos educativos de acuerdo con la condición que presenten los estudiantes matriculados. La Corporación concluyó que no existía un trabajo armónico en el sistema público educativo sobre la manera como deben protegerse los derechos de las personas con discapacidad y, por consiguiente,

23

M.P. Jorge Ignacio Pretelt Chaljub.

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ordenó a la entidad demandada designar a la institución educativa el personal de apoyo pedagógico con el fin de acompañar el proceso formativo del menor de edad. Por otra parte, en Sentencia T-318 de 201424, el Tribunal Constitucional estudió el caso de una madre que solicitó a la Secretaría de Salud de Barranquilla la asignación de un docente sombra que apoyara a su hijo en el aula, debido a que padece trastorno de déficit de atención. La Corte constató que la actora nunca solicitó ante la entidad encargada la prestación del derecho a la educación, que no se negó el servicio y que no existía orden médica relacionada con el referido apoyo terapéutico. Por su parte, la demandada estimó que el tipo de atención que requería el menor de edad era de naturaleza de salud, en tanto que la EPS manifestó que la pretensión era de tipo educativo. A juicio de la Corporación, resultaba necesario amparar los derechos a efectos de que la responsabilidad no se diluyera entre las autoridades y entidades que debían concurrir. No obstante, debido a que no existía evaluación médica que, de manera particular, estableciera las necesidades que en materia pedagógica y terapéutica tenía el menor de edad, se determinó, como paso previo a la asignación del personal de apoyo en el centro educativo, que la entidad promotora de salud y la secretaría de salud adoptaran las medidas necesaria para que, en equipo interdisciplinario y con la participación del centro educativo al que se encontraba inscrito el niño, lo valorara para determinar la pertinencia e idoneidad del servicio de acompañamiento terapéutico más adecuado en el proceso de inclusión escolar. Asimismo, ordenó a la Secretaría de Educación del Municipio de Soledad que, a partir del recibo de la anterior valoración, adelantara las acciones y dispusiera de manera efectiva los recursos y el personal docente necesarios para garantizar la prestación del servicio educativo. Adicionalmente, le ordenó efectuar valoraciones semestrales a efectos de examinar los avances en el proceso de inclusión escolar y, de ser necesario, realizar, en concurso con el médico tratante, los ajustes a los servicios de apoyo terapéutico. Posteriormente, en Sentencia T-097 de 201625, la Corte estudió el caso de un estudiante en situación de discapacidad psicosocial, al que una institución de educación superior le impedía ser evaluado a través de un método diferente al convencionalmente establecido. El actor afirmaba que la presentación de los exámenes le imponía una carga desproporcionada, ya que en situaciones de alto estrés no podía expresarse ni demostrar los conocimientos adquiridos. La institución

24

M.P. Alberto Rojas Ríos.

25

M.P. Luis Ernesto Vargas Silva.

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justificó su actuar en el ejercicio de la autonomía universitaria. Por su parte, la Corporación estimó que el demandante tenía derecho a que se establecieran acciones afirmativas a su favor para compensar su desventaja frente a la mayoría y para hacer efectivo su derecho a la igualdad real. Igualmente, recordó que la autonomía universitaria solo puede ser comprendida como el ejercicio de una libertad de autogobierno dentro del marco constitucional y con sujeción a los límites que supone el respeto a los derechos fundamentales. Para la Corte, el accionante requería ajustes razonables que le permitieran estar en igualdad de condiciones frente a los demás estudiantes e incorporarse al sistema educativo de manera efectiva, en los términos de la Convención26. En consecuencia, concedió el amparo solicitado y ordenó a la institución evaluar al actor a través de un método que tomara en cuenta sus dificultades a nivel de memoria, concentración, atención y lenguaje, y que le permitiera, de manera real y efectiva, exteriorizar lo aprendido. Bajo esa óptica, se tiene que, en todos los anteriores eventos, el Tribunal Constitucional constató que las entidades e instituciones educativas habían desatendido el deber de realizar los ajustes razonables necesarios para garantizar el derecho a la educación de los estudiantes en condiciones de discapacidad exigidos por la Convención. Corolario de lo anterior, es dable afirmar que el Tribunal Constitucional Colombiano, en su posición de garante del Texto Superior, desde los albores de su jurisprudencia ha propendido hacia la aplicación del modelo de educación inclusiva, al adoptar una postura según la cual, el enfoque inclusivo constituye el mecanismo idóneo para atender el deber constitucional del Estado de garantizar a las personas en situación de discapacidad el derecho a la educación en igualdad de condiciones, salvo que, previa evaluación científica, se concluyera que la única manera de hacer efectivo el derecho es mediante la adopción de la educación especial, evento en el cual se debe prescindir del modelo incluyente para dar paso al paradigma que imperaba bajo el modelo rehabilitador de discapacidad. La jurisprudencia constitucional colombiana, en materia de educación inclusiva, propende al avenimiento de los postulados señalados no solo literalmente en el artículo 24 de la CDPD, sino también a las interpretaciones realizadas por el Comité

26

En esta providencia se señala que los ajustes razonables únicamente implican la modificación del medio o del mecanismo de acceso al goce

de derechos o prerrogativas, pero no comportan privilegios o exenciones de cargas, que además de no guardar ninguna relación con la situación de discapacidad, desconozcan la propia libertad y la autonomía de la persona en esa condición. Por esa razón, una vez las medidas de ajuste razonable ponen al sujeto en condiciones fácticas similares a las de la mayoría, no lo dispensan de cumplir con cargas que su condición le permite asumir y que, antes bien, son plenamente compatibles con su autonomía, responsabilidad e independencia.

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de la CDPD, específicamente, en la Observación General Nro. 4, pues las decisiones adoptadas en los fallos de la Corte han implicado una reforma sistémica que conlleva, por ejemplo, la inclusión de alumnos con discapacidad en las clases convencionales con los consiguientes cambios estructurales en los planes de estudio y estrategias de enseñanza. No obstante, contraria ha sido la actitud asumida por algunos establecimientos educativos, los cuales, pese a la adopción por parte del Estado Colombiano de un modelo inclusivo, aún mantienen una actitud discriminatoria que obstaculiza la materialización del derecho a la educación de las personas con discapacidad. Por último, es viable concluir que las barreras detectadas por la Corte en la revisión de los casos estudiados son coincidentes con algunos de los factores que, a juicio del Comité, obstaculizan la materialización del derecho a la educación inclusiva27, tales como, el hecho de no aplicar el modelo de derechos humanos de la discapacidad, conforme con el cual las barreras en la comunidad y la sociedad, en lugar de deberse a deficiencias personales, excluyen a las personas con discapacidad; la falta de respuestas adecuadas a las necesidades de apoyo y; la falta de conocimientos técnicos para hacer efectivo el derecho a la educación inclusiva, lo cual se ve reflejado en la capacitación insuficiente del personal docente.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Libros Palacios Agustina, “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Editorial Cermi. Madrid, 2008. Nussbaum Martha C., “Crear Capacidades: Propuesta para el desarrollo humano”, Editorial Paidós, Barcelona, 2012.

27

Los factores que impiden el acceso de las personas con discapacidad a la educación inclusiva se encuentran en el considerando 4 de la

introducción de la Observación Nro. 4 del Comité de la CDPD.

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Silvia Jimena Cala Amaya - La educación inclusiva para las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional colombiana: una mirada a partir del modelo social de discapacidad

Jurisprudencia citada Álvarez con Juzgado Promiscuo Municipal de Sopó (1992): Corte Constitucional de Colombia, 24 de junio de 1992 (acción de tutela). Ciro y Otros con Alcaldía y Secretaría de Educación Municipal de Puerto Boyacá (2004): Corte Constitucional de Colombia, 1° de septiembre de 2004 (acción de tutela). Valero con Secretaría de Educación de Bogotá (2007): Corte Constitucional de Colombia, 9 de marzo de 2007 (acción de tutela). Bautista con Secretaría de Educación de Bogotá (2012): Corte Constitucional de Colombia, 3 de julio de 2012 (acción de tutela). Sepúlveda con Acción Social (2013): Corte Constitucional de Colombia, 14 de marzo de 2013 (acción de tutela). Mercado con Secretaría de Educación Distrital de Barranquilla (2014): Corte Constitucional de Colombia, 3 de junio de 2014 (acción de tutela). Bohórquez con Fundación Escuela Colombiana de Hotelería y Turismo (2016): Corte Constitucional de Colombia, 25 de febrero de 2016 (acción de tutela).

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Sergio Camilo Sánchez Gaitán - El artículo 12 de la convención de los derechos de las personas con discapacidad y su influencia en la jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

EL ARTÍCULO 12 DE LA CONVENCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SU INFLUENCIA EN LA JURISPRUDENCIA PROFERIDA EN EL MARCO DE LOS SISTEMAS REGIONALES EUROPEO E INTERAMERICANO DE PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS. ARTICLE 12 OF THE CONVENTION ON THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES AND THEIR INFLUENCE IN THE CASE OF JURISPRUDENCE IN THE FRAMEWORK OF EUROPEAN AND INTER-AMERICAN REGIONAL SYSTEMS FOR THE PROTECTION OF HUMAN RIGHTS.

SERGIO CAMILO SÁNCHEZ GAITÁN1

RESUMEN El presente escrito pretende mostrar la evolución que han sufrido los conceptos de personalidad jurídica y capacidad jurídica a partir de la entrada en vigor de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, más específicamente, su artículo 12. También pretende poner en evidencia cómo los tribunales judiciales de los sistemas regionales europeo e interamericano han aplicado estos cambios conceptuales. ABSTRACT This paper aims to show the evolution of the concepts of legal personality and legal capacity since the entry into force of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, specifically article 12. It also seeks to show how the judicial courts of the regional European and Interamerican systems have applied these conceptual changes.

1 Abogado de la Universidad Externado de Colombia (COL). Especialista en Derecho Constitucional de la Universidad del Rosario (COL). Actualmente se desempeña como Docente Investigador de la Universidad Externado de Colombia. Correo electrónico: [email protected]

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PALABRAS CLAVE: Personalidad jurídica, capacidad jurídica, Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, modelo social de la discapacidad, sistemas de sustitución de la capacidad jurídica, sistemas de apoyo a la capacidad jurídica.

KEYWORDS: Legal personality, legal capacity, Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Social Model of Disability, Legal Capacity Replacement Systems, Legal Capacity Support Systems. Fecha de recepción: 04/01/2017 Fecha de aceptación: 12/01/2017

INTRODUCCIÓN Los conceptos de personalidad jurídica, capacidad y discapacidad han estado estrechamente ligados a la evolución del derecho civil romano germánico, que se centra más en las consideraciones sobre los derechos de tipo patrimonial que de tipo personal. Esto dio lugar a la creación del modelo teórico médico de la discapacidad, que para el tema que nos concierne, dio lugar a la creación de los mecanismos de sustitución de la capacidad de las personas con discapacidad. En el año 2006 se aprobó la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que representó un cambio en el paradigma de los derechos humanos de las personas con discapacidad, toda vez que implementó un sistema de apoyo a la capacidad de las personas con discapacidad. El presente escrito está dirigido a esbozar unas breves consideraciones sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad a la luz de la Convención en comento y, como se trata de un instrumento internacional reciente, ver si el modelo que dispone se ha puesto en marcha por los organismos judiciales de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de derechos humanos.

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1.

LA

PERSONALIDAD

JURÍDICA,

LA

CAPACIDAD

Y

LA

DISCAPACIDAD. CONSIDERACIONES SOBRE EL MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD. Las consideraciones sobre este punto inician a partir del valor de la dignidad humana; que alude al valor inherente a la personalidad del ser humano, sentando así las bases de lo que será considerada como una forma de vida aceptada por los seres humanos.2 Se habla de un valor inherente al ser humano, según el cual nadie es insignificante y, por ende, las valoraciones girarán en torno al valor de la persona misma.3 Como se trata de un principio inherente al ser humano y ligado a la sociedad, se empieza a construir un concepto común y generalmente aceptado del ser humano a partir de referentes estéticos y éticos. Los primeros se basan en una forma que define a lo humano, mientras que los segundos se basan en los principios de capacidad, de autonomía, de independencia y de responsabilidad. Debe tenerse presente que de estos principios siempre van a ser más notorios el de capacidad y el de independencia.4 Así las cosas, el concepto generalizado de persona lleva a pensar que se poseen determinadas cualidades, como, por ejemplo, el uso de razón; que revela la relación entre el concepto de persona y el de capacidad.5 En efecto, la capacidad se asocia con el ámbito de la personalidad jurídica, ya que al darse el reconocimiento como persona se permite que el individuo sea titular de diferentes derechos y obligaciones. En lo que se refiere a los derechos, es necesario destacar que la teoría de los derechos se ha fundamentado en un modelo ideal de individuo que se caracteriza por su capacidad de razonar, de sentir y de comunicarse, siendo todos estos atributos que justifican la dignidad humana y la existencia de derechos que protejan su desarrollo (las capacidades y su ejercicio).6 El discurso de los derechos se refiere a todas aquellas personas que superen un estándar de racionalidad presupuesto, descartando así a aquellas con discapacidad,

DE ASÍS, Rafael. Sobre Discapacidad y Derechos. Editorial Dykinson. Madrid. 2013. Pág. 37. QUINN, Gerard & COURTIS, Christian. Poverty, Invisibility and Disability- the Liberating Potential of Economic, Social and Cultural Rights. En Freedom from Poverty as a Human Right. UNESCO PUBLISHING- The Philosopher´s Library Series. Volume 4. París. 2010. Pág. 213. En el mismo sentido QUINN, Gerard & DEGENER, Theresia. Derechos Humanos y Discapacidad: Uso Actual y Posibilidades futuras de los Instrumentos de Derechos Humanos de las Naciones Unidas en el Contexto de la Discapacidad. Pág. 19. Consultado el 5 de mayo de 2015. Disponible en: educacionespecial.sepdf.gob.mx/educacioninclusiva/documentos/PoliticaInternacional/DerechosHumanosDiscapacidad.pdf 4 DE ASÍS. Ob. Cit. Págs. 38, 39. 5 Ídem. Pág. 39. 6 Ídem. Pág. 40. 2 3

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que no tienen ese mínimo de racionalidad exigida, pasando entonces a ser tomados en cuenta como meros objetos.7 El concepto de la dignidad humana se ha construido reforzando la dimensión abstracta de persona, haciendo que se deje de lado la dimensión contextual de persona. Se ha usado a la dignidad humana como una herramienta para proteger la integridad física y moral de la mayoría del colectivo, pero esto ha acarreado una consecuencia: que se creen estigmas hacia ciertos colectivos específicos, que se apartan, en diferentes medidas, del patrón socialmente establecido de lo ´humano´.8 De este modo, la discapacidad se menospreció, llevando a que aquellas personas con discapacidad fuesen tratadas como objetos que deben ser manejados, protegidos o compadecidos9 Menospreciar la discapacidad, hacerla invisible acarrea un problema; consistente en que a pesar de que existe un catálogo de libertades fundamentales, estas no se apliquen de igual modo para todas las personas, como sucede con las que padecen alguna discapacidad. Lo anterior atendiendo a una herencia de antaño, de las sociedades antiguas, en donde la discapacidad fue relegada al plano de la ignominia. La diferencia se veía y, aún se ve, como un motivo de exclusión.10 La doctrina ha indicado que es necesario el replantear los conceptos de dignidad humana, de individuo y de personalidad jurídica. La nueva concepción de individuo y de dignidad se hace referencia al logro de ciertos planes de vida teniendo como guías los principios de autonomía, independencia y responsabilidad. Es decir que las personas con discapacidad pasaran de ser considerados como meros objetos a ser considerados como sujetos de derecho.11 Para remediar el problema de la invisibilidad de la discapacidad es necesario aplicar un criterio de derechos humanos12, según el cual, puedan restaurarse plenamente los

7 Ídem. Págs. 40 - 42. Encuentra el autor que de ahí que el ejercicio de las capacidades se encuentre íntimamente ligado al concepto de utilidad, toda vez que se recurre al papel que cada ser humano tiene al interior de la sociedad (provecho social). 8 Ídem. Pág. 45. 9 QUINN & COURTIS. Ob. Cit. Pág. 203. En el mismo sentido QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Pág. 20. 10 QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Págs. 28 y ss. Para los autores los efectos de la invisibilidad son variados, hablándose entonces de una afectación de los derechos civiles (como el derecho a la vida, a no ser sometido a torturas, tratos crueles o degradantes y el derecho a la libertad). También se afectan los derechos políticos, cuando se carece de una adecuada participación y representación en el discurso política. Por último, se afectan las políticas sociales, toda vez que se usan para tratar a la discapacidad como un asunto de mera asistencia social. 11 DE ASÍS. Ob. Cit. Pág. 48. Sobre el entendimiento que deben tener los conceptos de autonomía, independencia y responsabilidad el autor comenta que la “Autonomía implica posibilidad de tomar decisiones, posibilidad de actuar, de comunicarse y, sobre todo, de equivocarse. La autonomía se conecta con la independencia como aspiración, y ambas tienen como contrapartida la exigencia de responsabilidad que, a pesar de que suele presentarse como una carga, constituye de nuevo en sí una aspiración humana (somos realmente libres cuando somos responsables de nuestras acciones y nuestras decisiones).” En el mismo sentido QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Pág. 20. 12QUINN & COURTIS. Ob. Cit. Pág. 206, quienes sostienen que moverse hacia el marco de los derechos significa que la persona debe ser tratada como un sujeto con derechos. En el mismo sentido QUINN, Gerard. La Convención de la Organización de las Naciones Unidas Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Instituciones Nacionales como Catalizadores Clave del Cambio. En Mecanismos Nacionales de Monitoreo de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Comisión Nacional de los Derechos Humanos – México. 2008. Pág. 28. Consultado el 11 de enero de 2017. Disponible en: www.libreacceso.org/downloads/0805_libro_discapacidad.pdf

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derechos civiles, las garantías procesales, eliminar las barreras que se interponen al acceso de las libertades públicas, entre otros, a las personas con discapacidad.13 Lo anterior lleva a pensar en la necesidad de cambiar los patrones ideales que rigen al colectivo social que se proyectan en el concepto de la dignidad humana, generando el efecto contrario en ciertos colectivos que por tener ciertas dificultades para cumplir con los patrones ideales hace que tengan una menor dignidad, lo que también es una fuente propicia para que sean víctimas de discriminaciones. A pesar de esto, hay que tener de presente que al hablar de capacidad debe hacerse de una manera ´gradual y relativa´; ya que los individuos poseen capacidades diferentes, de ahí la dificultad para determinar el mayor o menor valor que tendrían algunas capacidades.14 Las personas con discapacidad son personas como las demás, que funcionan conforme a su capacidad lo determine. Por lo que se ha recurrido a la igualdad de oportunidades como una herramienta para que las personas con discapacidad puedan hacer parte del colectivo social, ya que se busca que no se les impida hacer cosas teniendo en cuenta las particulares condiciones que les permiten llevarlas a cabo.15 Cuando esto ocurre puede dejarse atrás la consideración de que “los derechos pertenecen a todos los seres humanos, pero no todas las personas forman parte de esta categoría de seres humanos.”16 Cuando los sujetos ven la necesidad de relacionarse con los demás el ordenamiento jurídico debe establecer las condiciones básicas y necesarias para que la coexistencia entre personas pueda llevarse a cabo de manera estable.17 La manera que dispone el ordenamiento jurídico para que las personas puedan desenvolverse en el mundo jurídico se llama ‘personalidad jurídica’, la cual contempla “la presencia espacial de las personas humanas como sujetos del orden jurídico.”18 La personalidad jurídica se adquiere desde el momento en que nace la persona y la conserva hasta el momento de su muerte, pudiendo ejercerla a través de la capacidad jurídica, que es un concepto de doble sentido, que se definió en principio como “la aptitud para adquirir y para poseer derechos, para ser el titular de esos derechos, y

QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Pág. 32. Ídem. Págs. 50, 51. 15 Ídem. Págs. 62, 64. 16 Ídem. Págs. 66, 67, 75. Este es el sentido de integración que está presente en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que juega un papel trascendental, al ser entendida como una herramienta de lucha contra la discriminación (por tratos diferentes fundamentados en circunstancias no relevantes y por tratos no diferentes que desconocen circunstancias relevantes. 17SÁNCHEZ DE LA TORRE, Ángel. Capacidad, Personalidad Jurídica, Derecho Subjetivo, Responsabilidad. En Fundamentos de Conocimiento Jurídico: La Capacidad Jurídica. Real Academia de Jurisprudencia y Legislación. Editorial Dykinson. Madrid. 2005. Pág. 21. 18 Ídem. Pág. 22. 13 14

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entonces se trata de una capacidad o de una incapacidad de goce”19. Por otro lado, se entendió también por capacidad “la aptitud o falta de aptitud para ejercer los derechos de que una persona está investida y, en tal caso, se trata sólo de una capacidad o de una incapacidad de ejercicio.”20 Esto revela que las consideraciones de la igualdad deben partir de la diferencia entre las personas que conforman el colectivo social y así lograr el propósito de integración: por una parte, el reconocimiento de los derechos, y por otra, la extensión de los derechos a otros grupos sociales.21 La capacidad jurídica no puede ser entendida sin su opuesto: la incapacidad jurídica, que determina el tipo de actividades que un sujeto puede realizar, obteniendo o no una imputación de efectos jurídicos a sus acciones. La primera de ellas, observa que existen determinadas circunstancias que pueden modificarla y que son circunstancias que el sujeto jurídico porta. La razón para observar estas circunstancias se debe a que de esta manera se puede garantizar la libertad y las responsabilidades que conlleva su ejercicio.22 Con la implementación de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad se ha planteado la necesidad de re-elaborar la definición de la capacidad jurídica, y se ha indicado que su regulación “no debe partir del establecimiento de las causas que permiten la restricción de la capacidad, sino de un reconocimiento general de la igual capacidad jurídica (que englobaría la capacidad jurídica y la capacidad de obrar) de todas las personas mayores de edad, incluidas las personas con discapacidad, y de la exigencia de cumplir las obligaciones de accesibilidad y de realización de ajustes razonables en todos los ámbitos en los que deba ejercerse la capacidad jurídica (…).”23 Los ordenamientos jurídicos nacionales no tienen en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad para que puedan ejercer su capacidad legal completa, es decir existe una desatención grave en las necesidades de las personas con discapacidad para que puedan tener el control de sus vidas.24 Esto ha llevado a que la

19 JOSSERAND, Louis. Derecho Civil. Ediciones Jurídicas Europa – América. Traducción de Santiago Cunchillos y Manterola. Tomo 1. Volumen 1. Buenos Aires. 1950. Pág.262. 20 Ibídem. 21 Ídem. Págs. 69, 72. 22 Ídem. Págs. 381, 382. El autor indica que la noción de capacidad jurídica se muestra como “un modelo funcional para instrumentar el sistema de libertades y responsabilidades organizado para hacer posible la convivencia social.” 23 CUENCA. Patricia. El Sistema de Apoyo en la Toma de Decisiones Desde la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Principios Generales, Aspectos Centrales e Implementación en la Legislación Española. Pág. 79. Consultado el 12 de abril de 2015. Disponible en: www.unirioja.es/dptos/dd/redur/numero10/cuenca.pdf . 24 QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Pág. 21.

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comunidad internacional haga fuerte eco para que se incluya el discurso de los derechos humanos en el plano nacional, lo cual tiene fuertes implicaciones para el tema que se desarrolla, toda vez que “la conexión entre capacidad jurídica, entendida como la dimensión de acceso al ejercicio de los derechos, y los derechos humanos nos permite situar a las condiciones de ejercicio estipuladas en normas universales, por encima de toda consideración nacional, cultural, religiosa, e incluso cuestionar instituciones jurídicas con más de un milenio de vigencia, guiados por el principio pro persona como máxima aspiración de justicia.”25 Este es el sentido en que se enfoca el artículo 12 de la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Acorde con el paradigma de la Convención, la doctrina ha señalado que es mejor usar el vocablo ‘discapacidad jurídica’ que el de ‘incapacidad’ porque este último alude a una falta de capacidad, mientras que la “‘discapacidad’ denota ‘una manera especial de ser capaz’. No es un abanico de situaciones que pudieran derivarse de las limitaciones jurídicas de la capacidad legal, por razones de sexo, edad o enfermedad; sino un condicionamiento que expresa el modo resultante, por defecto (diríamos en los términos usuales para explicar ciertos automatismos informáticos) en que la acción del sujeto hacia el mundo y hacia la sociedad para ejercer la propia existencia puede ser realizada en las mejores condiciones posibles, dadas las circunstancias psico-físicas de tal sujeto.”26 En este sentido, la discapacidad no puede ser entendida como una negación de la capacidad, sino como una limitación del ejercicio de determinadas habilidades que, generalmente, son accesibles para la mayoría de personas.27 Tradicionalmente, el ámbito del derecho privado la discapacidad jurídica se ha entrelazado con la teoría de la representación, lo que ha permitido distinguir entre la titularidad y el ejercicio de los derechos. A su vez la teoría de la representación está directamente ligada con la autonomía de la voluntad para realizar actos jurídicos.28 Cuando falta la autonomía de la voluntad el derecho civil dispone que aparezca una

25 BARIFFI, Francisco. El Régimen Jurídico internacional de la capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad y sus Relaciones con la Regulación Actual de los Ordenamientos Jurídicos Internos. Pág. 319. Consultado el 29 de abril de 2015. Disponible en: e-archivo.uc3m.es/bitstream/handle/10016/18991/Francisco_%20Bariffi_tesis.pdf?sequence=1 26 SÁNCHEZ DE LA TORRE. Discapacidad, Condición humana… Ob. Cit. Pág. 383. 27 Ibídem. 28 BARIFFI. Ob. Cit. Págs. 331, 332.

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presunción legal de necesidad de la representación, esto en aras de mitigar en la mayor medida posible los efectos adversos de la limitación de la capacidad jurídica.29 Así mismo y tomando las consideraciones del modelo médico, se ha considerado que la institución de la representación bajo la óptica de los derechos humanos puede ser interpretada como una medida de corrección y protección de la limitación de la capacidad jurídica, en otras palabras, los Estados están al tanto de que la medida de limitación a la voluntad es altamente restrictiva de los derechos, que no puede ser dictada sin fundamento; sino que debe existir una figura que mitigue sus efectos.30 En el caso de la discapacidad, para que la institución de la representación opere es menester que se lleve a cabo un procedimiento previo denominado como incapacitación o interdicción, cuyo objetivo es “limitar o privar la capacidad jurídica de una persona, nombrando a un representante que le va a suplir en todas o algunas decisiones de su vida.”31 Sin embargo, la declaración de incapacidad está revestida de una peculiar gravedad, en la medida que tiene un efecto directo en la misma capacidad de la persona para tomar decisiones y ejercer el derecho de la autonomía personal. Esto lleva a que la persona sea considerada como un ‘objeto legal’ y no como un ‘sujeto de derechos’.32 Se podría sostener que la declaración de incapacidad se hace en aras de proteger al mismo incapaz, pero la noción de protección es en sí misma muy riesgosa, lo que puede dar lugar a que se establezca un excesivo paternalismo Estatal con efectos negativos para las minorías; que se encontrarían en una situación de exclusión y dominación en cuanto al goce de sus derechos.33 Así mismo, se puede sostener que el sistema de incapacitación o interdicción funciona a partir de “la sustitución en la toma de decisiones, que además adopta un formato muy despersonalizado en el sentido en que el representante no es elegido por la persona y además el mismo no debe consultar a la persona sino obrar según su mejor criterio.”34 Esto se muestra como una situación grave y desproporcionada, toda vez que se está cometiendo una intrusión

Ídem. Págs. 332, 333. Ídem. Pág. 333. 31 Ídem. Pág. 334. 32 Ibídem. 33 Ídem. Pág. 335. 34 Ídem. Pág. 336. 29 30

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excesiva en los aspectos patrimoniales y personales de la persona con discapacidad35, que es a lo que el modelo social (introducido por la Convención) se opone.36 2.

LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD Y LA REIVINDICACIÓN DEL MODELO SOCIAL. EL DERECHO AL IGUAL RECONOCIMIENTO COMO PERSONA ANTE LA LEY. La existencia de la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad no es fortuita, la misma ha sido producto de un largo proceso en de insistencia por parte de la comunidad internacional. La Convención es una herramienta de trascendental importancia en la implementación de tratamientos para la discapacidad, toda vez que en ella se concretó la pugna por la visibilidad de la discapacidad, e insiste en que se necesita prestar una permanente atención a los derechos de las personas con discapacidad para así lograr un trato igual en los derechos. 37 La Convención representa un importante cambio en el paradigma bajo el cual se consideraba a la discapacidad, ya que en esta se adoptó el modelo social de la discapacidad, contrario al vetusto sistema existente de la sustitución de la capacidad.38 El artículo 12 de la Convención contiene el derecho al ‘igual reconocimiento como persona ante la ley’. El artículo en comento puso en evidencia algo que había sido postergado en la agenda de los Estados, en efecto se trata de la relevancia del reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas para que todos los derechos humanos pudiesen ser gozados efectivamente, es decir, que el reconocimiento y el acceso efectivo de la capacidad jurídica se erige como un principio de acceso y goce de todos los derechos humanos.39 Por esta nueva corriente ideológica se fueron revelando problemas en cuanto a los derechos humanos, ya que su noción no se limitaba solamente a la cuestión de la titularidad de los derechos, sino que se relacionaba también con el ejercicio de los

35 Ídem. Pág. 337. Para el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad “Los sistemas que niegan la capacidad jurídica basándose en la condición de la persona constituyen una violación del artículo 12 porque son discriminatorios prima facie, ya que permiten imponer la sustitución en la adopción de decisiones basándose únicamente en que la persona tiene un determinado diagnóstico.”. COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Observación General Sobre el Artículo 12: Igual Reconocimiento como Persona ante la Ley. CRPD/C/11/4. 11° Periodo de Sesiones. 30 de marzo al 11 de abril de 2014. Pág. 6. 36 Véase DE ASÍS, Rafael & AIELLO, Ana & BARIFFI, Francisco & CAMPO, Ignacio & PALACIOS, Agustina. Sobre la Accesibilidad Universal en el Derecho. Editorial Dykinson. Madrid. 2007. Pág. 23. En el mismo sentido OSPINA RAMÍREZ, Mario. Discapacidad y Sociedad Democrática. En Revista Derecho del Estado N° 24. Editorial Universidad Externado de Colombia. Bogotá. Julio de 2010. 37 PALACIOS, Agustina. El Modelo Social de Discapacidad: Orígenes, Caracterización y Plasmación en la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. pág. 236. Consultado el 13 de abril de 2015. Disponible en: www.uis.edu.co/webUIS/es/catedraLowMaus/LowMauss11_2/sextaSesion/el%20modelo%20social%20de%20discapacidad.pdf 38 39

BARIFFI. Ob. Cit. Pág. 371. Ídem. Pág. 323.

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mismos. Esto llevó a la necesidad de intervenir en el ámbito del derecho civil nacional.40 La razón para que se llegara a esto es, que “los derechos humanos empiezan a cuestionar el concepto del ejercicio de los derechos al considerar que el ejercicio es precisamente parte intrínseca de los mismos. Los derechos humanos tienen que garantizar igualdad en el ejercicio de los derechos, lo que significa necesariamente irrumpir en el sistema clásico del derecho civil que viene en nuestros ordenamientos derivados del derecho romano, y más directamente del Código Napoleónico.”41 Al respecto la doctrina ha indicado que esta Convención es teóricamente revolucionaria, toda vez que pasa del modelo de sustitución de la capacidad a un modelo de apoyo a la capacidad, que busca la igualdad para las personas con discapacidad.42 El modelo de sustitución de la capacidad está inspirado en el modelo médico o rehabilitador y consiste en que esas personas que no logran superar la media de capacidad aceptable se entienden como desviadas y, por ende, “vean restringida o incluso anulada su capacidad jurídica y que sean reemplazadas por un tercero ‘capacitado’ en la toma de decisiones.”43 En este modelo se recurre a la figura de la ‘incapacitación’ o interdicción, que es concebida como una herramienta jurídica restrictiva de la autonomía de la persona que se somete a su proceso; todo esto bajo la luz del principio de protección del incapaz y de ciertas prácticas sociales (protección del tráfico jurídico).44 Debe partirse de los conceptos clásicos del derecho civil, haciendo la distinción entre personalidad jurídica, capacidad de goce y capacidad de ejercicio. La personalidad jurídica es entendida como la “capacidad de ser reconocido como persona ante la ley, y por tanto se erige en un requisito previo y en una precondición imprescindible para la adquisición de derechos y deberes.”. La capacidad de goce es “la posibilidad de ser titular de derechos y deberes”. Y la capacidad de ejercicio consiste en “la aptitud de la persona para realizar actos jurídicos de manera directa y válida.”45 Así las cosas

Ibídem. Ídem. Págs. 323, 324. 42 CUENCA. Ob. Cit. Págs. 62 - 65. Para la autora se trata de una revolución truncada, toda vez que ni el poder Legislativo, ni el poder Judicial han sido lo suficientemente proactivos en la implementación de los contenidos de la Convención. 43 Ídem. Pág. 64. 44 Ibídem. En el mismo sentido DE ASÍS & BARRANCO & CAMPO & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob. Cit. Pág. 68. 45 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 65. 40 41

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la institución de la incapacitación se dirige a determinar en qué casos se restringe la capacidad de obrar de los individuos.46 Desde la perspectiva de la sustitución de la capacidad, es común ver que el tipo y la gravedad de la discapacidad sufrida (lo cual es determinado a través de exámenes médicos), son los factores considerados como criterios determinantes para la regulación de la incapacitación.47 La aplicación de este modelo es rígida e inflexible, por su gran indeterminación sobre los ámbitos de la vida y los actos que se restringen con la incapacitación. Esto ha llevado a que se establezca como norma general la determinación de dos grados de incapacitación: la absoluta o total; en la que se señala que al incapaz se le ha restringido la capacidad de ejercicio en el ámbito patrimonial y en el ámbito personal, pasando a ser el tutor quien lo represente y decida (sustituyendo) al incapaz. El otro grado de incapacitación es la parcial o relativa; que consiste en que el curador deba asistir al incapacitado en la realización de los actos de la esfera patrimonial que se vean afectados con la decisión judicial de incapacitación.48 Sobre el ejercicio de los derechos personalísimos del incapaz, este modelo considera que debe recurrirse a la ‘capacidad natural’, es decir, aquella capacidad de comprensión y juicio suficientes para entender los riesgos, consecuencias y beneficios de la decisión que se adopta. Empero, hay que recalcar que para determinar esta capacidad natural hay que recurrir a los exámenes médicos que determinarán si la persona la tiene o no.49 El sistema de la incapacitación o interdicción colisiona directamente con los principios de la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, debido a que según la Convención es menester promover la autonomía de las personas con discapacidad; bajo las directrices del modelo social de la discapacidad. En este sentido las normas nacionales deben ser modificadas para implantar un modelo que promueva la igual capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad, plasmando una norma que reconozca, con carácter de generalidad, la capacidad jurídica en igualdad de condiciones.50

46 Ídem. Pág. 66. En el mismo sentido DE ASÍS & BARRANCO & CAMPOY & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob. Cit. Pág. 6. 47 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 65. 48 Ídem. Pág. 67. 49 Ídem. Pág. 70. 50 DE ASÍS & BARRANCO & CAMPOY & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob. Cit. Pág. 69.

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El artículo 12 de la Convención adopta el modelo social de la discapacidad, que “contempla un cambio en el modelo a adoptar a la hora de regular la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, especialmente en aquellas situaciones en las cuales puede resultar necesario algún tipo de intervención de terceros, cuando la persona enfrenta barreras o restricciones para tomar decisiones propias.”51 En este orden de ideas, se erige como el parámetro máximo de protección de los derechos de las personas con discapacidad, que prevalecerá sobre los demás contenidos normativos internacionales. También busca la protección del derecho a la igualdad y a la no discriminación de las personas con discapacidad.52 Su ámbito de aplicación se circunscribe a las personas con discapacidad, en los términos que la definición (amplia e incluyente) del artículo 1° de la Convención plasma sobre persona con discapacidad.53 Sobre este punto el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ha señalado que esto no quiere decir que se establezcan nuevos derechos, sino que se hace una descripción de los elementos concretos que los Estados deben tener para garantizar las personas con discapacidad el derecho a la igualdad ante la ley.54 El derecho al igual reconocimiento ante la ley pretende proteger el derecho a tomar decisiones sobre el goce y el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, a lo que debe añadirse que el derecho a tomar decisiones se ceñirá a los parámetros del artículo 3° de la Convención55, es decir, se protegerá “el respeto de la dignidad humana inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”. El sistema de apoyo a la capacidad que trae la Convención se basa en la construcción teórica del modelo social, de modo que “no son las personas con discapacidad las que tienen que adaptarse y rehabilitarse para poder participar plenamente en la vida social, sino que es la sociedad la que debe re-diseñarse para garantizar su inclusión en igualdad de condiciones.”56 Sin embargo, el artículo 12 de la Convención no plasma un derecho absoluto de capacidad jurídica, sino una garantía de igualdad en el ejercicio de ésta, lo que quiere decir que el Estado en determinado momento puede limitar el

BARIFFI. Ob. Cit. pág. 371. Ídem. Pág. 374. 53 Ídem. Pág. 375. 54 COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Ob. Cit. Pág. 2. 55 BARIFFI. Ob. Cit. Pág. 376. 56 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 71. 51 52

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Sergio Camilo Sánchez Gaitán - El artículo 12 de la convención de los derechos de las personas con discapacidad y su influencia en la jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

ejercicio de la capacidad jurídica, pero en ningún momento puede ser con fundamento en la discapacidad.57 Bajo esta óptica, las barreras que afectan a las personas con discapacidad para tomar decisiones pueden tener un origen en la manera en que se ha diseñado el entorno social, de ahí que el artículo 12 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se centre en eliminar dichas barreras y adaptar las condiciones de ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Por esta razón, es menester analizar la situación de la persona y tomar las medidas que se requieran para apoyar el ejercicio de la capacidad jurídica del discapacitado; garantizando a su vez el ejercicio de sus derechos.58 Esto requiere que se reconozca una presunción de capacidad de las personas con discapacidad59, invirtiendo la carga de la prueba en la aplicación de las regulaciones que contraríen la Convención. Además de esto se deriva la necesidad de derogar las regulaciones que determinan la capacidad con base en las discapacidades.60 Así mismo se hace necesario que para la presunción de capacidad se articule un sistema de apoyo para la toma de decisiones “que favorezca su conservación y su ejercicio por la propia persona convirtiendo en una auténtica excepción la institución de la incapacitación y los mecanismos de sustitución que, en todo caso, deberán establecerse con carácter puntual y revisable y no de manera abstracta, general y permanente y nunca por razón de discapacidad.” 61 Empero, lo anterior no quiere decir que no pueda en determinadas, y excepcionales, circunstancias el apoyo traducirse en una sustitución de la capacidad, siendo coherente con la historia del sustituido, sus valores, sus deseos, entre otros. De hecho, en el modelo de apoyo a la capacidad también interviene un tercero (como en el modelo de sustitución de la capacidad) pero, su función consiste en ayudar a decidir a la persona por sus propios medios. En este sentido se diferencia el modelo de apoyo

BARIFFI. Ob. Cit. Pág. 392. CUENCA. Ob. Cit. Pág. 71. 59 COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Ob. Cit. Pág. 3. Este ha sido un punto en el que el comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha sido enfático, sosteniendo que “El derecho a igual reconocimiento como persona ante la ley presupone que la capacidad jurídica es un atributo inherente a todas las personas, por el simple hecho de su condición humana, de ahí que deba defenderse para las personas con discapacidad.” 60 COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Ob. Cit. Págs. 6, 7. Para el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, a pesar de la denominación que puedan tener, los sistemas de sustitución de la capacidad poseen unas características en común: A. que se despoja a las personas de su capacidad jurídica de decidir. B. puede nombrarse un sustituto en la toma de las decisiones, aún en contra de la voluntad de la persona. C. todas las decisiones adoptadas por el sustituto se basan en el interés superior objetivo de la persona interesada, dejando de lado su voluntad y preferencias. 61 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 74. En el mismo sentido BARIFFI. Ob. Cit. Pág. 400 y ss. 57 58

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del modelo de sustitución, en que las medidas que se toman promocionan la autonomía y la capacidad.62 Las medidas de apoyo “no se orientan a sustituir a la persona, sino que pretenden asistirla y acompañarla en la toma de sus propias decisiones y todo el modelo gira en torno al respeto de la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad, que deben ser tenidas en cuenta en el diseño de las medidas y en la designación de las personas o instituciones de apoyo.”63 Sin embargo, la Convención no diseña la manera en que deben implementarse los sistemas de apoyo, de modo que la doctrina ha considerado que debe ser implantado gradualmente; sin desmontar de tajo el modelo médico.64 Los sistemas de apoyo deben ser complejos, creando múltiples figuras de apoyo en las legislaciones, garantizar el funcionamiento óptimo del sistema involucrando a toda la sociedad. También se indica por la doctrina que los sistemas de apoyo deben ser diversos, individualizados y centrados en la situación de la persona con discapacidad. Las medidas de apoyo a tomar deben tener la característica de amplitud, donde se puedan proyectar a un amplio espectro de situaciones en que las personas requieran de apoyo en la toma de decisiones, consagrando también una serie de garantías para los derechos fundamentales de la persona que se apoya.65 En el artículo 12 de la Convención se hace referencia a que se protegerán ‘todos los aspectos de la vida’, lo cual acarrea importantes consecuencias al momento de recurrir a las normas nacionales de derecho civil. Los ordenamientos civiles que se derivan del derecho romano están construidos sobre la base de una primacía en la consideración patrimonial de los derechos sobre la consideración personal de los mismos. En otras palabras, los códigos civiles regulan extensamente la manera en que se protegerá el ámbito patrimonial de las personas con discapacidad, pero en tratándose de la protección del ámbito personal se encuentra una regulación más bien escasa. El

62 Ibídem. Para el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad “El apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica siempre debe respetar los derechos, voluntad y preferencias de las personas con discapacidad, rigiéndose siempre por la directriz según la cual, nunca debe consistir en decidir por ellas.” COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Ob. Cit. Pág. 5. 63 DE ASÍS & BARRANCO & CAMPOY & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob. Cit. Pág. 70. 64 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 75. En el mismo sentido DE ASÍS & BARRANCO & CAMPOY & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob. Cit. Pág. 70. 65 Ibídem.

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contenido del artículo 12 prescribe que se debe aplicar tanto a los aspectos personales como los patrimoniales de las personas con discapacidad.66 En este sentido, el artículo 12 opera como una “‘garantía’ de la persona tanto frente al poder del Estado como frente a la acción u omisión de otras personas. Y como garantía que pretender (sic) resguardar derechos que forman parte del estándar mínimo y universal de los derechos humanos (…).”67

3.

LA INFLUENCIA DE LA CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LAS SENTENCIAS PROFERIDAS EN EL MARCO DE LA JURISPRUDENCIA DE LOS TRIBUNALES REGIONALES EURPEO E INTERAMERICANO DE PROTECCIÓN DE DERECHOS HUMANOS. Ahora que ya existe un instrumento internacional sobre la discapacidad,68 lo que se pretende en este acápite es determinar si la jurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos y del tribunal Europeo de Derechos Humanos ha adoptado los postulados teóricos plasmados en el artículo 12 de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En este sentido, resulta de gran utilidad revisar las decisiones de ambos organismos para así determinar si el sentido de su decisión, o decisiones, obedecen a los postulados teóricos del artículo 12 de la Convención. 3.1.

La Convención Sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad en la Jurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. La Corte Interamericana reconoce expresamente la entrada en vigor de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de la aplicación del modelo social de la discapacidad, para garantizar la inclusión de las personas con discapacidad en todas las esferas de la vida social. 69 También ha señalado que el contenido del reconocimiento a la personalidad jurídica implica la capacidad para ser titular de derechos y deberes, por lo que la violación de

BARIFFI. Ob. Cit. Págs. 396, 397. Ídem. Pág. 398. 68 Para QUINN. Ob. Cit. Pág. 33. “el principal reto es emplearlo de manera efectiva para asegurar que el proceso de reforma (nacional) obtenga una mayor coherencia y logre un alcance mundial” (paréntesis fuera del texto original. 69 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Caso Furlan y Familiares Vs. Argentina. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Numerales 131 y 133. A pesar del reconocimiento expreso de la entrada en vigor de la Convención la Sentencia en comento trata sobre el derecho de acceso a la justicia de una persona con discapacidad y no sobre la aplicación del artículo 12 66 67

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este reconocimiento se erige como una violación de la posibilidad de ser titular de derechos y deberes civiles fundamentales. Por esta razón, el Estado debe respetar y proveer todos los medios posibles para que el derecho a la personalidad jurídica pueda ser ejercido libremente por sus titulares.70 En el Caso Ximenes Lopes Vs. Brasil71, La Corte elabora esta sentencia con base en la Convención Americana de Derechos Humanos, sin embargo, resultan pertinentes, para el punto que ocupa nuestro estudio, las observaciones realizadas en la misma. Para la Corte Interamericana, la atención en salud mental de las personas con discapacidad mental debe tener como objetivo preservar la dignidad y la autonomía de las personas con discapacidad72, pero destaca que, debido a su condición, cuando son internadas en una institución psiquiátrica se las somete a una vulnerabilidad que se justifica en el desequilibrio de poder entre los funcionarios del centro y los pacientes.73 También señala, que todo tratamiento en salud debe respetar la intimidad y la autonomía de las personas con discapacidad, teniendo presente que estos principios en ocasiones pueden ser limitados atendiendo a las necesidades del paciente, prescindiendo de su consentimiento. Lo anterior no quiere decir que la discapacidad mental sea vista como una incapacidad para determinarse, por lo que se debe aplicar una presunción de que las personas con discapacidad mental son capaces de expresar su voluntad.74 3.2.

La Convención Sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad en la Jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos tiene algunos casos relevantes sobre la aplicación del artículo 12 de la Convención, el primero de ellos es el asunto Shtukaturov Vs. Rusia75. En este caso el Tribunal Europeo de Derechos Humanos recalcó la existencia de una grave interferencia en la vida privada del actor, ya que como consecuencia de la incapacitación que se le impuso, este se encontraba en una situación de completa dependencia de su tutor en todos los aspectos de su vida y con

70 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Caso García y Familiares Vs. Guatemala. Sentencia de 29 de noviembre de 2012. Numerales 109 y 197. 71 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Caso Ximenes Lopes Vs. Brasil. Sentencia de 4 de julio de 2006. 72 Ídem. Numeral 109. 73 Ídem. Numeral 129. 74 Ídem. Numeral 130. 75 TRIBUNAL EUROPEO DE DERECHOS HUMANOS. Gran Sala. Asunto Shtukaturov Vs. Rusia. Demanda N° 44009/05. Sentencia de 27 de marzo de 2008.

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carácter indefinido. Esta situación dejaba en claro para el Tribunal la imposibilidad de restablecer la capacidad jurídica del actor.76 Para el Tribunal fue claro que la decisión de restringir la capacidad jurídica se basó únicamente en un informe médico que no permitía comprender las acciones que el actor no podía comprender ni controlar, así como tampoco lograba justificar las conducta agresiva y antisocial de que se acusaba al actor. Por lo anterior, el Tribunal elabora una fórmula jurídica consistente en que la existencia de un desorden mental (incluso severo), no puede ser motivo único y suficiente para que se justifique la imposición de la medida de incapacitación absoluta.77 En

el

caso

Sýkora

Vs.

República

Checa78,

el

Tribunal

profundiza

estas

consideraciones señalando que “cualquier privación o limitación de la capacidad jurídica debe basarse en pruebas fiables concluyentes. El informe del médico experto debe explicar los tipos de acciones que la persona se encuentra imposibilitada de comprender o controlar, y cuáles son las consecuencias de la enfermedad para su vida social, la salud, los intereses patrimoniales, etc.”79 Otro caso es el asunto Stanev Vs. Bulgaria80, en el cual el Tribunal Europeo de Derechos Humanos considera expresamente como norma aplicable la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (artículo 12)81 y, adopta una acusación del demandante en la que éste indica que existe una práctica generalizada en Bulgaria, consistente en “una vez privado, aunque sea parcialmente, de su capacidad jurídica, se considera que una persona es incapaz de expresar su voluntad. Por otra parte se deduce de los informes médicos que la solicitud del demandante de dejar el hogar fue considerada no como una voluntad expresadamente libremente, sino como un síntoma de su enfermedad mental.”82

Ídem. Numeral 90. Ídem. Numerales 93, 94. 78 TRIBUNAL EUROPEO DE DERECHOS HUMANOS. Gran Sala. Asunto Sýkora Vs. República Checa. Demanda N° 23419/07. Sentencia de 22 de noviembre de 2012. 79 Ídem. Numeral 103. 80 TRIBUNAL EUROPEO DE DERECHOS HUMANOS. Gran Sala. Asunto Stanev Vs. Bulgaria. Demanda N°36760/06. Estrasburgo. 17 de enero de 2012. 81 Ídem. Págs. 17, 18. 82 Ídem. Pág. 26. 76 77

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Sobre el ingreso de personas con trastornos mentales el Tribunal sostuvo que la privación de la libertad no trata simplemente de verificar aspectos objetivos, sino también de aspectos subjetivos, tales como el que la persona no haya consentido válidamente su internamiento.83 El Tribunal procede a analizar los aspectos objetivos y subjetivos del internamiento. Respecto al aspecto objetivo, señala el Tribunal que el demandante fue alojado en, con posibilidad de salir al pueblo cercano, siempre bajo autorización expresa y por tiempos limitados y controlados. También considera que ese régimen de organización y el que la administración del hogar retuviera los documentos de identidad del demandante se erigen como restricciones importantes a la libertad del demandante. El demandante se encontraba en una situación de control constante, perdiendo así su libertad de abandonar el hogar sin necesidad de autorización alguna.84 En relación con el aspecto subjetivo de la medida de internamiento, se señala que nunca que solicitó la opinión del demandante sobre su ingreso y nunca dio su consentimiento expreso sobre la misma, a pesar de que se le condujo y se le ingresó en el hogar sin haber sido informado sobre las razones que la motivaron, ni la duración de la misma (medida que fue tomada por su curadora de oficio).85 El Tribunal indica que “cualquier medida de protección debe reflejar en la medida de lo posible los deseos de las personas capaces de expresar su voluntad. El no buscar la opinión de la persona interesada puede dar lugar a situaciones de abuso y obstaculizar el ejercicio de los derechos de las personas vulnerables; Por lo tanto, cualquier medida adoptada sin consultar previamente con la persona en cuestión exige, en principio una revisión rigurosa.”86 Ve que el Gobierno no ha indicado recurso interno alguno que le dé al demandante una oportunidad para recurrir la legalidad de su internamiento en el hogar de Pastra, ni para recurrir el mantenimiento que se le ha dado a esta medida. También observa como ninguno de los Tribunales búlgaros se encontraron involucrados en la medida de internamiento, así como según la legislación nacional tampoco está prevista una

Ídem. Pág. 29. Ídem. Págs. 31, 32. 85 Ibídem. 86 Ibídem. 83 84

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revisión periódica y automática de la situación de las personas internadas en hogares para personas con trastornos mentales.87 El Tribunal señala expresamente que es su tarea “observar la creciente importancia que otorgan en la actualidad los instrumentos internacionales de protección de las personas con trastornos mentales a la concesión de una óptima autonomía legal para estas personas. En este sentido se refiere a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006, así como la recomendación num. R (99) 4 del Comité de Ministros del Consejo de Europa sobre los principios relativos a la protección jurídica de los incapaces, que aboga por la aplicación de las garantías procesales con el fin de proteger de la mejor forma a las personas privadas de la capacidad legal, para proporcionar la revisión periódica de su status y de las vías de recurso adecuadas (…).”88 Para el Tribunal, lograr eliminar las consecuencias de la violación de los derechos del demandante requiere que las autoridades comprueban su deseo de permanecer en el hogar.89 En el caso D.D. Vs. Lituania90, el Tribunal reforzó la tesis según la cual, cuando una persona capaz de expresar sus opiniones o puntos de vista es privada de su libertad por requerimiento de su tutor, sin importar la privación de su capacidad jurídica, debe tener la posibilidad de opinar, debatir o incluso oponerse a dicho internamiento ante un tribunal.91 CONCLUSIONES Las implicaciones que trae la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad son muy profundas, toda vez que llevan a pensar la derogación del sistema de sustitución de la capacidad de las personas con discapacidad. En esta tarea los órganos judiciales cumplen una función transversal, toda vez que cuando el Poder Ejecutivo y el Poder Legislativo fallan en el cumplimiento de sus funciones, son ellos quienes deben garantizar la plena inclusión de todos los miembros

Ídem. Págs. 43, 44. Ídem. Pág. 58. 89 Ídem. Pág. 60. 90 TRIBUNAL EUROPEO DE DERECHOS HUMANOS. Gran Sala. Asunto D.D. Vs. Lituania. Demanda N° 13469/06. Sentencia de 14 de febrero de 2012. Se trata de un caso que tiene bastantes similitudes con el caso Stanev Vs. Bulgaria, en los hechos que fundamentaron la sentencia. 91 Ídem. Numeral 166. 87 88

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de la sociedad (incluyendo a las personas con discapacidad), este es el sentido que dejado ver expresamente el Tribunal Europeo de Derechos Humanos y más tímidamente la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Los tribunales regionales europeo e interamericano, a pesar del reducido número de sentencias, han desarrollado una labor importante porque llevan al plano interno de los Estados los contenidos de la Convención. Sin embargo, la implementación de un sistema de apoyo a la capacidad es una tarea supremamente compleja, por lo que es apenas obvio que no sea una tarea ya concluida, sino que requiere de la participación plena de todas las ramas del poder público estatal.

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Irene Muñoz Espinosa y Viviana Rodríguez La Pietra - Incorporación del enfoque de derechos humanos a través de la metodología de aprendizaje servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

INCORPORACIÓN DEL ENFOQUE DE DERECHOS HUMANOS A TRAVÉS DE LA METODOLOGÍA DE APRENDIZAJE SERVICIO, ANÁLISIS DESDE LA PERCEPCIÓN DE ESTUDIANTES DE TERAPIA OCUPACIONAL DE LA UNIVERSIDAD CENTRAL DE CHILE. INCORPORATION OF THE HUMAN RIGHTS APPROACH THROUGH THE SERVICE LEARNING METHODOLOGY, ANALYSIS FROM THE PERCEPTION OF OCCUPATIONAL THERAPY STUDENTS OF THE CENTRAL UNIVERSITY, CHILE.

IRENE MUÑOZ ESPINOSA1 VIVIANA RODRÍGUEZ LA PIETRA2

RESUMEN: La formación en Derechos Humanos como parte del sello del proyecto educativo de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad Central de Chile, pretende ser una contribución a la formación de profesionales que valoren la dignidad humana y la diversidad social. La Metodología de Aprendizaje Servicio, ha sido incorporada en la formación de estos profesionales con el fin de potenciar el sello y los valores de inclusión social y valoración de la diversidad de los egresados. La evidencia se obtiene en la asignatura de Proyecto de inclusión social I y II, cuyo propósito está dirigido hacia el desarrollo de conocimientos para la gestión de proyecto sociales, orientados hacia la contribución en la resolución problemas identificados y sentidos por una población determinada en un contexto real. Esta asignatura otorga resultados de aprendizaje necesarios para que el estudiante, logre

1 Irene Muñoz Espinosa es Terapeuta Ocupacional, Licenciada en Ciencias de la Ocupación Humana de la Universidad de Chile. Magíster en Educación en Ciencias de la Salud y Diplomada en Docencia en Ciencias Biomédicas, Universidad de Chile Orientadora en Relaciones Humanas y Familia, Instituto Profesional Carlos Casanueva. Especialista en docencia universitaria y en las áreas de salud del adolescente y drogodependencias. [email protected]

2 Viviana Rodríguez La Pietra es Terapeuta Ocupacional de la Universidad Nacional Andrés Bello, Magister en Terapia Ocupacional con mención en Rehabilitación Física. Experiencia en Rehabilitación Física con Base Comunitaria y Gestión Pública en Atención Primaria de Salud, con formación en metodología aprendiza y servicio, Universidad Católica. [email protected]

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Irene Muñoz Espinosa y Viviana Rodríguez La Pietra - Incorporación del enfoque de derechos humanos a través de la metodología de aprendizaje servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

adquirir las competencias necesarias para la elaboración de proyectos sociales, que promuevan la plena participación social de las personas y favorezcan los procesos de Inclusión social. Los resultados obtenidos permiten evidenciar que los estudiantes son capaces de reconocer el logro de resultados de aprendizajes de tipo cognitivo en materia de derechos humanos, así como el desarrollo de habilidades, actitudes y ivalores que responden a los componentes éticos consecuentes a la educación en derechos humanos. Destaca el valor asignado a la metodología Aprendizaje Servicio, como estrategia educativa coherente con los objetivos esperados para la formación de los estudiantes. ABSTRACT Training in Human Rights as part of the seal of the educational project of the School of Occupational Therapy of the Central University of Chile, aims to be a contribution to the training of professionals who value human dignity and social diversity. The Service Learning Methodology has been incorporated into the training of these professionals in order to enhance the seal and values of social inclusion and assessment of the diversity of graduates. The evidence is obtained in the subject of Social Inclusion Project I and II, whose purpose is directed towards the development of knowledge for the management of social projects, oriented towards the contribution in solving problems identified and felt by a given population in a context real. This subject grants learning results necessary for the student to acquire the necessary skills for the elaboration of social projects that promote the full social participation of the people and favor the processes of social inclusion. The results show that students are able to recognize the achievement of results of cognitive learning in the field of human rights, as well as the development of skills, attitudes and values that respond to the ethical components resulting from human rights education. It emphasizes the value assigned to the methodology Learning Service, as an educational strategy consistent with the objectives expected for the training of students. PALABRAS CLAVES: Derechos Humanos- Aprendizaje Servicio-Enfoque por competencias-Terapia Ocupacional KEY WORDS: Human Rights- Service Learning-Competence-based Approach Occupational Therapy Fecha de recepción: 15/11/2016 Fecha de aceptación: 28/11/2016

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Introducción: El concepto de educación en materia de derechos humanos, se ha definido y convenido por la comunidad internacional en variados instrumentos que las Naciones Unidas han dispuesto a partir de la Declaración Universal de Derechos Humanos. Según las disposiciones de dichos instrumentos, la educación en materia de derechos humanos puede definirse como “El conjunto de actividades de capacitación, difusión e información orientadas a crear una cultura universal en la esfera de los derechos humanos”. De esta manera proveer de acceso en educación en esta materia, no sólo promueve el respeto y ejercicio de las libertades fundamentales, sino que además, y como se sostiene en el documento elaborado por la ONU, Directrices para la elaboración de planes nacionales de acción para la educación en la esfera de los derechos humanos (ONU,2004) “Puede contribuir con la disminución de las violaciones de derechos humanos y a la creación de sociedades libres, justas y pacíficas.”. Por lo tanto, la formación profesional basada en un Enfoque de derechos humanos (EDH), favorece el desarrollo de valores orientados hacia el Compromiso social, Responsabilidad y Ciudadanía, a su vez estos valores deben ser traducidos en competencias disciplinares que los egresados de la educación superior deben poner al servicio de los sujetos, grupos y/o comunidades con las que trabajen en pos del mejoramiento de la calidad de vida y desarrollo país, siendo un reto, entonces, implementar metodologías que permitan vincular los aprendizajes académicos esperados con el desarrollo de valores desde el EDH. El presente artículo revisa la relación entre una metodología experiencial, denominada universalmente como Aprendizaje Servicio (A+S), con la incorporación y desarrollo del EDH en estudiantes de pregrado de la Carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad Central de Chile, mediante el análisis de la propia percepción de los y las estudiantes. Se espera contribuir con una reflexión acerca de la importancia de formar profesionales que ejerzan como sujetos de derecho, intencionado las competencias hacia favorecer la inclusión social y la valoración de la diversidad, con capacidad de ser agentes de cambio en nuestras realidades locales. El desafío de la educación superior en derechos humanos El actual desafío de la educación superior no sólo se concentra en la formación de profesionales competentes en sus respectivos campos de acción laboral, 65 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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sino que además desarrollar valores

que les permitan ser integrales, críticos,

comprometidos por el desarrollo del país y por sobre todo, orientados hacia el ejercicio de los derechos humanos, de modo de abordar la real complejidad de las problemáticas en la sociedad actual desde una mirada multidimensional, por lo tanto, el conocimiento, su transmisión, comprensión, aplicación, acumulación, análisis crítico y desarrollo (Barnett, 2001) ocupan un lugar central dentro de la misión de diversas Universidades. Desde el Congreso Internacional sobre la Enseñanza de los Derechos Humanos, llevado a cabo en Viena en septiembre de 1978, se determinaron los principios y consideraciones que deben regir la enseñanza de los derechos humanos y la necesidad de ampliar o desarrollar el intercambio de información, materiales didácticos, planes de estudio académicos y no académicos, así como métodos de enseñanza. En este sentido, destaca la Declaración y Programa de acción de Viena (Naciones Unidas, 1993), la cual considera que los Estados partes debiesen incluir “los derechos humanos, el derecho humanitario, la democracia […] como temas de programas de estudio de todas las instituciones de enseñanza académica y no académica” (art. N. 79). De esta forma el programa

académico

de

formación

de

terapeutas

ocupacionales,

incorporara

competencias genéricas relacionadas con los derechos humanos a lo largo del curriculum lo que facilita la formación de profesionales que sean agentes activos de la democracia, la capacidad de elección, el respeto a la dignidad y diversidad. Según lo anterior, es que se introduce la formación en derechos humanos como parte del sello del proyecto educativo de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad Central de Chile, con el propósito de realizar una contribución frente a las necesidades de salud de la sociedad actual. De esta manera, es que el sello y valores de la carrera se despliegan con un enfoque basado en los derechos humanos cuyo foco de atención se centra en las poblaciones excluidas y marginadas, y de aquellas cuyos derechos corren el riesgo de ser infringidos, basándose en la premisa de que un país no puede avanzar de forma sostenida sin reconocer los principios de derechos humanos, especialmente la universalidad A partir de esta realidad es que las metodologías educativas de carácter experiencial, parecieran ser alternativas coherentes para el desarrollo de competencias orientadas hacia la solución contextualizada de problemáticas reales, así como favorecer la reflexión de causalidad y relación con ciertas variables que influyen en la vida cotidiana. En ese sentido, para Contreras Domingo y Pérez de Lara (2010),” desde la pedagogía, la 66 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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práctica educativa busca ser vivida como experiencia, un hacer y pensar sobre la experiencia”. Los autores aseguran que en el proceso de educación involucra aspectos que pueden ir más allá de las finalidades académicas, otorgando un significado más profundo y necesario para la génesis de valores necesarios para la humanización del conocimiento. De igual manera, para lograr contribuir al desarrollo de los principios anteriores, es necesario adoptar una metodología de enseñanza que sea coherente con el ENDH, es decir, que respete los derechos humanos, la dignidad y autonomía de cada uno de los protagonistas del proceso enseñanza-aprendizaje, de modo que se estimulen la participación interactiva, y la realización de actividades que promuevan la reflexión crítica y/o la promoción de acciones comunitarias. Cómo lograr vincular los contenidos volcados en el aula de clases con los retos profesionales que exige el medio en materia de derechos humanos, comprendiendo que las acciones a desempeñar no sólo tienen un componente cognitivo que nos guía hacia la elección de la respuesta más apropiada, sino que además efectuar acciones con un alto componente ético desde una perspectiva de derecho, ha sido la incógnita y uno de los grandes desafíos pedagógicos del último periodo, cuya respuesta conlleva a la necesidad de incorporar propuestas pedagógicas innovadoras que comprendan tanto el aprendizaje de contenidos, así como el desarrollo de habilidades y actitudes. Una de estas metodologías, es la más conocida como Aprendizaje Servicio (A+S), a la cual hace referencia Sigmon (1994: 1), «muchas definiciones y aproximaciones han sido utilizadas en el marco general de unir servicio y aprendizaje», sin embargo la gran mayoría de estos intentos para unificar criterios conceptuales reconocen que la metodología es una herramienta que pretende instalar aprendizajes significativos basados en la experiencia de trabajo en contexto real. Contextualización de la Metodología Aprendizaje Servicio (A+S), como herramienta pedagógica en materia de derechos humanos: Los inicios de la metodología A+S surgen en Estados Unidos en el año 1903 específicamente en la Universidad de Cincinnati como un movimiento de educación cooperativa, donde se pretendió integrar el trabajo, servicio y aprendizaje de manera conectada, cuyas bases intelectuales fueron planteadas por John Dewey en al año 1905, sin embargo aún no era conocida por la denominación actual, y no fue si no hasta la década del ´80 que pasa de ser relacionada con acciones voluntarias orientadas hacia 67 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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contribuir con el desarrollo de comunidades vulnerables y a ser reconocida como una práctica pedagógica adoptada principalmente por la educación superior, cuyo aspecto clave para ser considerada como una experiencia educacional A+S, era “el equilibrio entre los aprendizajes de los estudiantes, con el servicio orientado a una necesidad real de una comunidad” (Furco y Billing, 2002). Actualmente existe una gran diversidad de ofertas en educación superior, ya sea en el ámbito público o privado, cada una cuenta con sellos de formación propios y en su mayoría orientados hacia satisfacer las necesidades actuales de la población. Particularmente la Universidad Central de Chile, en la declaración de su misión, visión y valores sellos, plasma en su Proyecto Educativo la orientación hacia el Desarrollo y Compromiso Social, mediante la aplicación del Enfoque por Competencias (EFC), y define en el mismo, una visión prospectiva que permita afrontar los futuros escenarios más probables, con el compromiso de formar técnicos y profesionales íntegros, capaces de colaborar en la creación de un país cada vez más feliz, justo y solidario, en congruencia con los valores institucionales, que orientan el quehacer de la Universidad Central, siendo estos: Integridad, Libertad, Tolerancia, Excelencia, Solidaridad, Justicia, Dignidad (UCEN, PEC, 2016). En coherencia con los valores sellos de la Universidad Central, es que la Metodología A+S, ha sido progresivamente institucionalizada como parte del currículo de pregrado, a cargo de la articulación del Programa de Desarrollo Social (PDS) dependiente de la Vicerrectoría Académica de la Universidad y que ha sido denominada internamente como Aprendizaje + Acción (A+A), decisión que se fundamenta en otorgar una connotación promocional al concepto de laicismo y pluralismo que sustenta el proyecto de esta Institución, pero que sin embargo mantiene los ideales, estructura y principios definidos de la metodología (UCEN.PDS. 2016:3). Una de las experiencias en la incorporación de la metodología dentro de la malla curricular de Carrera de Terapia Ocupacional, se efectúa a partir del año 2014, a través de la asignatura de Proyecto de inclusión social I y II, asignatura dirigida a estudiantes de VII y VIII semestre de la carrera y cuyo propósito académico está dirigido hacia el desarrollo de conocimientos para la gestión de proyecto sociales, orientados hacia la contribución en la resolución problemáticas identificadas y sentidas por una población determinada en un contexto real. Esta asignatura otorga recursos movilizables necesarios para que los y las estudiantes, logren adquirir las competencias necesarias para la 68 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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elaboración de proyectos sociales, que promuevan la plena participación social de las personas y favorezcan los procesos de Inclusión social, competencia declarada en el perfil de egreso de la carrera, junto con contribuir así al logro de Competencias Sellos a nivel Institucional relacionadas con Pensamiento Crítico, Ciudadanía y Compromiso País. La Metodología A+S al servicio de una asignatura. Durante el proceso de formación en la carrera de Terapia Ocupacional de la UCEN, los estudiantes van adquiriendo aprendizajes que ponen en práctica en diferentes escenarios disciplinares, utilizando variadas metodologías tales como estudios de casos, aprendizaje reflexivo, aprendizaje basados en proyectos, destacándose la metodología Aprendizaje Servicio. Específicamente durante el cuarto año, es decir VII y VIII semestre de formación, se desarrolla una asignatura de carácter obligatorio, Proyecto de Inclusión Social I y II, en las cuales el propósito es formular e implementar un proyecto en beneficio de las necesidades de grupos vulnerables de nuestra sociedad, aplicando la metodología de A+S. Es en este momento cuando se espera que los estudiantes se conviertan en ciudadanos provistos de un sentido crítico, con la capacidad de analizar los problemas de los colectivos excluidos de la sociedad. Siendo así como se espera aportar al desarrollo de algunos de los Principios rectores de las actividades de educación en derechos humanos, siendo estos: 

Fomentar el respeto y la valoración de las diferencias, así como la oposición a la discriminación por motivos de raza, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de otra índole, origen nacional, étnico o social, condición física o mental, orientación sexual o por otros motivos.



Capacitar a las comunidades y a las personas para que puedan determinar sus necesidades en materia de derechos humanos y hacer efectivos esos derechos.

Las soluciones contextualizadas que los estudiantes deben desarrollar en el transcurso de dos semestres académicos, responden a procesos de gestión de proyectos, aprendizajes teóricos que la asignatura entrega, así como el desarrollo de competencias genéricas o transversales, las cuales pretenden movilizar diferentes recursos que incluyen elementos de orden cognitivo y de orden motivacional. Al poner en funcionamiento una competencia, se requieren recursos numerosos y variados, junto con los conocimientos se 69 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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constituyen en una parte crucial de estos recursos. Entre otros, ellos aseguran la planificación de la acción, la reflexión en la acción, así como la reflexión sobre la acción y la reflexión a partir de la acción. (Tardif, 2008). El desarrollo de estas “pequeñas contribuciones” son parte de los procesos de transformación de la realidad, que permiten reflexionar, sensibilizar e incorporar el EDH, no sólo como parte de los contenidos de la asignatura, si no como una práctica real, experiencial y bilateral, ya que involucra completamente a la comunidad beneficiaria, estudiantes y docentes en el ejercicio activo de la promoción, educación, protección y exigibilidad del derecho humano, a

través de una metodología A+S, que permite la

utilización de métodos participativos, interactivos y cooperativos, teniendo también presentes las consideraciones culturales; el establecimiento de vínculos entre la teoría y la práctica; lo que facilita que los y las estudiantes puedan formarse y formar en derechos humanos. Nuestra experiencia a la fecha cuenta con la ejecución de 42 proyectos efectuados entre los años 2014-2016 bajo la metodología A+S, de los cuales podemos destacar uno de los más recientes denominado “Derecho a tus derechos”: Herramienta lúdica para adultos con discapacidad mental, realizado entre Marzo y Noviembre del año 2016 por 5 estudiantes. En este proyecto, se confecciona una herramienta lúdica de carácter educativo que da respuesta a las necesidades rescatadas en el proceso de diagnóstico participativo, la cual pone es especial relevancia la educación en DDHH, en usuarios de la Fundación Rostros Nuevos del Hogar de Cristo. La herramienta consiste en la creación de un juego de mesa el cual reúne preguntas y retos que están basados en los DDHH, con lenguaje sencillo y universal, abordando diferentes temáticas de derechos en salud mental, derechos y deberes del paciente, derechos en el trabajo, en salud, derechos cívicos entre otras temáticas pertinentes para este grupo de especial protección. El proceso, si bien adquiere un carácter único e individual

dada la

contextualización de las estrategias propuestas, los aprendizajes académicos transitan en las fases de un proyecto más la incorporación de objetivos de servicio, implementación de estrategias de evaluación y monitoreo, relevar el rol de tutores docentes e instalar instancias de análisis que orienten cada etapa de formulación de los proyectos.

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Percepción de un grupo de estudiantes frente al desarrollo del enfoque de derechos humanos, a través de la Metodología A+S. Para conocer la perspectiva sobre la incorporación del EDH en la formación académica de pregrado en la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad Central de Chile, es que se aplicó una encuesta de autorreporte a estudiantes que han participado de la asignatura de Proyecto de Inclusión Social I y II a partir del año 2014, es decir, que han tenido la posibilidad de experimentar sus proceso educativo a través de la metodología A+S. El instrumento, consideró 9 preguntas que intentaron determinar el nivel de percepción sobre los aprendizajes en materia de derechos humanos logrados, a través de la metodología A+S, reconociendo el impacto que ésta tendría para su formación profesional y personal (ver tabla nº1). Tabla nº1: Percepción sobre el nivel de desarrollo del EDH a través de la metodología A+S. R e s p o nd a  s e g ún s e a  s u p e rc e p ció n: Muy  d e De En Muy  e n a c ue rd o a cue rd o d e s a cue rd o d e s a cue rd o

P re g unta s

N /C

T o ta l R e s p ue s ta s

Creo que la metodología A+A, contribuye al  desarrollo de valores éticos en la formación de los  estudiantes.

67,50%

32,50%

0

0

0

40

A partir de mi experiencia durante el proceso de la cátedra, creo que la metodología A+A favorece la incorporación del enfoque de derechos humanos

65%

30%

2,50%

0

2,50%

40

48,78%

43,90%

2,49%

0

4,80%

41

63,41%

34,15%

0

0

2,40%

41

Creo que el aprendizaje en derechos humanos que logré desarrollar durante el proceso de la cátedra y el  66,67% proyecto propuesto, tiene utilidad para mi formación  como persona.

30,77%

0

0

2,56%

39

Considero que con la metodología A+A se desarrollan mayores competencias relacionadas con  57,50% el enfoque de derechos humanos que la metodología de enseñanza tradicional

42,50%

0

0

0

40

25%

2,50%

0

0

40

30,95%

0

0

0

42

Durante el proceso de la cátedra y el proyecto propuesto, creo que logré desarrollar aprendizajes  en relación al enfoque de derechos humanos. Creo que el aprendizaje que logré desarrollar en  derechos humanos durante el proceso de la cátedra  y el proyecto propuesto, tiene utilidad para mi  formación como profesional.

Considero que a través de la metodología A+A logré  72,50% desarrollar en espíritu reflexivo, solidario y que valora  la diversidad. Recomendaría la experiencia de Cátedra con sello A+A para el desarrollo de competencias en relación  al enfoque de derechos humanos.

69,05%

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Los resultados obtenidos en esta primera parte de la encuesta, han permitido conocer si los estudiantes son capaces de reconocer el logro de resultados de aprendizajes de tipo cognitivo en materia de derechos humanos, así como el desarrollo de habilidades, actitudes y valores que responden a los componentes éticos consecuentes a la educación en derechos humanos. Destaca el valor asignado a la metodología A+S, como estrategia educativa coherente con los objetivos esperados para la formación de los estudiantes. En una segunda parte, se rescata la opinión respecto al nivel de desarrollo del EDH durante el proceso formativo con sello A+S, cuyos resultados se muestran en la siguiente tabla: Tabla nº2: Opinión sobre el nivel de desarrollo del EDH a través de la metodología A+S. Según su opinión Pregunta

Alto

Medio Bajo  Nulo

En mi opinión el nivel de desarrollo del enfoque de  69,77% 27,91% 2,33% derechos humanos a través de la Cátedra de Proyecto  I y II con sello A+S

0

Total Respuestas

43

Los resultados obtenidos evidencian un alto valor al nivel de desarrollo del EDH. Lo que condice con la percepción general de los y las estudiantes respecto a la articulación entre aprendizajes en derechos humanos, generación de valores, actitudes y desarrollo de aspectos éticos, a través de una metodología experiencial instalada en la malla curricular de pregrado de la carrera. Conclusión La formación de un terapeuta ocupacional, no sólo contempla un rol social de acuerdo a los contenidos que los estudiantes deben manejar para el pleno ejercicio de la profesión, sino que además, el proceso de formación debe incorporar el EDH, para reconocer y reconocerse cómo sujetos de derecho, íntegros críticos y dignos, utilizando para ello metodologías que permitan desplegar una serie de competencias que contribuyan al desarrollo de un saber actuar complejo, dentro de diferentes contextos. Es

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importante considerar, particularmente como foco de atención a aquellos grupos de especial protección y contextos de vulnerabilidad social. En esta oportunidad la metodología A+S se presenta como una alternativa que a juicio de docentes y de los propios estudiantes ha permitido guiar hacia dichos aprendizajes que serán incorporados a la práctica disciplinar, pero que también son asimilados para su vida personal, tal y como se ha manifestado al aludir a la metodología “Adquieren habilidades y destrezas que posteriormente les serán de beneficio para el desempeño profesional, tales como habilidades de comunicación, autoconocimiento de las propias destrezas y preferencias profesionales” (Berkas, 1997; Billig, Jesse, Calvert y Kleimann). Esta propuesta metodológica facilita la adquisición de conocimientos y, a la vez, el desarrollo de actitudes de responsabilidad social. Su propósito pedagógico pretende desarrollar el espíritu cívico en los y las estudiantes, activando los valores del compromiso y de la participación para la mejora del contexto social; y, de forma simultánea, pretende activar e incentivar los conocimientos y competencias que el alumno ha desarrollado a lo largo de su proceso de aprendizaje, haciendo también posible la apropiación de nuevos aprendizajes en el proceso de desarrollo del proyecto al que se ha comprometido. Así, el A+S se caracteriza por unir la prestación de un servicio a un grupo en la comunidad con el aprendizaje que llevan a cabo los y las estudiantes en una determinada etapa educativa, considerando inseparables ambos elementos. Las acciones de aprendizaje-servicio se dirigen al medio ambiente y a personas y colectivos que viven en escenarios de desventaja social, exclusión y/o riesgo de exclusión, centrando sus actuaciones en situaciones de injusticia relacionadas con el medio ambiente, la equidad, el respeto a la diversidad, la interculturalidad, la diversidad funcional, las dificultades de aprendizaje, la inclusión educativa y los derechos humanos (Martínez, 2008 ; Rubio, Prats y Gómez, 2013; Herrero

y Tapia, 2012). Los y las

estudiantes reflexionan de forma estructurada, pensando, debatiendo y escribiendo sobre estas realidades, su origen, cómo prevenirlas y afrontarlas, y sobre el impacto del servicio en la mejora de entorno, el desarrollo sostenible, la situación de injusticia y el cambio social (Billig, 2006). El A+S permite que, estudiantes ya no sean un depósito de conocimientos, sino que su énfasis está en la utilización de los mismos, en su aplicación para resolver los problemas de todo tipo, que cualquier estudiante va a encontrar a lo largo de su vida en el 73 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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ámbito personal, social, profesional y global. Se trata, en definitiva, de desarrollar las competencias básicas necesarias para una vida caracterizada por la incertidumbre, el desarrollo exponencial del conocimiento y los nuevos retos para la convivencia derivados de la pluralidad y heterogeneidad que caracteriza a la sociedad.

¡

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Asamblea General de Naciones Unidas, Decenio de las Naciones Unidas para la educación en la esfera de los derechos humanos (Resolución 49/184 23 de diciembre, 1994). Arantzazu Martínez-Odría, Aprendizaje-Servicio. La apertura de la escuela a la comunidad local como propuesta de educación para la ciudadanía. (Universidad de Navarra 2008). Arratia Figueroa A. Ética, solidaridad y "aprendizaje servicio" en la educación superior. (Acta Booethica. 24(1):61-7.2008) Gómez L, Prats Gil E and Rubio i Serrano L, Universidad y Sociedad (1st ed, Institut de Ciéncies de l'Educació, Universitat de Barcelona 2013) Instituto Nacional de Derechos Humanos, Ideas para introducir los derechos humanos en el aula. (1° Edición, 2012). Juan Carlos Padierna Cardona, La metodología experiencial en la Educación Superior, (Universidad de San Buenaventura, Medellín, Colombia, 2013). Mayor Paredes D and Rodríguez Martínez D, Aprendizaje-Servicio y Práctica Docente: Una Relación Para El Cambio Educativo (2016) 34 rie Barrios Araya, Silvia; Rubio Acuna, Miriam; Gutiérrez Núñez, Marina y Sepúlveda veria, Carola. Aprendizajeservicio como metodología para el desarrollo del pensamiento crítico en educación superior. Educ Med Super ( 2012), vol.26, n.4, pp. 594-603. ISSN 0864-2141. Acceso 2 November 2016

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Irene Muñoz Espinosa y Viviana Rodríguez La Pietra - Incorporación del enfoque de derechos humanos a través de la metodología de aprendizaje servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

Diseño De Contenidos En La Enseñanza De Derechos Humanos (1st edn, Programa de Capacitación y Formación

Profesional

en

Derechos

Humanos

2012)

Acceso 1 de Septiembre de 2016 Jouannet, Chantal; Salas, María Helena y Contreras, María Antonieta. Modelo de implementación de Aprendizaje Servicio (A+S) en la UC: Una experiencia que impacta positivamente en la formación profesional integral. (Calidad en la educación [2013) . Acceso 1 de Septiembre de 2016 Trujillo Reyes, Blanca Flor; Contreras D., José y Nuria Pérez de Lara (comps.2010). Investigar la experiencia educativa, Madrid: Morata. Experiencia y Educación. Una relectura de temas clásicos. 8num. Julio-Septiembre, pp. 885-89 Revista Mexicana de Investigación Educativa (2014). . Acceso 2 November 2016. El Voluntariado Universitario Como Ámbito De Aprendizaje Servicio Y Emprendimiento Social: Un Estudio De Caso (1st edn, Centro de Estudios Sociales CIDPA 2015) Preguntas frecuentes sobre el enfoque de derechos humanos en la cooperación para el desarrollo (1st edn, Naciones Unidas 2006)

Acceso 1 de Octubre

de 2016.

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Tatiana Castillo Parada y Juan Carlos Cea Madrid - “Sin nosotros no hay derechos”: apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las personas en situación de discapacidad mental en Chile.

“SIN NOSOTROS NO HAY DERECHOS”: APUNTES SOBRE EL PRIMER ENCUENTRO NACIONAL POR LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD MENTAL EN CHILE. "WITHOUT US NO RIGHTS": NOTES ON THE FIRST NATIONAL CONFERENCE FOR HUMAN RIGHTS OF PERSONS IN SITUATIONS OF MENTAL DISABILITY IN CHILE.

TATIANA CASTILLO PARADA1 JUAN CARLOS CEA MADRID2

RESUMEN En Chile, el desarrollo del modelo comunitario en salud mental ha tenido diversos grados de deficiencia en su implementación en el marco del Estado. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas representa un instrumento esencial para afianzar el enfoque comunitario desde una perspectiva de derechos humanos. El presente artículo describe una síntesis del primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en situación de discapacidad mental realizado el año 2015. En base a la interpretación de los contenidos abordados en este evento, se constatan tres limitaciones estructurales para el desarrollo de una perspectiva de derechos en el campo de la salud mental: el predominio del enfoque biomédico, la vigencia del paradigma asilar y la reproducción de un modelo asistencialista. Al respecto, se reconoce la contribución esencial de la participación de la comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental para la superación de estas limitaciones, así como la importancia que este colectivo social se empodere y adquiera un rol protagonista en la construcción de una sociedad más justa y solidaria, respetuosa de las diferencias y consciente de la diversidad. ABSTRACT

1

Tatiana Castillo Parada Centro de Acción Crítica en Salud Mental (CAC). [email protected]

2

Juan Carlos Cea Madrid Centro de Acción Crítica en Salud Mental (CAC).

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Tatiana Castillo Parada y Juan Carlos Cea Madrid - “Sin nosotros no hay derechos”: apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las personas en situación de discapacidad mental en Chile.

In Chile, the development of the community model in mental health has had varying degrees of deficiency in its implementation within the framework of the State. The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) represents an essential instrument for strengthening the community-based approach from a human rights perspective. This article describes a synthesis of the first National Meeting for the Human Rights of People with mental disabilities carried out in 2015. Based on the interpretation of the contents addressed in this event, there are three structural limitations to the development of a perspective of rights in the mental health field: the predominance of the biomedical approach, the validity of the asylum paradigm and the reproduction of a welfare model. In this regard, the essential contribution of the participation of the community of users and ex-users of mental health services is recognized in order to overcome these limitations, as well as the importance of empowering this social group, acquiring a leading role in the construction of a more just and supportive society, respectful of differences and aware of diversity. PALABRAS CLAVE: Discapacidad mental, salud mental, derechos humanos KEYWORDS: Mental disability, mental health, human rights Fecha de recepción: 17/11/2016 Fecha de aceptación: 25/11/2016

1. INTRODUCCIÓN En Chile, las políticas públicas de salud mental se han desarrollado en los últimos años desde un enfoque comunitario (Minoletti y Zaccaria, 2005). El año 2008, el Estado chileno ratifica la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas, marco regulatorio orientado a garantizar estándares internaciones de protección de derechos en el campo de la discapacidad mental o psicosocial3. A la luz de esta Convención que instaura el modelo social de discapacidad (Palacios, 2008; Míguez- Passada, 2009), se concibe una perspectiva de derechos para garantizar la plena implementación del modelo comunitario de salud mental en el marco del Estado. Actualmente persisten importantes barreras institucionales, normativas legales y prácticas sociales que limitan seriamente el pleno reconocimiento y ejercicio de los derechos humanos en el campo de la salud mental (Locos por nuestros derechos,

3

Para los fines de este artículo se utilizará el concepto de persona en situación de discapacidad mental o psicosocial para describir

principalmente la realidad social de las personas etiquetadas con diagnósticos psiquiátricos. Con esta nomenclatura se espera dar cuenta que la sociedad como colectivo es quien ubica en una situación de algo a alguien. Reconocemos el derecho de las personas a autodefinirse de la manera en que estimen conveniente, garantizando su libertad y autonomía en la construcción de su identidad.

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2015). Las principales limitaciones se encuentran en la plena vigencia de hospitales y clínicas

psiquiátricas

de

carácter

público

y

privado

como

espacios

de

institucionalización, una mayor cobertura y financiamiento para prestaciones psiquiátricas en comparación a intervenciones psicosociales y comunitarias, restricciones para la horizontalidad en el trabajo interdisciplinario a partir del predominio del modelo biomédico en los procesos de atención de salud mental así como la escasa vinculación intersectorial orientada a garantizar servicios sociales para la inclusión en la comunidad. Estos elementos expresan el predominio del modelo médico de la discapacidad en las políticas de salud mental, determinando graves deficiencias en la calidad de la atención y respeto de derechos (Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad mental, 2014; Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2016). Por otra parte, la institucionalidad estatal no posee mecanismos que posibiliten la participación efectiva de la ciudadanía en el proceso de formulación, aplicación, gestión y evaluación de las políticas públicas de salud mental. Los organismos de gobierno no han promovido la creación de espacios participativos en la gestión y evaluación de los servicios, así como en la elaboración de normativas que garanticen, promuevan y fortalezcan los derechos humanos, destacando los espacios colectivos de toma de decisiones. Frente a esto, los fundamentos y principios de un Estado democrático y una democracia participativa señalan la importancia de establecer mecanismos regulares para convocar consultas vinculantes con la ciudadanía, garantizando que las opiniones de los colectivos, organizaciones y

movimientos

sociales sean consideradas en el desarrollo de las políticas públicas que los afectan (Cea-Madrid, 2015). Al respecto, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) señala “que las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente” (Preámbulo, letra o), por lo tanto, debe ser prioridad del Estado adoptar mecanismos vinculantes de consulta permanente a personas en situación de discapacidad a través de sus organizaciones, incluyendo a las mujeres, a las niñas y los niños con discapacidad, en la adopción de legislación, políticas y otros asuntos de su relevancia (Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2016). De acuerdo a esta perspectiva, cabe reconocer la importancia que los planes y programas públicos vinculados a la salud mental sean compatibles con los principios de la CDPD y garanticen la plena implementación del modelo social de la discapacidad 78 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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en este campo. De acuerdo a estos principios, en mayo del 2015 en Santiago de Chile, se realizó el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en situación de discapacidad mental “Sin nosotros no hay derechos”. En este evento, se reunieron en un espacio de diálogo personas que habían vivido desde el primer plano, el día a día de la discapacidad mental o psicosocial. La comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental tuvo el principal protagonismo. La jornada tuvo por finalidad conocer los significados y representaciones de este colectivo social en relación a los principales derechos que debieran ser reconocidos en la sociedad, la cotidianeidad del ejercicio de derechos y el planteamiento de propuestas para hacer plenamente efectivo dicho ejercicio. 2. METODOLOGÍA Al Encuentro asistieron personas con distintos roles sociales en el campo de la discapacidad mental o psicosocial, en particular, del sistema de salud mental, como usuarios, ex usuarios, familiares, profesionales y estudiantes. Haciendo uso de las redes sociales y un esfuerzo de coordinación, se logró la participación de 117 personas en situación de discapacidad mental o psicosocial a nivel nacional; por su parte, hubo cerca de 90 personas interesadas en la temática que pudieron hacerse parte de la jornada con la condición que vinieran acompañadas de al menos una persona en situación de discapacidad mental o psicosocial. En este contexto, cabe destacar que participaron 47 personas de fuera de la Región Metropolitana (distrito donde se encuentra la capital Santiago y concentra la mayor cantidad de población a nivel nacional), del norte y sur del país, destacando ciudades como La Serena, Coquimbo, Viña del Mar, Quilpué, Rancagua, Concepción, Curanilahue, Los Álamos, Angol, Purén, Traiguen, Temuco y Osorno. La recolección de información durante el encuentro se caracterizó por la división de los participantes en grupos de acuerdo a las siguientes temáticas: autonomía, no discriminación, inclusión social y participación. No existió una selección de las personas que participarían en cada grupo, sino que se dividieron de acuerdo a su interés en cada una de las temáticas señaladas anteriormente. En cada grupo estuvieron presentes personas en situación de discapacidad mental o psicosocial, familiares, profesionales y estudiantes, alrededor de 10 a 25 personas, junto a uno o dos moderadores, con una duración de 1 hora y media aproximadamente. Si bien cada grupo estuvo sujeto a una temática en particular, no existieron lineamientos estrictos, por lo tanto, los participantes tenían la posibilidad de abordar los otros principios definidos previamente como temáticas centrales del Encuentro. 79 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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El proceso de análisis de la información estuvo centrado en los discursos de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial, reconociendo la importancia de sus voces en la diversidad de los actores participantes. Para ello, se utilizó el análisis de contenido, que consiste en la interpretación de los múltiples discursos recogidos y abarca tres etapas: la simplificación de la información que implica la selección, reducción y simplificación de los textos más importantes en concordancia con los temas definidos para cada grupo, luego el proceso de categorización de la información obtenida que permite el ordenamiento de las distintas temáticas abordadas, los que finalmente fueron reducidos a unidades simples y manejables (Izcara Palacios, 2009). Cabe señalar que se utilizó un formato de consentimiento informado que permitió contar con la autorización de los asistentes para utilizar los resultados de esta investigación con fines académicos. A continuación presentamos los resultados del proceso de categorización de la información a partir de los ejes de discusión durante el Encuentro. 3. RESULTADOS 3.1 Autonomía La autonomía se comprende como la libertad para tomar las propias decisiones y la independencia de las personas. Las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial perciben en su vida cotidiana una serie de barreras que restringen el ejercicio de su autonomía. Se señalan dos espacios íntimamente relacionados con las limitaciones para el ejercicio de autonomía; uno es el lugar de residencia y el segundo a las instituciones de salud mental. La participación en ambos espacios genera una relación de subordinación y dependencia que se expresa tanto física como emocionalmente, y a su vez, fomenta prejuicios acerca de incapacidades y limitaciones. La mayoría de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial se ven obligadas a vivir en viviendas de familiares, hogares protegidos u hospitales psiquiátricos, porque no cuentan con apoyo para elegir libremente donde y con quien vivir. En particular, las instituciones psiquiátricas promueven prácticas de internación sin consentimiento, vulnerando derechos de libertad y autonomía. En este contexto, se menciona: “Yo no tengo autonomía, mi papá decide si me internan o no. La decisión es de los médicos y los psicólogos, no por decisión mía. No tengo derecho ni a voz ni a voto”. Asociado a esta problemática, también existe un número significativo de personas que se encuentran en instituciones psiquiátricas por carecer de medios económicos para vivir en la comunidad. 80 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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Por otra parte, en los espacios familiares se reproducen prácticas de control que limitan el ejercicio de autonomía, al respecto un participante señala: “La discriminación también parte por la familia, sobre un pretexto del cariño hay sobreprotección. Yo me puedo hacer cargo, desde ahí podemos trabajar a nivel social recibiendo el apoyo que necesitamos para alcanzar nuestra autonomía”. De esta manera, es posible interpretar que se restringe la independencia y se refuerzan los cuidados en una persona que se presume necesita atención constante, desarrollando cansancio y desgaste por parte de cuidadores que perciben una falta de apoyo en sus labores, y a su vez, no se generan incentivos para potenciar las habilidades del pariente en situación de discapacidad mental o psicosocial en la medida que su condición se considera de carácter crónico, generándose así un círculo vicioso perjudicial para el desarrollo de la autonomía. Del mismo modo, el ejercicio de autonomía se inscribe en el campo social, enfatizando la imbricación entre autonomía personal y colectiva. Según la perspectiva de un participante: “El problema de la autonomía se relaciona con los derechos humanos a nivel general, con el derecho al trabajo o a tener ideología. Los tratamientos tienden a la adaptación social de acuerdo al modelo de sociedad. Si la persona piensa distinto, se le interviene, la ley debe respetar la ideología y valores sociales, religiosos y políticos, no se debe cooptar esto. Autonomía es respetar las ideas de las personas, al tiempo que se reducen los efectos negativos de los tratamientos”. En este sentido, se señala que la sociedad reconoce el derecho a la independencia solamente a las personas catalogadas como “normales”, ciudadanos “adaptados”, en cambio, las personas etiquetadas como “discapacitados mentales” no tienen el derecho a ser autónomos, de elegir por sí mismos lo que es mejor para sus vidas. Esta perspectiva se enraíza en prácticas concretas al interior de las instituciones de salud mental, espacios en que las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial son percibidas como incapaces de tomar decisiones: “Como usuarios tenemos opinión, sin embargo esta no es escuchada puesto que el diagnostico trae consigo juicios. La autonomía que podemos tener muere con el diagnóstico”. En este sentido, el diagnóstico psiquiátrico representa una etiqueta de “invalidez” para las personas, que anula su autonomía, generando un rechazo por parte de los demás; provocando una especie de “muerte social”. En respuesta, el desarrollo de la autonomía tiene relación con diversificar el desempeño de roles sociales, ya sea en el desarrollo de talentos y capacidades en las áreas artísticas y deportivas como en el ámbito económico y laboral: “La autonomía 81 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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pasa por lo económico, hay que fomentar los talleres económicos protegidos, cuando uno se gana las monedas, te sientes más independiente”. A su vez, un ámbito de la autonomía que se consideró fundamental es la sexualidad, un tema que aún se considera tabú debido al mayor grado de infantilización que impide que las personas puedan desarrollar relaciones afectivas y ejercer una sexualidad plena: “Debemos tener derecho a la elección de pareja y de tener familia”, afirma una participante. Esta perspectiva contrasta con las prácticas de esterilización involuntaria a mujeres en situación de discapacidad mental que siguen plenamente vigentes en la actualidad. En definitiva, el ejercicio de autonomía tiene un componente social, las representaciones más relevantes se vincularon al ejercicio de derechos sociales para la inclusión en la comunidad. Esto se relaciona con la oportunidad de vivir de forma independiente, en su propio hogar, eligiendo dónde vivir y con quien, sin estar sometido a las decisiones de tutores o cuidadores que sustituyan su voluntad. Del mismo modo, la autonomía se asoció a contar con más oportunidades de capacitación laboral y trabajo remunerado para obtener recursos económicos. Por último, se destaca que vivir de manera autónoma no sólo se refiere a la posibilidad de adquirir un espacio personal, sino también tener un pensamiento propio, lo que es necesario para lograr una autonomía plena. 3.2 No discriminación! Las personas en situación de discapacidad poseen igualdad de derechos en todos los aspectos de la vida. Por lo tanto, pueden manejar sus propios asuntos económicos, ser propietarios, heredar bienes, obtener préstamos bancarios, etc. Desarrollar las mismas oportunidades de contraer matrimonio, ser padres o madres, tener hijos, conformar una familia, teniendo a la vez acceso a información y educarse acerca de estas temáticas, lo que significa además, que deben existir los medios necesarios para ello. Sin embargo, existen una serie de normativas legales y prácticas sociales que limitan el ejercicio de estos derechos. En el campo de la discapacidad mental o psicosocial, la discriminación se encuentra asociada al establecimiento de etiquetas diagnósticas que invalidan a las personas: “Nos discriminan cuando no nos creen que estamos bien. Cuando uno anda un

poco

bajoneado

o

quizás

con

mal

humor,

altiro

piensan

que

estás

descompensado”. Por otra parte, se señala que la tendencia a la uniformidad y el desconocimiento de la singularidad de cada persona motiva la discriminación: “la gente discrimina por el sufrimiento interno que tiene cada persona. Existe la lucha contra la discriminación, gente que se une para ver las diferencias y las diversidades”. 82 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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En esta perspectiva, la discriminación también se desarrolla en el ámbito familiar: “Hay mucha discriminación en la familia también, me dicen ‘está loca’ por no considerar lo que siento”. De esta manera, una persona que no es reconocida por la sociedad se siente aislada incluso al interior de su círculo familiar, percibiéndose incomprendida y excluida: “La familia a mí no me apoya para nada, sólo me están dando pastillas”, sostiene un participante. La falta de reconocimiento de las necesidades personales también se expresa en los servicios de salud mental, en particular, en los espacios de internación psiquiátrica donde prima la deshumanización del trato, como expresa el testimonio de una participante: “En la corta estadía del Sótero del Río, dicen que es lo mejor y no es lo mejor. Nos mantenían drogados todo el día, en salas sin vidrios, con plástico, donde no puedes ver a nadie. Cada dos horas puedes salir a fumarte dos cigarros. Los auxiliares, los técnicos paramédicos, les pegaban a los pacientes que gritaban. Había gente que los dejaban totalmente dopados, o los amarraban, los contenían toda la noche y uno escuchaba que gritaban pero nadie les prestaba atención. Hay gente que agrede, es mucha la humillación, es horrible. A mí me echaron por orden administrativa porque alegaba […] cuando estuve hospitalizada una vez me caí y gritaba de dolor y los auxiliares me dejaron en el suelo porque la enfermera les dijo que estaba fingiendo, que no tenía nada malo, que me podía parar sola, tuve que arrastrarme hasta la puerta para poder pararme, nadie me ayudó”. Otro elemento asociado al proceso de etiquetamiento diagnóstico como forma de discriminación, es la imposición de un tratamiento farmacológico. Al respecto, una participante señala: “Te meten remedios y uno no quiere remedios, uno se siente bien pero no le creen. Ellos están empecinados en que yo estoy enferma, en que yo soy crónica y juran que con el remedio uno se va a sentir bien, pero no es así”. Una opinión compartida señalaba que el beneficio de los psicofármacos dependía de cada persona, reconociendo el derecho a rechazar el tratamiento si así se desea: “A mí me han hecho bien los medicamentos. Pero yo no quiero tomar más”, otra participante expresaba: “¿Será justo que prueben con uno los medicamentos? A mí no me han hecho bien y estoy aburrida que siempre me los cambien, ahora estoy peor”. Más allá de las instituciones de salud mental, en el ámbito laboral se hace más evidente la discriminación hacia las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial. Acusan discriminación para buscar trabajo, ya que cuando saben acerca de sus diagnósticos no los contratan: “Hay mucha discriminación en el ámbito laboral. Anduve por cinco lados pidiendo trabajo y no me contrataban porque decían que estaba enfermo”. Del mismo modo, también se percibe una aguda discriminación en 83 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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términos de las remuneraciones por el mismo trabajo. En Chile a las personas en situación de discapacidad se les puede pagar una retribución menor al salario mínimo, según el respaldo de la ley 18.600: “No dan trabajo para la discapacidad, empresas discriminan mucho e impiden tener un trabajo bueno, a veces contratan pero pagando poco, eso igual es discriminación”, sostiene un participante. Del mismo modo, en determinados grupos sociales se perciben diversas formas de discriminación que se enlazan a las descritas anteriormente, como el bajo nivel de escolaridad: “Hace tiempo que quería trabajar, pero no puedo leer ni escribir, entonces lo único que quiero es aprender a leer para tener un trabajo. Quiero tirar para arriba, yo me conozco y sé cuándo me van a venir las crisis y puedo controlarlo”, o bien la condición de género, advirtiendo una desigualdad y discriminación que afecta la remuneración de las mujeres: “Por tener una discapacidad, los empresarios se aprovechan y pagan menos. Sobre todo en las mujeres, les pagan un sueldo más bajo. El sueldo es muy bajo, incluso en la gente que supuestamente se cree normal”. En relación a los planteamientos para avanzar hacia una sociedad sin discriminación, se sugiere promover la confianza en las potencialidades y recursos de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial: “Que no nos dejen de lado, porque nos separan como si fuéramos flores, apartando las que no sirven”; la igualdad de oportunidades: “Que seamos escuchados, que no nos estén amarrando, que no te estén siguiendo y observando a ver qué estás haciendo, que confíen en ti”, así como un marco de respeto y reconocimiento hacia la diversidad subjetiva: “Hay que tener respeto por las diferencias de las personas, de la condición en la que viven”, y finalmente, valorar la capacidad de decisión y autonomía de las personas en la realización de sus actividades: “es necesario preguntarles a las personas qué les gustaría hacer en los talleres para que la gente los realice con ganas”. En este sentido, se reconoce el valor del trabajo para desarrollar una autoestima positiva y contar con recursos económicos. Por otra parte, también se propone como una iniciativa muy relevante a favor de la igualdad, generar relaciones más horizontales y respetuosas por parte de los profesionales hacia los usuarios en los distintos dispositivos de salud mental: “Que tengan más empatía con los usuarios, creyéndole a uno lo que está sintiendo, escuchándola, que haya más tiempo de atención y con mayor dedicación por parte del profesional, que se preocupen más de nosotros, dediquen más tiempo a los pacientes y den más orientaciones”. Se destaca que: “No necesitamos que nos maltraten, nos peguen, necesitamos que nos escuchen”, y que los profesionales desarrollen la empatía: “Que se pongan cinco minutos en los zapatos de uno y vean la realidad tal 84 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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como es”. También cabe destacar un mensaje hacia los profesionales del área médica, una demanda por mayor compromiso y que sus beneficios económicos no se interpongan a los intereses de las personas: “Que los médicos no se vayan tanto al lucro y que trabajen con las personas que lo necesitan”. Finalmente, un aspecto destacado sobre la no discriminación tiene relación con el rol de los medios de comunicación que promueven imaginarios sociales de violencia y peligrosidad. Al respecto, se sugiere desarrollar acciones como las que sostiene un participante: “Capacitar a los medios, cuidar el lenguaje, y desmitificar con respecto a los prejuicios que se tienen de la salud mental”. También se señala la importancia de participar en estos canales de información para dar a conocer a la ciudadanía una perspectiva distinta sobre la salud mental: “Tener espacios de difusión radial de nuestras agrupaciones porque mucha gente no sabe que tenemos organizaciones y como funcionamos, como no sabemos que existimos no saben de nosotros y no nos escuchan ni respetan”. En este sentido, se plantea promover la participación social de las personas para superar la discriminación: “En la agrupación hemos salido adelante todos juntos, nos ayudamos y siempre recibimos apoyo para unir más al grupo, intercambiamos experiencias”, relata una asistente. De esta manera, se sostiene la necesidad de agruparse y organizarse para lograr cambios, ejerciendo el derecho a la libertad de asociación: “A una sola no la van a escuchar, hay que ir en masa a exigir nuestros derechos”, “Debemos luchar y juntarnos todos, para así salir adelante y que se respeten nuestros derechos”, afirma una participante. 3.3 Inclusión social Inclusión social refiere a la igualdad de oportunidades para la vida independiente y la participación en la comunidad de las personas en situación de discapacidad. Los campos más significativos para la inclusión en el campo de la discapacidad mental o psicosocial, se refieren al ámbito educativo y laboral. En el ámbito educativo, se reconoce el derecho a la inclusión, fomentando la dignidad y autoestima de los niños, el acceso general a la educación superior y la formación profesional, fortaleciendo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial. Del mismo modo, en el ámbito laboral, la inclusión implica promover condiciones de trabajos dignos, garantizando oportunidades laborales y una remuneración justa, en igualdad de condiciones que las demás personas. En particular, elegir libremente un trabajo, que se desarrolle en un entorno inclusivo, abierto y accesible, que las condiciones de trabajo impliquen ajustes razonables si es necesario. A su vez, el derecho al trabajo como producción de valor 85 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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social no se reduce a la posibilidad de acceder a empleos ofrecidos en el mercado laboral, sino también empleos por cuenta propia, emprendimientos colectivos y cooperativas sociales. Respecto al concepto de inclusión, un elemento importante a considerar es cuestionar su correspondencia con un modelo de integración forzosa y adaptación impuesta a la sociedad establecida, generando un proceso de homogeneización que anula las diferencias. Al respecto, un participante sostiene: “No todos queremos tener una pareja, no todos queremos trabajar con unos horarios tan largos, no todos quieren vivir solos, no hay que meter todos en un prototipo”. Por otra parte, se constató que uno de los principales obstáculos para lograr mayor inclusión es la propia familia: “La familia como obstaculizador del desarrollo e inclusión, la familia muchas veces limita esta participación”, señala una participante, relato que fue compartido al visibilizar prácticas que fomentan la infantilización y la dependencia, generando entornos que no facilitan la autonomía. En este sentido, se advierte que las familias no sólo impiden el desarrollo de la libertad personal, sino también otros ámbitos de la inclusión social, como es la vivienda, el trabajo y la educación, sin comprender que independiente de la etiqueta de discapacidad, las personas pueden ser capaces de lograr las metas que se plantean: “Una persona autovalente trabaja sin problema. En la ONG en que estoy hay varias personas que quieren trabajar, pero las familias se lo impiden”, señala una participante. Del mismo modo, otro asistente refiere: “Me ponen trabas en la casa para estudiar, no me dejan, no confían en mí. Yo puedo estudiar, el año pasado saqué segundo medio, este año no pude estudiar, no me estimulan para ser independiente”. De esta manera, las familias reducen las posibilidades de una mayor inserción en la sociedad, desarrollando roles sociales significativos: “Falta apoyo para la autonomía de los pacientes por parte de la familia y por parte del Estado. Algunas veces hay que tomar distancia de la familia para poder lograr esto”. En esta línea, un elemento central para la inclusión social estuvo relacionado al derecho a la vida independiente. Las propuestas estuvieron orientadas a aumentar el número de residencias y hogares protegidos, así como acceso a la vivienda propia: “que existan más viviendas tutelares, mayor oferta de viviendas en general”, sostuvo una participante. Por otra parte, paradójicamente se advierte que uno de los elementos que disminuye las posibilidades de inclusión social es la entrega de una pensión de discapacidad por parte del Estado. Al respecto, se sostiene que no incentiva la búsqueda de empleo, en la medida que muchas personas se conforman con la ayuda económica que reciben de forma segura mensualmente. En este sentido, una 86 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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participante sostiene: “La pensión nos limita para trabajar. Porque yo digo que con lo que recibo me alcanza y no necesito trabajar”. El hecho de recibir una pensión no sólo genera desmotivación para buscar trabajo, sino que además promueve el temor que al comenzar a trabajar pueden perder el beneficio: “si trabajo me quitan un 30%”, señala una persona, lo que aumenta el desinterés por lograr una inserción laboral. A su vez, otros participantes advierten que la cantidad de dinero que reciben no alcanza para satisfacer sus necesidades básicas, por lo tanto, el derecho a la protección social debiera equilibrarse con el derecho al trabajo, garantizando condiciones de bienestar y autonomía. En este sentido, se señalan alternativas orientadas a desarrollar oportunidades laborales que permitan reconocer las potencialidades de las personas y a través de ello, superar los estigmas sociales que sostienen la discriminación. Al respecto, un participante comenta su experiencia al participar en un proyecto laboral inclusivo: “Nos dedicamos hacer servicios de banquetería y tratamos que sea de excelencia. Los familiares a pesar de que no confiaban que podíamos hacerlo ahora han cambiado su perspectiva”. En relación al trabajo, éste se reconoce como un elemento central para una mayor inclusión social y autonomía. Al respecto, se señala que lo ideal en el ámbito laboral es que los trabajos se puedan acomodar a las necesidades y deseos de las personas. En esta línea, un asistente sostiene que: “Hay personas que no pueden trabajar en horario normal, pero hay otro tipo de trabajos como el de banquetes. También existen emprendimientos individuales”. De esta manera, se advierte una brecha significativa con el trabajo asalariado que se ofrece en condiciones de precariedad, no se encuentran adaptados, ni buscan acomodarse a lo que las personas necesitan. Así, se consideró que para lograr mayor inclusión social debiera desarrollarse una oferta laboral con “normas de flexibilidad laboral”, o bien, “deberían existir empresas sociales”, es decir, cooperativas de trabajo que promuevan ajustes razonables. De esta manera, se plantean alternativas que permitan garantizar el derecho al trabajo, enfatizando su prioridad e importancia para este colectivo social, como sostiene un participante: “la condición en hogares como el encierro no ayuda en el desarrollo, es importante buscar trabajo para desarrollarse, y a qué proyecto podemos acceder”. 3.4. Participación La participación plena y efectiva en la vida política y pública es un derecho fundamental para todos los ciudadanos. En este sentido, cabe destacar el derecho de votar y ser elegidos en cargos de representación política, fomentando así la 87 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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participación en asuntos públicos de las personas en situación de discapacidad. A su vez, cuando se habla de participación, este derecho no se reduce a los ámbitos de la política institucional, implica también la vida social y cultural. En este sentido, participación se asocia al derecho de las personas a desarrollar su creatividad tanto artística como intelectual, junto a su incorporación en actividades recreativas y deportivas, como también la posibilidad de organizar y desarrollar dichas actividades. En este sentido, es importante destacar que para lograr una mayor participación, es necesario que exista una garantía de acceso a la información, ya que esto se considera un paso previo y esencial. Del mismo modo, garantizar y dar sustento material y efectivo a este derecho a través de la promoción y desarrollo de instancias de participación en la comunidad. Al respecto, los asistentes reconocieron la importancia de los espacios comunitarios y clubes de integración social, sobre éstos, una asistente comenta: “lo usamos para hacer rifas, tenemos reglas, no podemos llegar tarde, funciona como una familia, ahí participamos”. Respecto a este tema, hubo consenso respecto a la escasa participación por parte de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial en distintos ámbitos de la vida en sociedad, existiendo una mayor participación por parte de otros actores sociales, profesionales o familiares, destacando que la comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental tienen exiguos espacios para dar a conocer sus impresiones en primera persona: “Los familiares deciden en asamblea, pero no necesariamente participan los usuarios”, afirma un participante. Al respecto, se refiere que el número de organizaciones que son dirigidas por usuarios son muy escasas, existiendo una limitada auto-representación en las distintas agrupaciones. Del mismo modo, se advierte que a nivel nacional no existen espacios de participación en organismos dedicados a defender los derechos de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial y denunciar hechos de violencia institucional en espacios psiquiátricos, así como cualquier forma de violación a los derechos humanos en el ámbito de la justicia. Al respecto, uno de los asistentes sostuvo: “el problema de fondo, es que cuando el paciente se porta mal, el Estado y la justicia persigue al paciente. Derechos humanos no se sabe dónde van, existe persecución de los familiares a los pacientes, los papás van en contra del paciente, y nadie lo nota, la justicia no protege a los pacientes de sus padres”. Estas barreras se expresan en otros campos de la institucionalidad que establecen límites a la participación de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial, incluso en los mismos programas que se desarrollan para el ámbito de la discapacidad y que aparentemente afirman ser inclusivos. Uno de los 88 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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participantes refiere que: “El programa Más Capaz de Sence se ofreció a darnos cupos, pero al final no hubo plan de discapacidad. Sin explicación no nos dieron cupos, de la agrupación en que yo estoy nadie pudo participar. Una sola persona del grupo cumplía con todo lo que pedían para participar, pero no quiso porque no quería estar con gente normal, por la presión”. De esta manera, se percibe que los programas orientados a generar mayor participación en el ámbito laboral y en otros contextos comunitarios son insuficientes, ya que, al no poseer ajustes razonables, dejan fuera a determinadas personas, lo que representa un acto de exclusión, limitando la participación. Incluso, se menciona que muchas personas se marginan de los espacios de participación solamente por el temor a ser excluidas: “Es por la sensación de ser distinto, por miedo a la discriminación”, afirma una participante. En definitiva, para promover la participación de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial se señala que es necesario “terminar con la discriminación”, y eso implica “empezar por casa”, es decir, acciones que las personas pueden hacer por sí mismas, como un primer paso para lograr una mayor inclusión. En este sentido, se señala que las alternativas para promover una mayor participación pueden estar orientadas a la simple interacción entre dos personas, o bien, al desarrollo de actividades deportivas, terapias holísticas y naturales en espacios grupales y comunitarios, basados en los principios de la solidaridad, el respeto y el apoyo mutuo. CONCLUSIONES El primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en situación de discapacidad mental fue un hito histórico que permitió promover un espacio de participación y empoderamiento de las voces en primera persona en este campo. En base a su reconocimiento como expertos por experiencia, se dieron las condiciones para que pudieran expresar una palabra propia y autorizada respecto a su lugar en la sociedad. En particular, la comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental manifestaron una serie de dificultades para ejercer sus derechos de ciudadanía, en la medida que son reconocidos como pacientes invalidados

por

sus

diagnósticos,

etiquetas

asociadas

a

condiciones

de

sobremedicación, rechazo, estigma y discriminación. Al respecto, es posible sintetizar tres ámbitos en que se expresan limitaciones estructurales para el desarrollo de una perspectiva de derechos en el campo de la salud mental.

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Tatiana Castillo Parada y Juan Carlos Cea Madrid - “Sin nosotros no hay derechos”: apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las personas en situación de discapacidad mental en Chile.

En relación a la atención de salud mental, se menciona la recurrencia de prácticas de tratamiento forzoso e internación psiquiátrica sin consentimiento, así como una modalidad de tratamiento basado principalmente en psicofármacos, sobre los cuales no se entrega mayor información sobre los efectos iatrogénicos de su uso a largo plazo, así como no se ofrecen alternativas si las personas no desean consumir dichas sustancias. De esta manera, se advierten restricciones para el desarrollo de autonomía en la toma de decisiones en los procesos de atención de salud mental. En particular, no se promueven abordajes psicosociales y comunitarios - percibidos con una mayor efectividad y valoración por parte de las personas - como alternativas al tratamiento psiquiátrico, sosteniéndose así un claro predominio del enfoque biomédico. Respecto a la vida en comunidad, se percibe en términos generales un rol obstaculizador de la familia para el ejercicio de la autonomía. Al interior del hogar, se revelan relaciones de infantilización y dependencia, estableciendo limitaciones para el desarrollo personal, así como formas de autodiscriminación, disminución de la autoeficacia y baja autoestima. Por otra parte, estas prácticas también se expresan en los denominados hogares y residencias protegidas, en la medida que son percibidos como

espacios

altamente

normados

y

tutelados

que

no

promueven

la

autodeterminación y la vida independiente. De esta manera, los espacios de vida en comunidad reflejan el paradigma asilar (coherente con la plena vigencia de instituciones psiquiátricas monovalentes) que concibe a las personas como objetos de cuidado y no como sujetos de derecho. Por último, en el área de derechos sociales, se reconoce la ausencia de ofertas laborales y educacionales adaptadas a las necesidades de las personas. En relación a este ámbito, también se problematizó el rol de protección social garantizado por el Estado. Si bien la pensión de discapacidad se considera una garantía ante las dificultades para obtener un puesto laboral, se advierte que el acto de recibir una pensión de “invalidez” afecta la motivación de las personas para obtener un trabajo, restringiendo sus deseos para desarrollar labores significativas y remuneradas, perpetuando un modelo asistencialista que no facilita el reconocimiento de los propios recursos y potencialidades de las personas para promover su desarrollo y bienestar. En síntesis, el predominio del enfoque biomédico, la vigencia del paradigma asilar y la reproducción de un modelo asistencialista, representan, en términos generales, tres limitaciones estructurales para el desarrollo de una perspectiva de derechos en el campo de la salud mental. Al respecto, cabe señalar que estos elementos se implican y refuerzan mutuamente, lo que da cuenta de la dificultad analítica para aislar los principios de la CDPD planteados en los resultados, y se 90 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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expresan en la mirada global que aportaron los asistentes durante el Encuentro. Al respecto, en esta jornada se pudo constatar que las perspectivas y orientaciones de la comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental superaron ampliamente las estrechas categorías que han sido determinadas por otros actores en los marcos institucionales, en particular, gremios profesionales y organizaciones de familiares, nociones que han adquirido un papel predominante en el campo de la discapacidad y la salud mental. De esta manera, es necesario dar a conocer el punto de vista de la comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental, no sólo para denunciar hechos que han dañado profundamente sus vidas, sino también para visibilizar la motivación de este colectivo social por hacerse parte y proponer soluciones en conjunto con sus pares, subrayando la ausencia de espacios de diálogo para expresar sus orientaciones y perspectivas. Al no existir esos espacios institucionales, los participantes destacaron la importancia de crear redes, realizar reuniones y asambleas para compartir experiencias, en las cuales ellos sean los principales protagonistas, así como promover instancias de apoyo mutuo no institucionalizadas. De esta manera, se sostiene que promover espacios de participación es la clave para que las personas sean reconocidas en sus fortalezas y potencialidades, tarea que representa un avance significativo para una comunidad que ha vivido por años en condiciones de aislamiento, pasividad y dependencia. En esta perspectiva, se espera que este Encuentro sea el primero de muchos más, aspirando también al desarrollo de encuentros regionales, que resalten la importancia de la construcción de redes de colaboración entre las distintas organizaciones avocadas a la temática que existen a lo largo del país, con el objetivo de fomentar un diagnostico crítico y propositivo en este campo. En definitiva, la frase inicial es la consigna de un cambio de paradigma “sin nosotros no hay derechos”, y eso implica reconocer que, sin la participación plena y efectiva de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial, no se puede avanzar en la construcción de una sociedad más justa y solidaria, respetuosa de las diferencias y consciente de la diversidad.

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Tatiana Castillo Parada y Juan Carlos Cea Madrid - “Sin nosotros no hay derechos”: apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las personas en situación de discapacidad mental en Chile.

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Verónica C. Roncoli - Vida cotidiana en discapacidad desde el trabajo social “Cómo se resignifica la vida cotidiana de la persona a partir de su condición/situación de discapacidad”

VIDA COTIDIANA EN DISCAPACIDAD DESDE EL TRABAJO SOCIAL “Cómo se resignifica la vida cotidiana de la persona a partir de su condición/situación de discapacidad” EVERY DAY LIFE IN DISABILITY FROM THE SOCIAL WORK “How the every day life of the person is resignificated starting his/her condition / situation of disability”

VERÓNICA C. RONCOLI1

RESUMEN El objetivo de este artículo es reflexionar respecto de un abordaje que permita y favorezca la resignificación de la vida cotidiana de la persona que se encuentra atravesando una condición/situación de discapacidad. Para ello, se parte del recorrido acerca de las concepciones sobre discapacidad, considerando los conceptos de condición/situación de discapacidad, analizándolo a su vez a la luz de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. El trabajo continúa con un análisis teórico sobre la noción de vida cotidiana como ámbito específico de intervención del Trabajo Social. En esta línea, se hace hincapié en la vida cotidiana de las personas con discapacidad desde el abordaje del Trabajo Social. Para ello, se presentan distintas perspectivas, que conduzcan a la reflexión y el abordaje de la temática propuesta. Finalmente, se realiza un análisis reflexivo de los conceptos propuestos, conducente a pensar y elaborar estrategias que posibiliten resignificar la vida cotidiana de ese otro, con quien se interviene a partir de su condición de discapacidad. ABSTRACT The objective of this article is to reflect on an approach that allows and favors the resignification of the daily life of the person who is experiencing a condition / situation of disability. To do this, we will part of the course on disability conceptions, considering the concepts of

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Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur. [email protected]

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condition / disability situation, analyzing it, in light of the International Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The work continues with a theoretical approach on the notion of everyday life as a specific area of Social Work intervention. In this line, emphasis is placed on the daily life of people with disabilities from the Social Work approach. For this, different perspectives are presented, leading to the reflection and the approach of the proposed theme. Finally, a reflective analysis of the proposed concepts is carried out, conducive to thinking and developing strategies that make possible the resignification of the daily life of that other person, with whom one intervenes from his disability status. PALABRAS CLAVES: discapacidad – vida cotidiana – trabajo social – resignificación. KEYWORDS: disability - everyday life - social work – resignification Fecha de recepción: 01/12/2016 Fecha de aceptación: 06/12/2016

1. A MODO DE FUNDAMENTACIÓN El presente trabajo tiene como finalidad comprender las modificaciones en la vida cotidiana de las personas a partir de una condición/situación de discapacidad, desde un anclaje teórico. Dicha comprensión posibilitará abordajes y prácticas que contribuyan a su resignificación. Habiendo dado cuenta del objetivo máximo que este articulo pretende alcanzar en los lectores y en las lectoras, cabe explicitar que su elaboración surge de lo desarrollado en una revisión bibliográfica de mi autoría. Ésta fue realizada en el marco de la Residencia de Trabajo Social en Salud, del Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur (en adelante I.Na.Re.P.S) de la ciudad de Mar del Plata, en el período junio 2015 - mayo 2016.

En la elaboración de dicha Revisión se ha

comprobado la existencia limitada de artículos que integren los conceptos de vida cotidiana y discapacidad desde la perspectiva del Trabajo Social, es por ello que considero imperante continuar investigando y publicando artículos en torno a dicha temática. Por otra parte, el trabajo encuentra su fundamentación empírica en la práctica profesional desarrollada como residente de Trabajo Social en tal Institución, a partir del mes de junio del año 2015. El proceso de inserción transcurre en el marco de la atención de pacientes que realizan tratamiento de rehabilitación en modalidad ambulatoria. Dicha modalidad presenta coherencia con la especificidad y misión del Departamento de Servicio Social, que tiene como fundamento de la intervención el ejercicio de la autonomía de la persona. Cabe aclarar que el Servicio Social, como 94 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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parte integrante del equipo interdisciplinario de salud, está presente en todas las instancias del proceso de rehabilitación realizando sus intervenciones con la persona con discapacidad y su red social (familia, amigos o quien la persona presente como referentes). En este marco, durante las entrevistas realizadas con personas que ingresan a la institución, uno de los temas transversales lo constituye el hecho de las diferencias entre “el antes” y “el ahora” que visualizan a partir de su condición/situación de discapacidad; por lo que, desde el Trabajo Social se plantea un trabajo conjunto en pos de resignificar “el ahora” de la vida cotidiana de cada una de esas personas. Se presenta en este trabajo lo explorado y analizado en torno a los conceptos de vida cotidiana y discapacidad, a la luz del Modelo Social de Discapacidad y de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Éstos se vinculan, a su vez, con la intervención profesional del Trabajo Social, en pos de pensar un abordaje en los equipos de salud, que permita y favorezca dicha resignificación. 2. CONCEPCIONES Y PERSPECTIVAS EN TORNO A LA DISCAPACIDAD Conceptualizar lo que se entiende por Discapacidad, implica dar cuenta de modelos, de modos de pensar y de prácticas que actúan en relación a esas conceptualizaciones. Conlleva a su vez, hablar de cambios tanto normativos, como políticos, sociales y culturales. Agustina Palacios, en su libro “El modelo social de Discapacidad”, explica que si bien podría afirmarse que las respuestas sociales y jurídicas hacia la discapacidad han ido fluctuando como consecuencia de estas dos perspectivas —que, o la consideraban resultado del pecado, o la consideraban una enfermedad—, es posible distinguir tres modelos de tratamiento, que a lo largo del tiempo se ha dispensado a las personas con discapacidad, y que, en algunos ámbitos coexisten (en mayor o menor medida) en el presente (PALACIOS, A; 2008:25).

En este sentido, la autora se refiere a los Modelos: de Prescindencia; Rehabilitador y Modelo Social de la Discapacidad. “Este último modelo mencionado, ha sido la consecuencia de una larga lucha, plantada por las propias personas con discapacidad, que tuvo sus frutos en diversos ámbitos” (PALACIOS, A; 2008:27). En este marco, es que se aprueba y entra en vigencia internacional, con categoría de derecho vinculante la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, promulgada en el año 2006 y ratificada en Argentina en el año 2008 bajo la Ley 26.378. En su preámbulo, dicho instrumento 95 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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normativo define la discapacidad como un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Ley 26.378, Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, 2006). Asimismo, es posible mencionar que, si bien todos los artículos presentes en la Convención reconocen derechos íntimamente relacionados con la vida cotidiana de las personas con discapacidad, algunos son factibles de destacar en relación a la intencionalidad del presente estudio. Entre ellos: -

Art. 9 “Accesibilidad”

-

Art. 12 “Igual reconocimiento como persona ante la ley”

-

Art. 19 “Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”, en el que se determina que

Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico (Ley 26.378, Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, 2006). Los artículos aquí mencionados, habilitan pensar y plasmar estrategias que permitan arribar a formas de abordaje en pos de resignificar la vida cotidiana de la persona a partir de la condición de discapacidad. Tanto en el título del presente trabajo, así como también en el desarrollo del mismo, se mencionan los conceptos de condición y situación de discapacidad. A fin de explicarlos, es preciso citar a Liliana Pantano, quien define la “condición de discapacidad” como el estado en que se halla una persona debido a problema/s de salud que opera/n sobre su funcionamiento, en interacción con el contexto, afectándolo en sus actividades y participación y otras consecuencias (en el sentido en que lo establece la C.I.F2., respondiendo a un modelo biopsicosocial) (PANTANO, L; 2007: 119). Por su parte, al hablar de “situación de discapacidad”, la autora sostiene que dicho concepto “alude al conjunto de factores o circunstancias que tienen que ver con las personas (población) en cuanto estén o puedan estar en condición de discapacidad” (PANTANO, L; 2007: 119). Liliana Pantano explica que ambos conceptos se encuentran interrelacionados y es dicha interrelación la que permite

2

La CIF es la Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud. Organización Mundial de la Salud, Organización Panamericana de la Salud Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Secretaría General de Asuntos Sociales, Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, IMSERSO, 2001.

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comprender la complejidad de la discapacidad. En este sentido, expresa que “se trata entonces de enmarcar la experiencia concreta de la ‘condición de discapacidad’ en una ‘situación’ general en la que pueda ser mejor entendida y más efectivamente resuelta, todo lo cual requiere información fiable, precisa y actualizable” (PANTANO, 2003: 35). Lo propuesto por Liliana Pantano, es tomado y trabajado a su vez por otros autores, entre ellos, Carolina Ferrante, quien reflexiona sobre la situación de las personas con discapacidad motora en la Argentina, en el año 2007. Ferrante toma a Bourdieu y plantea que “la experiencia del ‘cuerpo alienado’ se presenta de modo diferencial de acuerdo a la posición ocupada en el espacio social” (FERRANTE, C; 2007: 6). En esta línea, propone la siguiente reflexión: podemos pensar que la ausencia en el espacio público de un gran número de personas con discapacidad motora, daría cuenta de un cuerpo socialmente descalificado. Es interesante observar cómo la sociedad incapacita más a las personas que los efectos que produce la incapacitación sobre los individuos. (FERRANTE, C; 2007: 7). Más adelante (año 2011), Carolina Ferrante junto a Miguel Ferreyra retoman las líneas de reflexión desarrolladas, planteando que “los modos de vivir la discapacidad variarán de acuerdo a las singularidades de la biografía de cada agente en particular” (FERRANTE, C, FERREIRA, F; 2011: 90). Frente a ello, los autores mencionan como ejemplo “el Movimiento por una Vida Independiente” como posibilidad para impulsar el cambio. Es en tal sentido que tanto Ferrante como Ferreira sostienen que “las personas con discapacidad necesitan reapropiarse del capital simbólico del que han sido desposeídas y ello implica, en primera instancia, su implicación en los campos de la política y del conocimiento” (FERRANTE, C, FERREIRA, F; 2011: 99). Cabe aquí, remitirse a lo expuesto por Palacios y Romañach (2008), quienes además de describir los distintos modelos en relación a la discapacidad, plantean el Modelo de la Diversidad Funcional, se propone un nuevo modelo en el que el eje teórico de la capacidad es sustituido por el eje teórico de la dignidad. En este nuevo modelo, el modelo de la diversidad, se parte de la realidad incontestable de la diversidad del ser humano, tanto dentro de su propia vida como de un ser humano a otro, y considera que ésta es una fuente de riqueza. Se propone además que cualquier persona con cualquier tipo de diversidad debe tener garantizada su dignidad humana (PALACIOS, A., ROMAÑACH J; 2008: 44).

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3. VIDA COTIDIANA: ESCENARIOS DONDE TODO TRANSCURRE… “...Vida Cotidiana como un espacio privilegiado para el Trabajo Social…” (ROZAS PAGAZA, 1998:36) Iniciaré aquí el recorrido acerca del concepto de vida cotidiana, a fin de comprender su relación directa con las modificaciones que perciben las personas que atraviesan una condición/situación de discapacidad. Para ello, parto de entender a la vida cotidiana como ámbito específico de intervención del Trabajo Social, y en este sentido, es factible citar a Margarita Rozas Pagaza, quien la conceptualiza como

un espacio concreto en el que los sujetos

construyen y configuran la sociedad y le dan sentido a su vida, porque a través de esa construcción se pueden explicar los aspectos más significativos de la vida social. Aspectos que ayudan a enriquecer la intervención profesional en tanto ella puede aportar, elementos de análisis para la comprensión de la vida de los sujetos. Por otro lado, tanto la vida cotidiana como el saber cotidiano, constituyen puntos de partida importantes para la construcción del saber científico. El mismo que aporta elementos para la crítica a la vida cotidiana (ROZAS PAGAZA, 1998:36). En lo que refiere a la relación entre Vida Cotidiana y Trabajo Social, la autora plantea que se debe incorporar a la intervención profesional el análisis del saber cotidiano de los sujetos “a fin de potencializar posibilidades y recursos para canalizar diversas alternativas de solución a las problemáticas que presentan dichos sujetos” (ROZAS PAGAZA, 1998:40). Desde la perspectiva marxista, Paulo Netto plantea que la “vida cotidiana impone un patrón de comportamiento que presenta modos típicos de realización, que cristalizan una modalidad de ser del ser social en lo cotidiano” (NETTO, 2012:24). Tomando como eje la línea de pensamiento marxista, y más específicamente, la óptica lukacsiana, Paulo Netto propone como postura teórico-metodológica para el tratamiento de la vida cotidiana el método dialéctico, planteando como operación fundamental el análisis histórico- sistemático de los procesos sociales. “No se legitima el análisis de la vida cotidiana sino cuando se superan los límites del pensamiento cotidiano” (NETTO, 2012:27). Siguiendo la línea de lo hasta aquí desarrollado, cabe mencionar que tanto Sergio Gianna, como posteriormente, Micaela Zucconi, (ambos Lic. en Trabajo Social), 98 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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toman y desarrollan lo propuesto por Heller, Lukacs, Kosik, Paulo Netto, Yolanda Guerra, entre otros (en su gran mayoría de corriente marxista). En lo que refiere a lo desarrollado por AgnesHeller, la misma sostiene que la vida cotidiana es la vida del hombre entero, o sea: el hombre participa en la vida cotidiana con todos los aspectos de su individualidad, de su personalidad. En ella se ‘ponen en obra’ todos sus sentidos, todas sus capacidades intelectuales, sus habilidades manipulativas, sus sentimientos, sus pasiones, ideas, ideologías. La circunstancia de que todas sus capacidades se ponen en obra determina también, como es natural, el que ninguna de ellas pueda actuarse, ni con mucho, con toda su intensidad (HELLER, 1987: 39 en GIANNA, 2011:50). Tanto Gianna como Zucconi mantienen una misma línea conceptual, relacionados desde los componentes teórico-metodológico y ético-político presentes en la intervención social. A modo de síntesis, Sergio Gianna expone que la intervención profesional se realiza en el marco de la atención de diversas situaciones de la vida cotidiana de amplios segmentos de la población, situaciones que demandan del profesional la construcción de estrategias de intervención que partan de la reconstrucción analítica de los problemas sociales, reconociendo en ellas las determinaciones que le otorgan el significado social e histórico, como expresiones de la ‘cuestión social’ y frente a los cuales la institución en la cual el profesional se encuentra inserto, adopta una modalidad particular” (GIANNA, 2011:56).

Por último, es preciso destacar el aporte realizado en la temática por Andrea Oliva y su equipo, quienes abordan el análisis de la vida cotidiana y su relación con la intervención social. Plantean como eje principal, la necesidad de considerar la heterogeneidad de la vida cotidiana, en contraposición al carácter homogéneo de las prestaciones de las políticas públicas. Acorde con lo expuesto, sostienen que: …siendo nuestro horizonte de intervención la vida cotidiana de los usuarios, una aproximación a posicionarse en sus intereses deberá considerar la vivencia cotidiana de los usuarios y el conjunto de particularidades que expresa esa cotidianidad: poder leer las demandas, considerar aspectos objetivos y subjetivos, visualizar sus condiciones materiales de existencia, reivindicar sus derechos, canalizar sus reclamos, acompañar en sus demandas, etc. (GIAMBERARDINO, OLIVA y otras; 2011:3). 99 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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4. VIDA COTIDIANA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, EXPERIENCIAS DESDE EL ABORDAJE DEL TRABAJO SOCIAL “La necesidad de comprender e incorporar lo nuevo sobrevenido reclama, entonces, atribuciones de sentido y significado, respaldando así la importancia de los aspectos subjetivos, simbólicos y representacionales en el diseño y ejecución de programas de rehabilitación”. (SPATARO, 2011) El

presente

apartado posee

como

objetivo

principal,

desarrollar

las

interrelaciones existentes entre los conceptos explorados, logrando (en los límites del presente estudio) arribar a un abordaje que posibilite la resignificación de la vida cotidiana de la persona a partir de una condición/situación de discapacidad. Para ello se desarrollan, junto con un análisis teórico, aspectos de la experiencia vivenciada en la atención con personas que realizan tratamiento de rehabilitación en modalidad ambulatoria en I.Na.Re.P.S. Las intervenciones del Trabajo Social comienzan a partir de entrevistas, donde se realiza una evaluación profesional en el inicio del tratamiento de rehabilitación de la persona que se encuentra en condición/situación de discapacidad. Como planteo en la fundamentación de este artículo, el Servicio Social de I.Na.Re.P.S se encuentra presente en todos los momentos e instancias del proceso de rehabilitación, aportando al mismo el carácter histórico, social, singular de cada persona con la que se interviene. En este sentido, partimos de concebir a la persona desde una perspectiva de derechos en la cual el ejercicio de su autonomía y capacidad jurídica pasan a ser el hilo conductor de cada intervención social. Como mencionaba anteriormente, en la entrevista de evaluación, en la que muchas veces participa también algún referente de la red social de la persona, se abordan temáticas generales en torno a su vida cotidiana. Se toman como ejes la dinámica familiar, su red social de apoyo, la situación habitacional, socio-económica, laboral, tanto previo como posterior a la irrupción del evento discapacitante; se intenta comenzar a identificar barreras físicas, sociales, culturales, así como también, reconocer quienes pueden configurarse como principales referentes que acompañen en el proceso de rehabilitación. Asimismo, se trabaja sobre cuáles son sus sentimientos, sus valoraciones en torno a su situación de salud y sus expectativas respecto al tratamiento de rehabilitación. Un aspecto transversal que integra todos los tópicos trabajados en la entrevista, radica en las modificaciones que la persona visualiza y vivencia a partir de la irrupción de la discapacidad. A fin de comprender en mayor medida este aspecto, es 100 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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preciso citar a Blanca Núñez quien realiza un abordaje sobre la vida cotidiana de las familias en donde algún integrante se encuentra en situación de discapacidad. Núñez concibe al grupo familiar como sistema y explica que a lo largo de sus trayectorias vitales pueden vivenciar distintos tipos de crisis: las evolutivas y las crisis circunstanciales o accidentales. En éstas últimas se encuadra la confirmación del diagnóstico de la discapacidad. Las familias refieren que ‘hay un antes’ y ‘un después’ de este suceso del diagnóstico. Varias son las razones que explicarían esta reiterada manifestación: la ruptura de proyectos, expectativas e ideales familiares, mayor incertidumbre, preocupación e inseguridad con relación al futuro, la modificación de hábitos y costumbres que caracterizaban a la dinámica familiar hasta entonces, etc. (NUÑEZ, 2010:84). Ante ello, la autora plantea que toda intervención con las familias debe tener como objetivo central “ayudar a la familia a mejorar su capacidad de respuesta ante la situación que atraviesa” (NUÑEZ, 2010:104). Las propuestas realizadas por Núñez son retomadas años después por la misma autora junto a Liliana Pantano y Arenaza, quienes comparten el mismo marco teórico-conceptual. En este sentido, señalan distintas situaciones de cambio desde el momento de la aparición de la discapacidad y expresan que las personas que han sufrido una deficiencia en la edad adulta, con una familia constituida, muy probablemente verán atravesado su proyecto de futuro de acuerdo a múltiples situaciones referidas al rol ejercido por la persona que se discapacita, la edad de los integrantes familiares, los estilos de vínculos preexistentes, al grado y tipo de compromiso que afectó a la persona, si la discapacidad será progresiva o no, etc. (PANTANO, NUÑEZ y ARENAZA, 2012:179). Destaco aquí los aportes de las autoras, dado que en mi experiencia como residente en el trabajo cotidiano con personas con discapacidad, es posible visualizar que el impacto en cuanto a las diferencias a partir de la condición/situación de discapacidad varía de acuerdo al rol que la persona ejercía o ejerce en su grupo familiar. En ocasiones en las que la persona se constituía, previo al evento de salud, como único sostén de la economía familiar, los cambios se observan en primera instancia, a nivel económico, significando, a su vez, una reasignación o reconfiguración en cuanto a los roles en el sistema familiar. Ante dicha situación permeada de cambios en la vida cotidiana de las familias, las autoras proponen un trabajo conjunto con ellas a partir de la “transversalización”, y proponen la supresión de barreras físicas, sociales y de comunicación, ya que toman como eje la idea de que son éstas quienes generan más limitaciones en la 101 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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cotidianeidad de los sujetos, que sus propias limitaciones funcionales. En línea con lo hasta aquí desarrollado, cabe explicitar que a partir de esa primera aproximación con la persona en condición/situación de discapacidad, desde la intervención social se acuerda un trabajo conjunto a lo largo de su proceso de rehabilitación en pos de elaborar estrategias que posibiliten resignificar su vida cotidiana actual. En este proceso, un criterio de suma importancia a tener en cuenta es respetar los tiempos subjetivos y/o momentos en los que se encuentra cada persona, cada familia. Poder identificar en qué instancia del tratamiento es pertinente trabajar sobre la revisión y reflexión de los proyectos vitales, sobre las motivaciones en torno al desarrollo de una actividad laboral si fuese posible o recreativa, sobre la reconfiguración de los roles familiares y en su red social, todo ello acompañando el proceso de rehabilitación en torno a la aceptación de su condición/situación de discapacidad. Asimismo, trabajar sobre la gestión de una pensión no contributiva o una jubilación anticipada, la obtención de ayudas técnicas, o iniciar el proceso de certificación de discapacidad. Elaborar estos aspectos en el momento indicado posibilitará construir estrategias distintas para el abordaje de cada aspecto constitutivo de su proceso de rehabilitación. Esto evitará mayores situaciones de angustia por la nueva cotidianeidad, temor, vergüenza por la mirada social, así como también, sobrecarga o agotamiento tanto en la persona como en su principal cuidador, cuidadora o figura de apoyo. Lo relatado hasta aquí, conduce a reflexionar sobre la necesidad que se me presenta como Trabajadora Social de pensar cada intervención, en línea teórica con Susana Cazzaniga, desde la singularidad de cada situación, de cada persona, de cada familia. Y sostengo en este punto, que no es sólo desde el Trabajo Social, sino que cada integrante del equipo de salud debe ejercer sus prácticas desde el abordaje de la singularidad. En este orden, en cuanto a los aportes que se han realizado desde la especificidad profesional del Trabajo Social en el abordaje de la temática, considerando que ello puede ser extensible a todos los profesionales de la salud, Helga Ticac plantea la importancia de la deontología como rama de la ética que prescribe el cumplimiento del deber hacer en un profesional. Puntualmente, relaciona esto con el accionar del Trabajo Social en Discapacidad, planteando como necesario el trabajo interdisciplinario e intersectorial. Así, expone los objetivos que debe perseguir el Trabajo Social en el abordaje de la Discapacidad, entre los que se encuentran: 102 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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promover el bienestar intersubjetivo y social de la persona con discapacidad teniendo como finalidad el desarrollo de su calidad de vida; propiciar la inserción de las personas con discapacidad a su ambiente familiar y social contribuyendo a potenciar la supresión de las barreras que impiden una integración plena; incentivar a grupos y personas con discapacidad a la participación en la generación de proyectos y actividades que interesen aspectos de su vida; (…); e intervenir en las situaciones de vulneración de los derechos de las personas con discapacidad, interponiendo la mediación en la resolución de conflictos declarados y la denuncia cuando no se cumplan los derechos (TICAC,H, 2007:70). Los objetivos relatados por la autora, son claramente aplicables a la intervención profesional que se realiza desde el Servicio Social de I.Na.Re.P.S donde me desempeño profesionalmente. Considerarlos conduce a pensar y llevar a cabo una intervención social tendiente a viabilizar espacios de resignificación de la vida cotidiana de las personas a partir de su condición de discapacidad. Todo ello, potenciado por un trabajo interdisciplinario que se realiza constantemente y que permite reflexionar sobre las prácticas con cada persona que concurre a tratamiento y redefinir o revaluar objetivos de intervención. No se debe perder de vista, como plantea Helga Ticac que la actuación profesional del Trabajo Social debe ejercerse éticamente en todos los ámbitos y niveles de intervención, pero en discapacidad y salud mental adquiere características particulares por el nivel de compromiso y por tratarse de procesos en los que se debe propender hacia la autonomía de la persona, grupo o familia de la que se trate” (TICAC,H, 2007:71). En línea con lo desarrollado hasta aquí, María Graciela Spataro, realiza un análisis de las situaciones de hospitalización en rehabilitación. A través del relato de distintas situaciones que atraviesan las personas que se encuentran realizando tratamiento de rehabilitación con modalidad internación, la autora despliega aportes factibles de ser considerados al momento de la intervención social en discapacidad. Spataro relata cómo vivencian estos sujetos dicha situación, donde emergen sentimientos de enojo y disconformidad con esa condición/situación de discapacidad. Asimismo, remarca el lugar de la red social en dicho proceso: una pequeña revolución familiar cambiaba una historia de hábitos y costumbres, lugares aprendidos y respuestas esperadas, poniendo de manifiesto como la rehabilitación y la discapacidad constituyen procesos colectivos, que incluyen sujetos, sus relaciones e intercambios, configuran roles, adjudican funciones y atribuyen significados (SPATARO, 2011). Del análisis de los relatos, María Graciela Spataro especifica como aportes: el carácter disruptivo de los sucesos de salud que desencadenaron estos procesos en la trayectoria de vida de los pacientes y sus familias, y la consecuente demanda de 103 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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resignificación del padecimiento, dirigida especialmente hacia la figura del médico. En este sentido, realiza especial referencia al carácter disruptivo de los sucesos de salud, tomándolos como experiencias que amenazan la continuidad de sus trayectorias vitales, y explicándolos a partir del concepto de “ruptura biográfica” para el cual toma a Bury (1982). “Para este autor, la enfermedad crónica como una forma particular de experiencia disruptiva obliga a movilizar recursos cognitivos y materiales” (SPATARO, 2011). Concluye la autora este análisis, planteando reflexiones tales como la presentada al inicio del apartado, conducente a pensar nuevas formas de intervención de los profesionales de la rehabilitación, que consideren, principalmente, el encuentro con el otro. Para finalizar, considero que el hecho de pensar estrategias que posibiliten resignificar la vida cotidiana de ese otro con el que se interviene a partir de su condición de discapacidad, implica poner nuevamente en evidencia la importancia de la entrevista como herramienta de intervención. Tal importancia, radica en que es en la entrevista donde conocemos, a partir de su relato, la cotidianeidad de la persona con la que intervenimos y todos sus aspectos ya desarrollados en este artículo. Cabe aclarar, que aquello que conocemos forma parte de un recorte que la persona decide hacer sobre aquello que vive y que narra en el espacio de entrevista en Servicio Social. En esta línea, es valioso el aporte que elabora Alfredo Carballeda al sostener que lo que se escucha desde el lugar de la intervención en lo social, está ligado a la experiencia singular del sujeto de intervención mediatizada por sus aspectos histórico-sociales, por la cultura, las representaciones sociales, la construcción de significados dentro de una secuencia cronológica ligada a la concepción de la enfermedad de quien está relatando (CARBALLEDA, 2012). A partir de allí, es posible pensar la intervención social en términos de Carballeda (2012), “como lugar de construcción de nuevas preguntas” y como un “nuevo lugar para la palabra” de ese otro “que demanda ser escuchado en clave social”. A modo de cierre, considero de suma relevancia citar nuevamente a María Spataro, quien conduce la siguiente reflexión: “La presencia viva de los sujetos, de sus cuerpos y sus palabras en los múltiples espacios interaccionales, promoviendo sus intercambios y materializando sus vivencias puede abrir caminos hacia la resignificación del padecimiento que sobrevino en sus vidas y con el que tienen que aprender a convivir” (SPATARO, 2011). 5. REFLEXIONES FINALES… 104 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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De lo explorado, abordado y analizado en este artículo, considero de suma importancia centrar el foco de la atención en aquellas perspectivas teóricometodológicas, que posibiliten pensar otras formas de actuación profesional tanto del Trabajo Social en discapacidad como al interior de los equipos de salud. En este orden adhiero a la propuesta de análisis de Liliana Pantano, en referencia a los conceptos de condición y situación de discapacidad, contextos interrelacionados que dan cuenta de la complejidad en el abordaje de la temática, desde una perspectiva bio-psico-social. Caben destacarse también los aportes elaborados por Blanca Núñez. Asimismo, sostengo que se debe tomar como marco de referencia de las intervenciones en el campo de la discapacidad a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. La misma, al ser un instrumento de derecho vinculante, debe constituirse como eje rector de las prácticas en discapacidad. Siguiendo la línea de lo expuesto, desde el abordaje específico del Trabajo Social, adhiero a aquellas posturas que consideran las diversas dimensiones que atraviesan la vida cotidiana de los sujetos y que promueven, desde la intervención profesional, el ejercicio de la autonomía de la persona con discapacidad. Por último, considero imperioso dar continuidad a los trabajos e investigaciones sobre la vida cotidiana de las personas con discapacidad, desde una perspectiva cualitativa e integral, dado que no se han encontrado gran cantidad de trabajos que integren ambos conceptos (Persona con Discapacidad - Vida cotidiana). A su vez, dicha afirmación se fundamenta en considerar a la vida cotidiana de la persona con discapacidad, como el espacio donde se desenvuelven sus relaciones, expectativas, emociones, preocupaciones y dificultades. Concluyo en que dicho conocimiento aportará elementos enriquecedores a los equipos de salud que trabajen con la mencionada población, mejorando sus prácticas, tomando como marco de referencia el enfoque de derechos y contribuyendo así a favorecer la calidad de vida de las personas con discapacidad.

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(2011)

5

Intersticios.

Revista

sociológica

de

pensamiento

crítico

Fecha de acceso: 18 de julio de 2015. Giamberardino G and others, 'El Carácter De Las Prestaciones De Las Políticas Públicas Y Los Procesos De Intervención Profesional' (IV Encuentro Internacional Trabajo Social. C.A.B.A. Argentina., 2011). Gianna S, 'Vida Cotidiana Y Trabajo Social: Límites Y Posibilidades En La Construcción De Estrategias De Intervención Profesional.' (2011) 8 Revista Cátedra Paralela Fecha de acceso: 7 de agosto de 2015. Netto J, Capello (comp.) M and Mamblona (comp.) C, Trabajo Social: Crítica De La Vida Cotidiana Y Método En Marx (1st edn, Productora del Boulevard 2012). Núñez B, Familia Y Discapacidad: De La Vida Cotidiana A La Teoría (2nd edn, Lugar Editorial 2010). Palacios A, El Modelo Social De Discapacidad: Orígenes, Caracterización Y Plasmación En La Convención Internacional Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad (1st edn, Cermi 2008).

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Verónica C. Roncoli - Vida cotidiana en discapacidad desde el trabajo social “Cómo se resignifica la vida cotidiana de la persona a partir de su condición/situación de discapacidad”

Palacios A and Romañach J, 'El Modelo De La Diversidad: Una Nueva Visión De La Bioética Desde La Perspectiva De Las Personas Con Diversidad Funcional (Discapacidad)' (2008) 2 Intersticios, Revista

Sociológica

de

pensamiento

Crítico

Fecha de acceso: 25 de octubre 2015. Pantano L, 'La Medición De La Discapacidad En Latinoamérica. Los Marcos Conceptuales De Preguntas Censales. Lecciones De Algunas Experiencias' (Seminario sobre aproximación cuantitativa a las discapacidades. Madrid, España, 2003). Pantano L, 'La Palabra ‘Discapacidad’ Como Término Abarcativo. Observaciones Y Comentarios Sobre Su Uso' (2007) 9 Revista Cuestiones Fecha de acceso: 29 de junio de 2015. Pantano L, Núñez B and Arenaza A, ¿Qué Necesitan Las Familias De Personas Con Discapacidad? Investigación, Reflexiones Y Propuestas (1st edn, Lugar Editorial 2012). Rozas Pagaza M, Una Perspectiva Teórico- Metodológica De La Intervención En Trabajo Social (1st edn, Espacio 1998). Spataro M, 'Hospitalización En Rehabilitación: El Reclamo De La Subjetividad' (IV Encuentro Internacional Políticas Públicas y Trabajo Social. Aportes para la reconstrucción de lo público. Buenos Aires, 2011). Ticac H, 'Discapacidad: Un Abordaje Específico Del Trabajo Social' (2007) 13 Revista de la Facultad Fecha de acceso: 21 de noviembre de 2015. Zucconi M, 'Vida Cotidiana Y Trabajo Social. El Método Desde Marx Para Superar La Inmediaticidad' (2014) 11 Plaza Pública

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Ana María Ospina Salazar y Diana Milena Rodríguez Cely - Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de experiencias situadas

RECONOCIENDO SABERES Y RESISTENCIAS AL DISEÑO UNIVERSAL: ESTUDIO DE CASO A PARTIR DE EXPERIENCIAS SITUADAS RECOGNIZING KNOWLEDGE AND RESISTANCE TO UNIVERSAL DESIGN: CASE STUDY FROM SITUATED EXPERIENCES

ANA MARÍA OSPINA SALAZAR1 DIANA MILENA RODRÍGUEZ CELY2

RESUMEN El diseño universal es una filosofía ampliamente utilizada alrededor del mundo como un referente de inclusión y de lo “correctamente diseñado”, por esto el objetivo de este artículo es hacer una crítica a dicho concepto, evidenciar las relaciones y tensiones que emergen del mismo y sus implicaciones en la particularidad de los individuos. El interés en este tipo de crítica surge por el reconocimiento que se le da dentro de la convención de derechos para las personas con discapacidad como un elemento fundamental en la construcción de entornos, lo cual lo sitúa como un componente articulador, no solo en esta política sino ampliamente difundido en diferentes escenarios en el mundo. Como pretexto se utilizaron dos estudios de caso desde experiencias situadas que se articularon con una postura feminista para evidenciar las ausencias y falencias que el diseño universal tiene como filosofía de trabajo. De esto se concluyó que a pesar de ser una filosofía que sentó un precedente en la inclusión de minorías, el diseño universal se ha convertido en una forma de homogenización de los cuerpos que genera corporalidades privilegiadas y que no reconoce las particularidades de los individuos, además de no pensarse desde una postura interseccional. Finalmente se buscó desmitificar la universalidad del concepto y reconocer que existen otros modos de diseñar.

1 Diseñadora Industrial Universidad Jorge Tadeo Lozano. Estudiante Maestría en discapacidad e inclusión social Universidad Nacional de Colombia. [email protected] 2 Diseñadora Industrial Universidad Nacional de Colombia. Estudiante de Maestría en discapacidad e inclusión social Universidad Nacional de Colombia. [email protected]

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ABSTRACT Universal design is a philosophy broadly used worldwide as a referent of inclusion and of what’s “correctly designed”, therefore the purpose of this article is to make critique of this concept, to point out the connections and strains that arise from itself and the implications for the individuals. The interest in this kind of critique comes from the acknowledge given in the convention for the right of people with disabilities as a fundamental element in the construction of surroundings, making it an articulation component, not just for this particular field but broadly diffused in different scenarios worldwide. Two case studies were undertaken within a feminist approach in order to point out the deficiencies detained by Universal Design as a work based philosophy. This concludes that despite being a philosophy that set up an instance in the inclusion of minorities, universal design has become a form of homogenization of bodies and not acknowledging the particularities of individuals, besides not being backed from an intersectional approach. Lastly, the pursuit to demystify the universality of the concept and acknowledging other ways to design. PALABRAS CLAVE: Diseño universal, teoría feminista, experiencia situada, reconocimiento KEYWORDS: Universal design, feminist theory, situated knowledge, recognition Fecha de recepción: 14/11/2016 Fecha de aceptación: 28/11/2016

INTRODUCCIÓN Como parte de la garantía de la accesibilidad y de la construcción de la igualdad de derechos, la Convención de derechos para las personas con discapacidad contempla dentro de sus obligaciones generales el término “Diseño universal” como elemento fundamental en la construcción de entornos inclusivos. Al ser éste un concepto de tal importancia se hace necesario poner en tela de juicio esta filosofía tan ampliamente trabajada y explorada alrededor del mundo, no solo para entenderla desde la globalidad de sus términos, sino además para ser analizada desde su historia, teoría y desde las particularidades en las cuales es aplicada. Por ello, este artículo en principio hace una introducción a la configuración del diseño universal como filosofía, para luego desde posturas de resistencia y utilizando como pretexto dos estudios de caso desde la experiencia situada de las autoras, generar una crítica a la metodología como postura incluyente, con el objetivo de evidenciar las relaciones y tensiones que de esto se deriva y sus implicaciones tanto en el diseño como en la vida de las personas.

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CONOCIENDO EL DISEÑO UNIVERSAL El comienzo del diseño universal se remonta a las décadas del 60 y 70, en donde en el marco del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, que establece como principal demanda la garantía en la igualdad de oportunidades y la eliminación de la discriminación basada en la discapacidad, en la que se contempla que se deben eliminar las barreras de acceso y uso del entorno construido y virtual (acceso a la información) para alcanzar dicha igualdad de derechos. Los cambios que gracias a este movimiento posteriormente se incorporaron en leyes, no solo tuvieron impacto en U.S.A. sino que se extendieron a otros países por medio de movimientos similares que encontraron alcance a nivel de entorno construido inicialmente en el espacio público, transporte, y que después se extendería a las viviendas, lugares de empleo y las comunicaciones3 Estas medidas legislativas son en gran parte las que contribuyeron a crear el diseño universal como paradigma y que tuvieron en su inicios dos grandes premisas: los requisitos para incluir a las personas con discapacidad afectando el entorno construido a gran escala, y los productos que nunca antes habían sido pensados para una sociedad que estaba envejeciendo 4. Estas dos premisas pensadas desde la perspectiva de la justicia social, y en otros escenarios como oportunidades económicas, dieron entonces un primer esbozo de lo que constituiría más adelante y de forma más concreta el arquitecto Ronald Mace como postulado.En 1985 Mace fue la primera persona que utilizó el termino Diseño Universal (DU) para denominar el diseño que estaba pensado para un amplio rango de usuarios, sin sobre costos, de forma atractiva, funcional y sin una estética institucional, característico de los diseños accesibles5. Mace, con este objetivo inicial, tuvo gran aceptación entre los activistas quienes encontraron en esta propuesta argumentos para la integración de las personas con discapacidad a la comunidad y para el ejercicio de la ciudadanía; sin embargo, este término carecería de un método estructurado para cumplir dicho objetivo, por tanto, se hizo necesario especificar cómo desarrollar sistemáticamente productos y servicios dentro del enfoque de Diseño Universal. Mace entonces, en conjunto con el Centro de Diseño Universal de la Universidad Estatal de Carolina del Norte, crearon la primera definición para diseño universal, la cual se precisó como “Diseño de productos y entornos aptos para el uso del mayor número de personas sin necesidad de adaptaciones ni de un diseño

3

Edward Steinfeld and Jordana Maisel, Universal Design: Creating Inclusive Environments (John Wiley & Sons 2012).

4

Elaine Ostroff, 'Universal Design: An Evolving Paradigm', Universal Design Handbook (1st edn, McGraw-Hill 2011).

5

Ronald Mace, 'Universal Design: Barrier-Free Environments for Everyone' (1985) 33 Designer's West.

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especializado”6. (The Center for Universal Design, 1997). Sin embargo esto no quedó solamente como una filosofía de trabajo o como un enfoque, sino que se amplió a 7 principios desarrollados también por el Centro de Diseño Universal que acompañarían la definición y que serían presentados como: 1. Uso equitativo; 2. La flexibilidad en su uso; 3. Simple e intuitiva; 4. Información perceptible; 5. La tolerancia para el error; 6. Bajo esfuerzo físico y 7. El tamaño y el espacio para el acceso y el uso7 . Estos principios contribuyeron para ampliar la definición y darle un marco más específico, sin embargo también fue planteado como metodología, y desde allí se desligaron unos procesos que se esperó fueran una guía paso a paso que construyeran el robusto del proyecto. Estos procesos son entonces 8 fases que condicionan el desarrollo de cualquier proyecto: 1. Identificar la aplicación; 2. Definir el universo; 3. Involucrar a los consumidores; 4. Adoptar directrices o normas; 5. Aplicar directrices o normas; 6. Plan de ajustes; 7. Entrenamiento y soporte; y 8. Evaluación8 . Este método de abarcar el diseño no ha sido utilizado de manera literal en todos los contextos y como respuesta también se han desligado intersecciones con otras iniciativas de diseño y tendencias de cultura contemporáneas, que apuntan a necesidades más reales de los entornos y los sectores a los cuales le son aplicados. PARTICULARIDADES RESISTIENDO A LA UNIVERSALIDAD Para poder revisar este enfoque de diseño, es interesante centrarnos desde las posturas feministas, las cuales han apostado por una visión sobre las diferentes prácticas de dominación, desigualdad y opresión que se configuran en las epistemologías, para de este modo aportar, desde la resistencia, una postura crítica y reflexiva sobre la configuración de los postulados que constituyen el diseño universal. Como primer abordaje es preciso revisar la ideología y las valoraciones que subyacen al concepto, determinando así, si el diseño universal puede llamarse un “buen diseño”. En una segunda instancia analizaremos las relaciones que se entretejen entre el diseño y las personas, y cómo estas relaciones condicionan el reconocimiento de las mismas. Como primera medida es importante resaltar que los entornos no sólo están compuestos por estructuras físicas, sino que en ellos se reflejan lo que Barad expone

6'The

Center For Universal Design - Universal Design Principles' (Ncsu.edu, 2016)

accessed 7 November 2016. 7'The

Center For Universal Design - Universal Design Principles' (Ncsu.edu, 2016)

accessed 7 November 2016. 8

Sheryl Burgstahler, 'Universal Design: Process, Principles, And Applications' [2012] DO-IT.

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como el fenómeno material-discursivo, que es definido desde esta autora como las prácticas que producen no solo el aspecto físico del entorno, sino que a su vez comunican significados sobre las relaciones físicas y sociales que son posibles en el mismo9. Por tanto, sobre cualquier diseño en donde una población sea segregada, hay una aprobación tácita para que solo cierto tipo de cuerpos tengan cabida en los entornos, por ello al imponer límites físicos se están produciendo y reforzando desigualdades. Esto demuestra entonces que el diseño tiene un valor explícito y una ideología que parte de la configuración física, bajo el supuesto de que el diseño nunca es ideológicamente neutral10 . Partiendo de esto y teniendo en mente lo que el diseño universal propone como filosofía, y que además es adoptado por la convención de derechos para las personas con discapacidad en el 2006 “se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado”11, se establece que este segmento de población que queda excluida en la condicionante “en la medida de lo posible”, corrobora que el diseño universal no puede ser una medida estrictamente inclusiva, pues contribuye a que siempre se genere una minoría excluida y que su principio de universalidad no se cumpla. Este principio de universalidad o de diseño para todos produce además dos fenómenos que contribuyen a generar desigualdades marcadas: el primero, que para poder dar acceso a una mayoría se generan corporalidades privilegiadas, es decir cuerpos genéricos que encajan en un mundo genérico, que de hecho es conceptualizado, diseñado y construido para cuerpos uniformes, estandarizados y habilitados12, estableciendo percentiles que configuran en gran parte el uso de los diseños; y como segundo, para corroborar este privilegio normalizador y justificar la exclusión de los cuerpos que se salen de la norma, se genera un suceso definido desde el feminismo como “epistemologías de la ignorancia”, en donde la ignorancia de cierto conocimiento, en este caso de ciertos cuerpos, no se da por un vacío en el mismo, sino por lo contrario, es una acción deliberada para perseguir cierto conocimiento sin tener en cuenta otros13. De allí que nuevamente se justifique desde

9

Karen Michelle Barad, Meeting The Universe Halfway: Quantum Physics And The Entanglement Of Matter And Meaning (Duke University Press

2007). 10

Aimi Hamraie, 'Designing Collective Access: A Feminist Disability Theory Of Universal Design' (2013) 33 Disability Studies Quarterly.

11

Organizacion de las Naciones Unidas, 'La Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad' (2006).

12

Rosemarie Garland-Thomson, 'Misfits: A Feminist Materialist Disability Concept' (2011) 26 Hypatia.

13

Heidi Grasswick, 'Introduction: Feminist Epistemology And Philosophy Of Science In The Twenty-First Century', Feminist epistemology and

philosophy of science: Power in knowledge (1st edn, Springer Science & Business Media 2011).

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ésta epistemología hegemónica, la prevalencia de un cuerpo normalizado por ser idóneo para generar producciones en masa y que ésta valoración corporal configure además el entorno físico. Ahora bien, si pensamos entonces que bajo un criterio de diseño universal se busca homogenizar a las personas y generalizar a todas ellas proponiendo que se pueden concebir diseños que sirvan a todos por igual, el principio de universalidad vuelve a ser incoherente ya que niega las particularidades y capacidades individuales de los sujetos. Bajo este precepto, se genera una crítica al diseño universal ya que se reconoce que el ser humano es diverso y que no existe por tanto un individuo universal, haciendo de este diseño una filosofía difícilmente abarcable. Si pensamos el mundo como heterogéneo, y siempre estamos en búsqueda de sentirnos, vernos y ser reconocidos por las singularidades que cada uno de nosotros posee, siendo este cruce de múltiples características parte de nuestra construcción de identidad y del proceso de significación de nuestra existencia y del reconocimiento14, ¿por qué seguimos asumiendo el mundo como homogéneo y seguimos diseñando para un canon universal de cuerpo, “uno inexistente”, agravado además por el hecho de que no se asumen todas las diferencias como iguales sino que ubica a unas de forma “especial” y problemática? Es por este no-reconocimiento que la invisibilización es también una condición que genera el diseño universal, para todos aquellos que quedan fuera de la esfera de condiciones que contempla la metodología. Otro plano que se niega a partir del diseño universal son las múltiples relaciones que se entretejen entre el diseño y los individuos, que incluso pueden llegar a condicionar el reconocimiento o la invisibilización del otro. Suchman plantea “Design from nowhere” o diseño desde ninguna parte, concepto que define que el diseño muchas veces se sitúa en un lugar en el que no se reconoce la relación con las personas para quienes se diseña, simplemente se piensa el diseño bajo una mirada de supuestos: supuestas necesidades, contextos, situaciones y cuerpos15 . En ésta dinámica lo que importa no es la persona para quien se diseña, importa el diseño en sí, poder producirlo en masa y exportarlo a los sitios de uso. En contraposición, si el diseño se planteara desde un enfoque en el que se tomaran en cuenta múltiples ejes de diferenciación como raza, género, orientación sexual, clase social y otros factores representativos de las personas, podríamos entonces hablar de una perspectiva interseccional, que constituye un diseño que

14

Verel Elvira Monroy Flores, Por Una Planeación Humanizante Inscrita En El Derecho A La Ciudad El Caso Del Transporte Público En Las

Ciudades De México Y Bogotá Para Las Personas En Situación De Discapacidad (Universidad La Gran Colombia 2012). 15

Lucy Suchman, 'Located Accountabilities In Technology Production' (2002) 14 Scandinavian journal of information systems.

113 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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comprende no solo una dimensión de la experiencia como si fuera representativa de toda la vida, sino que reconoce que al ser humano lo atraviesan diversos factores que condicionan una mirada de mundo particular. Así Brah define interseccionalidad como “los complejos, irreductibles, variados y variables efectos que resultan cuando múltiples ejes de diferencia —económica, política, cultural, psíquica, subjetiva y experiencial— se intersecan en contextos históricos específicos”16 Con esto dejamos en evidencia que si bien el diseño universal como filosofía busca ampliar la mirada hacia la forma de diseñar los objetos, pensando en un mayor rango de usuarios y usuarias, desconoce las prácticas culturales, materiales e inmateriales que de ello deviene, más allá del objeto mismo, y que además esta permeado por las relaciones sociales, políticas y económicas del contexto.

Gráfico 1. Relaciones conceptuales desde la universalidad a la particularidad. Fuente propia

MÉTODO La investigación de la que se derivó este artículo es de carácter cualitativodescriptivo, se pretendió a través de un estudio de caso, demostrar que el diseño universal como metodología no responde a la diversidad funcional ni contempla las particularidades, capacidades y experiencias de los individuos, convirtiéndola en una herramienta poco inclusiva dentro del diseño. Además este análisis mostró algunos elementos de relevancia que determinan el proceso de diseño, nociones encontradas y la importancia de la interseccionalidad para las metodologías de diseño. Este estudio de caso se generó desde el relato de la experiencia vivida de las dos autoras visto desde dos enfoques: como persona con diversidad funcional y como

16 Avtar Brah, 'Pensando En Y A Través De Las Interseccionalidad', La interseccionalidad en debate(1st edn, Instituto de Estudios Latinoamericanos Freie Universität Berlin 2013).

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diseñadoras industriales, reconociendo en ello unas circunstancias particulares, un contexto y especialmente un conocimiento situado. Fueron analizados dos artefactos: el primero un producto de uso cotidiano desarrollado desde los principios de diseño universal contrastado con un diseño adaptado a la particularidad; y el segundo, un proceso de desarrollo de una prótesis diseñada desde la perspectiva del conocimiento situado, contrastado con el proceso de fabricación convencional de una prótesis en Colombia. La selección de estos dos casos estuvo directamente relacionada con el hecho de reconocer dos experiencias localizadas, situaciones específicas que han tenido impacto tanto en la vida profesional de las autoras, como en el uso e interacción con algunos artefactos en la cotidianidad. DISCUSIÓN Desde la experiencia situada intersectada, en este caso de tres principales realidades: usuaria, diseñadora y persona con discapacidad, se evidencia que un objeto que es diseñado con un enfoque de diseño universal, adquiere falencias en un caso particular, quedando totalmente deslegitimado su principio de universalidad. En la Figura 1 se muestra el ratón Rapoo T8, galardonado como premio de diseño en la categoría de producto, por ser de alta calidad, innovador, funcional, con valor de marca, ergonómico y especialmente acorde con los principios de diseño universal. Este es un ratón que como principio de uso ya no requiere dar clic, sino que tiene reconocimiento y asignación personalizada de gestos para su uso de manera táctil.

Figura 1. Ratón táctil inalámbrico. Premio de diseño IF 2015 en la categoría de producto. Desarrollado por Shenzhen Rapoo Technology Co., Ltd. Shenzhen, China17

17

iF Design GmbH, 'If World Design Guide - Wireless Touch Mouse / Mouse'

accessed 7 November 2016.

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Ana María Ospina Salazar y Diana Milena Rodríguez Cely - Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de experiencias situadas

Si bien la incorporación de tecnología a este tipo de productos, favorece a un amplio rango de usuarios y usuarias, es claro que también otro rango queda fuera del uso del mismo. En este caso particular, quien carece de movilidad en el brazo, siendo diseñadora industrial y el hecho que la profesión exija el uso conjunto de comandos de teclado y ratón para utilizar programas de diseño, hace necesario utilizar ratones que puedan ser personalizados, además de que permitan tener comandos sostenidos mientras se da clic. Sin embargo este análisis no solo compete a la diversidad funcional, sino que pone en evidencia que para cualquier diseñador, éste es un ratón ineficaz a las necesidades de la profesión. Así, este ejemplo muestra cómo un diseño pensado desde la universalidad llega a invisibilizar las particularidades y necesidades específicas, dejando por fuera de las esferas del uso a una minoría, segregándola.

Figura 2. G600 MMO GAMING MOUSE. Desarrollado por Logitech International S.A. Lausanne, Suiza.18 En contraposición, en la Figura 2. se muestra el ratón G600 de Logitech, diseñado inicialmente con el objetivo de ser versátil por la personalización y asignación de funciones en los botones laterales, dirigido principalmente a la comunidad ‘gamer’ para reducir el tiempo de interacción dentro del juego. Si bien este ratón no está pensado para satisfacer a la comunidad de diseñadores y diseñadoras, y menos para la diversidad funcional, por medio de la adaptación a las capacidades y necesidades particulares, se ha convertido en una herramienta que permite ejercer las actividades diarias que demanda la profesión sin barreras de accesibilidad, al tener la

18

Logitech International S.A., 'G600 MMO Gaming Mouse' accessed 7

November 2016.

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particularidad de programar las funciones de teclado manipuladas de forma monomanual. A partir de esta realidad que expone que el diseño universal no siempre cumple con su premisa de ser universal, y que no toma en cuenta las singularidades de las y los individuos, han ido tomando fuerza otras formas de diseñar como el Co-diseño o diseño participativo, nuevos paradigmas que modifican la práctica del diseño y permiten la aparición de nuevos dominios de creatividad colectiva. Estas nuevas formas de diseñar ponen las herramientas para la comunicación y la creatividad en manos de las personas que se beneficiarán directamente de los resultados, y se enfocan en reconocer las particularidades, capacidades y experiencias del otro en torno a los artefactos, prácticas e interacciones, haciendo de esta metodología una filosofía ampliamente democrática que permite la participación activa en la toma de decisiones a las usuarios y los usuarios19. Estos nuevos paradigmas ya se usan en muchos diseños y proyectos alrededor del mundo, para dar un ejemplo, desde la experiencia de un diseño industrial que emplea dichas metodologías, se expone el proyecto de prótesis para miembros superiores con amputación transradial llamado “LN4 Plus” (Figura. 3), realizado de manera participativa e interdisciplinar. El proyecto fue un trabajo conjunto, en el que participaron un artista plástico, un protesista profesional certificado y una diseñadora industrial, los cuales aportaron y nutrieron desde experticia, con la firme visión, no solo de ayudar a la población, sino también hacer que las personas con amputación fueran parte del proyecto y pudieran participar, no como usuarios y objetos de investigación, sino dando su opinión y aportando desde la experiencia, como sujetos y con el objeto al proceso de diseño.

Figura 3 Prótesis para miembros superiores LN4 Plus. Fuente propia

19

Martha Patricia Sarmiento Pelayo, 'Co-Design: A Central Approach To The Inclusion Of People With Disabilities' (2015) 63 Revista Facultad de

Medicina. Universidad Nacional de Colombia.

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El proyecto debía cumplir con varias características, por lo cual fue esencial no sólo la participación de las personas con amputación sino también conocer su contexto, sus necesidades y prioridades. Estas prótesis serían entregadas en lugares remotos del país, zonas en las que por razones de ausencia gubernamental e institucional, lugares protagonistas del conflicto armado con presencia de fenómenos como las minas antipersonal, alejados y desprotegidos, las personas que los habitan no tienen acceso a soluciones como prótesis u órtesis para suplir sus necesidades individuales. Las prótesis debían ser de colocación mediata, ajustándose directamente sobre el miembro residual y se distribuirían de manera gratuita. Para la realización del proyecto fue de suma importancia la valoración y el entendimiento de la relación de las y los individuos con los artefactos y su contexto. Estos factores fueron los que aportaron a la construcción y diseño del objeto, ya que al conocerlos se evidenciaron realmente las experiencias y se definieron las particularidades de las y los individuos; de esta manera y aprovechando la creatividad colectiva y la participación, pudo ser realizado un proyecto que realmente fuera para las personas, que las reconociera como sujetos pares que aportaron activamente durante las fases de diseño.

UNIDAD DE

RATÓN

RATÓN

PRÓTESIS

ANÁLISIS

RAPOO T8

G600 MMO

LN4 PLUS

Reconocimiento y

Personalización y

Ajuste a las

asignación

asignación de

particularidades físicas

personalizada de

funciones en los

de cada amputación.

gestos para su uso

botones laterales

Colocación mediata

Segmentado:

Segmentado:

Diseñado para

Diseñado para

comunidad gamers

amputaciones

Uso

de manera táctil. Universal Objetivo de Diseño

transradiales en zonas de conflicto armado

Interseccionalidad

No reconoce ningún

Se adapta a más

Es diseñado

elemento

de un marcador de

directamente desde las

transversal al

diferencia.

particularidades y el

usuario. Participación de los

contexto del usuario.

No hay

No hay

Se reconoce el valor

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usuarios en el

participación de los

participación de los

del conocimiento

proceso de diseño

usuarios

usuarios

situado. Se diseña participativamente e interdisciplinar

Tabla 1. Unidades de análisis de los casos de estudio. Fuente propia Si se contrapone esta idea de diseñar con las formas convencionales de construcción de prótesis, el individuo para quien se hace el artefacto solo participa en el proceso siendo un paciente y un objeto de estudio, sin tener en cuenta sus experiencias, su contexto o sus saberes, solo es contemplado desde su antropometría, por lo que para todas las personas las prótesis son homologables. En esta interacción se establece una relación de poder y de control sobre el cuerpo, presentada desde la materialización misma donde se acude al conocimiento dominante que establece, en última instancia, cómo debe ser y estar la prótesis en el cuerpo. Se puede concluir entonces que los nuevos procesos de diseño que se muestran como resistencias al proyecto hegemónico, no solo crean un nuevo paradigma en las metodologías de diseño, sino que además reconfiguran y redimensionan las relaciones entre individuo–usuario y diseñador, haciéndolas más humanas, creativas, y emancipadoras, buscando en esencia inspirar transformaciones, para alterar algún aspecto significativo de la sociedad, empoderando a los sujetos, pidiéndoles encontrar formas de crear sistemas para sí mismos que sirvan a sí mismos en primer lugar20, reconociendo el papel fundamental y activo de las y los individuos en el ejercicio de diseño. CONSIDERACIONES FINALES El diseño universal es una filosofía que sentó el precedente de pensar en la inclusión de minorías que nunca habían sido contempladas, como elemento que de entrada trata de visibilizar lo invisible, y de traer lo ignorado hasta el momento, como parte fundamental del diseño, sin que de esto se desligara un diseño particularizado. Esto llevó a que fuesen tenidos en cuenta como parte activa de la sociedad y como sujetos de derechos, sin embargo, al intentar ser totalizadora, y no comunitaria con otras iniciativas, adquirió un valor explícito y un discurso material específico, en tanto

20

Alison Carr-Chellman, and Michael Savoy, 'User-Design Research', Handbook of research on educational communications and technology (2nd

edn, Lawrence Erlbaum Associates Publisher 2004).

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ya se demostró que, como filosofía que busca la inclusión de la totalidad de la población, es excluyente siempre para una minoría. Por otra parte, la búsqueda de esta filosofía universalizante resulta ser un pretexto para homogenizar a través de estándares en pro de unificar y simplificar el proceso de diseño y el objeto en sí, estableciendo una omisión deliberada de información, buscando responder a un mercado capitalista e industrializado, que solo contempla la importancia de la producción seriada y a gran escala. El diseño universal al no reconocer las particularidades de los individuos, invisibiliza sus capacidades, sus necesidades y sus deseos, es decir, no contempla al sujeto en sí mismo, materializando incongruentes y obsoletas respuestas que, adicionalmente, no contemplan aspectos como las interconexiones entre aspectos sociales, económicos, políticos y de territorio. De esta homogenización se derivan también las corporalidades privilegiadas que quedan evidenciadas en la jerarquía que se establece en relación a los cuerpos desde y para los cuales se diseña, desconociendo así la diversidad humana, dándole un carácter diferencial al ubicarlos de forma “especial” y problemática. Estas problemáticas han generado en contraposición, y más para un escenario fronterizo como el nuestro, nuevos paradigmas de diseño que buscan revalidar saberes, otorgarle un espacio a los conocimientos silenciados o despreciados, desprendiéndose del sistema capitalista y proponiendo enfoques sustentables, sociales y humanizantes que tengan directa relación con los contextos para los que se diseña. Lo más relevante que surge a partir de estos paradigmas es que se generan espacios de re-significación del objeto y del quehacer del diseño, donde también los sujetos encuentran en la participación activa un camino al empoderamiento y al reconocimiento. Limitaciones del estudio Ninguno declarado por las autoras

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Ana María Ospina Salazar y Diana Milena Rodríguez Cely - Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de experiencias situadas

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Francisca Figueroa San Martín - Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile

VOCES DE USUARIOS Y SOBREVIVIENTES DE LA PSIQUIATRÍA CONTENIDAS EN LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD: UN NUEVO PARADIGMA ABRE CAMINO EN CHILE VOICES OF USERS AND SURVIVORS OF PSYCHIATRY CONTAINED IN THE CONVENTION ON THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES: A NEW PARADIGM OPENS WAY IN CHILE

FRANCISCA FIGUEROA SAN MARTÍN1

RESUMEN Este artículo presenta la vinculación entre las demandas de igualdad y autonomía, ejercidas por el movimiento de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contra las prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado que les afectan, con el amparo normativo contenido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la materia. Se aborda el actual despertar de aquellas voces en Chile, y la urgencia de establecer un diálogo horizontal con quienes en dignidad se autodenominan, “expertos por experiencia”.

ABSTRACT This article presents the link between the demands of equality and autonomy exercised by the movement of users and survivors of psychiatry against the practices of involuntary confinement and forced treatment that affect them, with the legal protection contained in the Convention on the Rights of persons with Disabilities in this subject matter. It is addressed on awakening those voices in Chile, and the urgency of establishing a horizontal dialogue with those who call themselves with dignity "experts by experience."

1 Abogada de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Máster en Criminología, Política Criminal y Sociología Jurídico-Penal de la Universidad de Barcelona y Máster en Derecho Penal de la Universidad de Sevilla. Integrante del Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental e Investigadora en Leasur ONG. [email protected]

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Francisca Figueroa San Martín - Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile

PALABRAS CLAVES: discapacidad psicosocial, privación de libertad, tratamiento forzado, consentimiento libre e informado KEYWORDS: psychosocial disability, deprivation of liberty, forced treatment, free and informed consent Fecha de recepción: 03/11/2016 Fecha de aprobación: 06/12/2016

1.- PLANTEAMIENTO Y METODOLOGÍA El movimiento social por la desinstitucionalización y el fin de la coacción en psiquiatría, nacido a fines de la década de 1960 en países europeos y anglosajones2, despierta hoy en Chile. Amparados por el paradigma normativo contenido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, hacen eco las voces que demandan el reconocimiento de la igualdad y autonomía de las personas en situación de discapacidad psicosocial, en todos los ámbitos de su vida, y particularmente, en lo que respecta a su salud mental, donde el desequilibrio de poder entre las voces médicas y las de quienes experiencian la diversidad psíquica, ha habilitado históricamente el terreno a la privación de libertad y en su contexto, a la tortura3. Hoy emergen herramientas jurídicas que permiten identificar, denunciar y revertir aquellas prácticas que ancladas en la discriminación, se vuelven insostenibles en nuestro tiempo. Recurriendo a antecedentes documentales en relación a la emergencia de aquellos movimientos de reivindicación de derechos de las personas usuarias de los servicios de psiquiatría, se ilustrará la vinculación de sus demandas con los actuales estándares de derechos humanos contenidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en relación a las prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado; entendiéndose por tales, las privaciones de libertad que afectan a las personas diagnosticadas en los centros asistenciales de salud mental, y las contenciones, tratamientos e intervenciones médicas que se practican en ausencia del consentimiento libre e informado de la persona, o derechamente contra

2 Françoise Castel, Robert Castel y Anne Lovell, La Sociedad Psiquiátrica Avanzada. El Modelo Norteamericano (Anagrama 1980); Judi Chamberlin, 'Historia Y Presente Del Movimiento De Ex Usuarios De Servicios De Salud Mental' (Castillo, P (tr) Salud Mental y Comunidad, 2016) accedido 30 Octubre 2016. 3 Franco Basaglia, 'La Institucionalización Psiquiátrica De La Violencia', Armando Suárez (ed) Razón, locura y sociedad (14º ed., Siglo XXI Editores 2004); Robert Castel, El Orden Psiquiátrico. Edad De Oro Del Alienismo (Nueva Visión 2009); Richard Bentall, Medicalizar La Mente. ¿Sirven De Algo Los Tratamientos Psiquiátricos? (Herder 2011).

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su voluntad, sea mediante su sustitución por la voluntad de un tercero, o bien, haciendo uso de la fuerza propiamente tal. 2.- ANTECEDENTES 2.1.- Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Las prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado que operan en el ámbito de la psiquiatría y afectan selectivamente a las personas en situación de discapacidad psicosocial, constituyen uno de los puntos más controvertidos de una disciplina ampliamente cuestionada ética y científicamente, configurada “en torno a una serie de cuestiones cargadas de tensiones y contradicciones que en buena medida la han acompañado durante los dos últimos siglos y continúan siendo objeto de debate”4. Los tópicos centrales de aquellas críticas conforme el planteamiento de Campos Marín y Huertas, se centraron en tres aspectos principales que dicen relación con el cuestionamiento a la medicalización de la diversidad psíquica a través de su comprensión como “enfermedad mental”, la utilización del encierro asilar como mecanismo de control social, y la utilización de prácticas punitivas amparadas en el discurso terapéutico, por las cuales, la disciplina “estuvo más cercana al ejercicio del poder sobre el enfermo, a su reconducción como individuo para transformarle y aproximarle al ciudadano sensato, en definitiva a su normalización, que a la verdadera investigación científica y a la curación”5. Particularmente

relevantes

en

estos

pronunciamientos,

fueron

las

observaciones realizadas por Erving Goffman en su obra “Internados. Ensayo sobre la situación social de los enfermos mentales”, la cual tras ser publicada en el año 1961, constituyó un elemento crítico indispensable al crear el concepto de institución total y permitir comprender los procesos de disciplinamiento moral y normalización que tienen lugar en el contexto de la privación de libertad. Luego de una investigación empírica, por la cual personalmente se internó durante un año en el asilo St. Elizabeth de Washington, pudo describir cómo el funcionamiento altamente normado de la institución tenía efectos devastadores para la autonomía de las personas internadas, llegando a producirse en ellas la desculturación, un desentrenamiento social que “lo incapacita temporariamente para encarar ciertos aspectos de la vida diaria en el

4 Ricardo Campos Marín y Rafael Huertas, 'Los Lugares De La Locura: Reflexiones Historiográficas En Torno A Los Manicomios Y Su Papel En La Génesis Y El Desarrollo De La Psiquiatría' (2008) XXXIV ARBOR. Ciencia, Pensamiento y Cultura accedido 30 Octubre 2016. 5 Ibíd., p. 471.

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exterior, si es que vuelve a él y en el momento que lo haga”6. Describió este efecto como resultado de un gradual proceso de mortificación del yo, que empieza a operar en cuanto la persona es internada y ve afectada su autoestima, posiciones morales y creencias sobre sí mismo, al encontrar súbitamente re-programada su vida en base a un nuevo y normado rol, el rol de interno7. En tal contexto, y en el marco de los movimientos sociales emancipatorios que surgieron durante la segunda mitad del siglo XX, en que emergen con fuerza las demandas de grupos históricamente oprimidos -como fueron los movimientos feministas, contra la segregación racial y la discriminación ante la diversidad sexual, articulados en base a la demanda de igualdad de derechos y autodeterminación-; surgen en países europeos y anglosajones grupos de usuarios y ex usuarios politizados de los servicios de psiquiatría, quienes asumiendo una postura crítica respecto a la patologización de sus estados mentales y emocionales, emprendieron una difícil e inagotable campaña de denuncia al control paternalista y prácticas coactivas de que eran objeto en los servicios de salud, reivindicando el derecho a hablar y decidir por sí mismos y demandando enérgicamente, el reconocimiento de su igualdad y autonomía en todos los ámbitos de la vida8. Organizados en oposición al control de sus cuerpos y mentes ejercido en base a internamientos y medicación forzada, y articulados con la finalidad de denunciar y combatir tales tratos considerados abusivos, alzaron bandera por el “Movimiento de Liberación de pacientes mentales”9, congregándose en agrupaciones como fueron el Insane Liberation Front (Portland, 1970), el Mental Patients’ Liberation Front (Boston, 1971), el Mental Patients’ Liberation Proyect (Nueva York, 1971) y la Network Against Pshychiatric Assault (San Francisco, 1972); por mencionar algunas de las que junto a grupos más pequeños que operaban a nivel local, y siendo todos independientes entre sí, fueron desarrollando su identidad política y conectándose a través de la Annual Conference on Human Rights and Psychiatric Oppression -realizada por primera vez el año 1973 en dependencias de la Universidad de Detroit-, y por las publicaciones que hacían en algunos medios críticos de comunicación, como fueron el Rough Times y por sobre todo, el Madness Network News10. En estos grupos imperó un rechazo hacia la terminología medicalizadora, y un cuestionamiento a las actitudes estigmatizadoras

Erving Goffman, Internados. Ensayos Sobre La Situación Social De Los Enfermos Mentales (Amorrortu 2001), p. 26 Ibíd. 8 Françoise Castel, Robert Castel y Anne Lovell, ídem.; Judi Chamberlin, ídem. 9 Fred Masten, 'Críticas al sistema de salud mental: La necesidad de los ex pacientes de organizarse', Sylvia Marcos (ed) Manicomios y prisiones (Fontamara 1983) 10 Op. cit.; Carlos Pérez Soto, Una Nueva Antipsiquiatría. Crítica Y Conocimiento De Las Técnicas De Control Psiquiátrico (LOM 2014); Juan Carlos Cea Madrid y Tatiana Castillo, 'Materiales Para Una Historia De La Antipsiquiatría: Balance Y Perspectivas' (2016) 5 Teoría y Crítica de la Psicología accedido 30 Octubre 2016. 6 7

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y paternalistas a su respecto, resignificando sus sentimientos como consecuencias reales y legítimas de la circunstancia de haber padecido la coacción en los servicios de salud mental, y no como síntomas de una enfermedad, difundiendo con éxito los conceptos de “ex prisioneros psiquiátricos” o “sobrevivientes de la psiquiatría”11. Durante aquellos años, usuarios y sobrevivientes vivenciaron un proceso de toma de conciencia y empoderamiento político respecto a su situación, extrapolando sus vivencias al ámbito del debate público y rechazando roles que les significaban ser receptores pasivos de las prácticas que se desplegaban en los servicios de psiquiatría. Comenta Chamberlin que en cuanto “comenzaron a compartir sus historias de vida, se volvió claro que los patrones distintivos de la opresión existen y que nuestros problemas y dificultades no eran solamente internos y personales como nos habían dicho”12. Así, una y otra vez se encontró en los relatos de aquella época, la descripción de la violencia padecida en el contexto del encierro, y los profundos daños físicos, mentales y emocionales que estas experiencias causaron en sus vidas, en algunos casos con consecuencias irreparables, siendo recurrentemente calificados como tortura13. De

igual

forma,

cuestionaron

los

elementos

estructurales

que

les

imposibilitaban hacer ejercicio de su autonomía en un plano de igualdad, rechazando consistentemente y hasta la actualidad, cualquier forma de privación del ejercicio de sus derechos amparada en su condición mental. Plantea Chamberlin que, El principio básico del movimiento es que todas las leyes y prácticas que inducen a la discriminación hacia individuos que han sido etiquetados como “enfermos mentales” necesitan ser cambiadas, para que el diagnóstico psiquiátrico no tenga más impacto sobre los derechos ciudadanos y responsabilidades que un diagnóstico de diabetes o una enfermedad cardiaca. Con esa finalidad, todas las leyes de internación, leyes de tratamientos forzosos, defensas de la demencia, y otras prácticas similares deberán ser abolidas14. En esa misma línea, se denunció que a diferencia de lo que sucede con las personas afectas a una enfermedad física, en su caso se despliega el poder de tutela que se ejerce respecto de los menores de edad, a lo que se suma el del poder punitivo del Estado, así, “tanto el poder del parens patriae y el poder policial se relacionan a la mirada estereotipada del paciente prospectivo, que él o ella está enferma, es

Judi Chamberlin, ibíd. Ibíd., p. 3 13 Leonnard Roy, 'Habla LEONNARD ROY FRANK', Sylvia Marcos (ed) Antipsiquiatría y política (2º ed., Editorial Extemporáneos 1984); Steven Sears, 'Habla STEVEN SEARS', Sylvia Marcos (ed) Antipsiquiatría y política (2º ed., Editorial Extemporáneos 1984); 14 Ibíd., p. 6 11 12

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impredecible, peligroso/a, incapaz de cuidarse o de juzgar de acuerdo a su mejor interés”15. De esta forma, denunciando tales atribuciones discriminatorias de incapacidad y peligrosidad, articularon sus demandas enfocadas en el reconocimiento del derecho a no ser tratados contra su voluntad, y a ejercer su autonomía en base a un consentimiento libre e informado, que incluyera el derecho a rechazar los tratamientos no deseados16, cuestión que forma parte del contenido nuclear del actual estándar de derechos humanos que ampara a las personas en situación de discapacidad psicosocial17. En las últimas décadas, estas organizaciones crecieron en número y se expandieron hasta converger, a principios de la década de 1990, en la World Network of Users and Survivors of Psychiatry (en adelante, WNUSP), la que actualmente congrega a usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría en más de cincuenta países e interviene mediante un estatus consultivo en el Consejo Económico y Social de la Organización de Naciones Unidas en temas de discapacidad psicosocial18. En la actualidad, las demandas ejercidas por estos colectivos durante décadas y articuladas a través de la WNUSP, contribuyeron decididamente a un reposicionamiento en la materia19, reflejado en los estándares de derechos humanos contenidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sus voces, “desafiaron de manera contundente los prejuicios sobre su capacidad y su autonomía individual frente al Pleno de la Asamblea General, lo que definitivamente logró un impacto sobre la esencia y el contenido del instrumento”20, especialmente, en lo que respecta al derecho sobre el Igual reconocimiento como persona ante la ley, consagrado en el art. 12 del instrumento y considerado el corazón de la Convención para las personas con discapacidad psicosocial21. Esta norma, impone a los Estados partes el deber de reconocer la capacidad jurídica de la persona en situación de discapacidad mental, en igualdad de condiciones y en todos los ámbitos de su vida, debiendo asegurar el acceso a mecanismos de

Ibíd, p. 6 Ibíd. 17 Tina Minkowitz, 'The United Nations Convention On The Rights Of Persons With Disabilities And The Right To Be Free From Nonconsensual Psychiatric Interventions.' (2007) 34 Syracuse Journal of International Law and Commerce. http://psychrights.org/Countries/UN/TMinkowitzOnNonconsensualPsychInterventions.pdf accedido 30 Octubre 2016. 18 Sobre el origen de la red, ver: http://www.wnusp.net/ y https://wnusp.wordpress.com/2016/10/22/wnusp-anniversary-of-milestonesembracing-our-core-position-on-human-rights/ 19 Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, 'Estudio Temático Preparado Por La Oficina Del Alto Comisionado De Las Naciones Unidas Para Los Derechos Humanos Para Mejorar El Conocimiento Y La Comprensión De La Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad' A/HRC/10/48 (2009) 20 María Teresa Fernández, 'La Discapacidad Mental O Psicosocial Y La Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad' (2010) 11 Revista de Derechos Humanos - dfensor accedido 30 Octubre 2016, p. 16 21 Tina Minkowitz, ibíd. 15 16

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apoyo para la toma de decisiones y el establecimiento de salvaguardias de resguardo que protejan sus derechos, voluntad y preferencias; lo que implica necesariamente, el reemplazo de los actuales regímenes de tutela de las personas con discapacidad mental, por regímenes de apoyo al ejercicio de la capacidad jurídica de la persona. Sobre la intervención de la WNSUP en relación a este tema durante el proceso de negociaciones de la CDPD, Palacios comenta: La World Network of Users and Survivors of Psychiatry expresó que la imposición de la tutela implica, en sus efectos prácticos, la “muerte social y legal” y la violación de los derechos humanos y la dignidad de la persona. En ese sentido, se enfatizó que una persona puede necesitar asistencia para la toma de decisiones, e incluso algunas personas pueden requerir de un altísimo nivel de asistencia. Sin embargo, ello no significa que la persona tenga que ser excluida de la toma de decisión. Y es posible prestar dicha asistencia sin necesidad de anular o limitar los derechos de la persona, respetando su autonomía. Asimismo, se remarcó la situación de discriminación que enfrentan en esta materia las personas con diversidades intelectuales o psiquiátricas, dado que, incluso cuando no hay una presunción legal, existe una presunción social, que suele guiar tanto a jueces como a legisladores. De este modo, se abogó por establecer en la Convención el modelo de asistencia en la toma de decisiones, en reemplazo del modelo de sustitución22. Consta en los registros cómo la organización contribuyó activamente en el proceso de elaboración de la CDPD, desde el inicio de las negociaciones en agosto del año 2002, hasta la conclusión del instrumento en el año 2006, aportando un grupo de trabajo a través del cual realizó propuestas al tratado y comentarios a los sucesivos borradores del mismo, proveyendo información y análisis en base al conocimiento del derecho, de las políticas públicas y la experiencia vivida23. Actualmente, la red contribuye a la implementación y monitoreo de la Convención, destacando el liderazgo del trabajo que ha promovido su fundadora y co-presidenta, Tina Minkowitz24. Esta toma de posición de Naciones Unidas es indispensable para el tema que abordamos, por cuanto entrega herramientas de vanguardia para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad mental, quienes a propósito de su condición han sido históricamente violentados bajo el discurso de que se obra en base al “interés superior” de la persona25. Fernández plantea al respecto que Las personas con discapacidad mental siguen siendo limitadas en su autonomía, rechazadas, estigmatizadas y agredidas por instituciones prestas a diagnosticar lo que perciben, a invadir su psique con definiciones unívocas, terapias de shock o fármacos; y muchas de ellas, si no la mayoría, siguen siendo víctimas de

22 Agustina Palacios, El Modelo Social De La Discapacidad: Orígenes, Caracterización Y Plasmación En La Convención Internacional Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad (Ediciones Cinca 2008), p. 424 23 Red Mundial de Usuarios y Sobrevivientes de la Psiquiatría, 'La RMUSP Emite Un Comunicado Sobre Las Implicancias De La CDPD En Relación Con Tratamiento Forzoso. Documento De Posición Sobre Las Implicancias De La CDPD' (Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry, 2011) accedido 30 Octubre 2016. 24 Ver: http://www.wnusp.net/documents/WNUSP_CRPD_Manual.pdf 25 Relator Especial contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, 'Informe del Relator Especial sobre la cuestión de la Tortura Y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, A/HRC/22/53.' (2013).

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encierros arbitrarios o involuntarios, tanto en instituciones psiquiátricas como en centros de reclusión y readaptación social, donde sufren graves violaciones a sus derechos humanos, además de efectos nocivos irreversibles sobre su integridad y el desarrollo de su personalidad. La preocupación por esta situación –y la firme voluntad de revertirla- está en el núcleo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad26. 2.2.- El estándar de prohibición absoluta al internamiento involuntario y tratamiento forzado La CDPD constituye el mayor estándar de protección de derechos humanos en materia de discapacidad, proponiendo un radical cambio de paradigma normativo que se manifiesta, en primer lugar, en base a la instauración del modelo social de la discapacidad27; en segundo lugar, mediante el reconocimiento pleno y en igualdad de condiciones a la capacidad jurídica de las personas, en todos los ámbitos de su vida28; y en tercer lugar, porque impone como novedad jurídica la prohibición absoluta a las prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado que afectan a las personas en situación de discapacidad -especialmente, psicosocial e intelectual-. Respecto a lo cual, ha planteado la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (en adelante, OHCHR por sus siglas en inglés), que: Antes de la entrada en vigor de la Convención, la existencia de una discapacidad mental era motivo lícito de privación de libertad y detención en la normativa internacional de derechos humanos. La Convención se aparta radicalmente de ese enfoque y prohíbe por discriminatoria la privación de libertad basada en la existencia de una forma de discapacidad, en particular mental o intelectual29. Al respecto, se constata que actualmente, al amparo de legislaciones civiles, penales, administrativas y sanitarias presentes en todos los países que han sido examinados por tal órgano, se permite la privación de libertad de las personas con discapacidad mental e intelectual, en consideración a la condición particular que les afecta30. Que esto se traduce en hospitalizaciones involuntarias de corto y largo plazo, aduciendo necesidades de observación, cuidado y tratamiento de la persona, privándola del derecho a ejercer el consentimiento libre e informado en relación a las prácticas que comprometen su salud, conforme exige el art. 25 en relación al art. 12 de la CDPD, y en la práctica de la institucionalización forzada, vulnerando su derecho a vivir de forma independiente y ser incluida en la comunidad, conforme dispone el art. 19 del instrumento.

Ibíd., p. 12 Agustina Palacios, ibíd. 28 Ibíd.; María Teresa Fernández, ibíd. 29 Ibíd., p. 48 30 Office of the High Commissioner for Human Rights, 'Expert Meeting On Deprivation Of Liberty Of Persons With Disabilities. Background Note.' (2015) accedido 30 Octubre 2016. 26 27

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Y así, en tal contexto de restricción a la libertad ambulatoria, se habilita el terreno a la práctica de la intervención psiquiátrica no consentida, a la administración forzada de psicofármacos, a la aplicación de la terapia electroconvulsiva (TEC), al uso de la contención física, química y al aislamiento, entre otras prácticas que responden al enfoque biomédico de la discapacidad –rehabilitador, plantearía Palacios31-, actualmente sustituido por el enfoque social de la Convención, que viene a corregir aquella perspectiva propia del desequilibrio de poder que existe entre los profesionales e instituciones de la salud mental y las personas usuarias de aquellos servicios32. Tales prácticas, realizadas en ausencia del consentimiento libre e informado de la persona a quien afectan, junto con vulnerar el art. 12 y 25 de la CDPD y conforme ha indicado el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad33 (en adelante, el Comité), vulneran el art. 14 sobre la libertad y la seguridad de la persona, el art. 16 sobre la protección contra la violencia, la explotación y el abuso, el art. 17 sobre la protección a la integridad personal y el art. 15 sobre la protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes -por cuanto son recurrentemente descritas por quienes padecen tal experiencia, como causantes de graves sufrimientos físicos y mentales, los que en algunos casos, y concurriendo los demás requisitos contenidos en el art. 1 de la Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles Inhumanos o Degradantes, pueden dar lugar a aquella calificación y ser constitutivos de tortura, o al menos, malos tratos-. El Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles inhumanos o degradantes ha abordado este punto, indicando –entre otras cosas- que Las intervenciones médicas forzosas, que suelen justificarse erróneamente alegando teorías de incapacidad y de necesidad terapéutica contrarias a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, se ven legitimadas por las leyes nacionales, y pueden llegar a gozar de un amplio apoyo público al realizarse en aras del presunto "interés superior" de la persona afectada. No obstante, en la medida en que infligen dolor o sufrimientos graves, contravienen la prohibición absoluta de la tortura y tratos crueles, inhumanos o degradantes34.

31 32

Ibíd. Tal desequilibrio de poder se constata por el Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud

física y mental en su Informe A/64/272 del año 2009, y por el Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes en su Informe A/HRC/22/53 del año 2013. 33 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 'Observación General Sobre El Artículo 12: Igual Reconocimiento Como Persona Ante La Ley.' (2014) accedido 30 Octubre 2016. 34 Ibíd., pr. 64

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Tal como ha referido el Comité, el art. 14 es en esencia una disposición de no discriminación35, reconoce a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás, el derecho a la libertad y a la seguridad. Entendiéndose por tales, el derecho a la libertad respecto al confinamiento del cuerpo, y respecto a afectaciones que en tal contexto, puedan vulnerar la integridad física y mental de la persona36. Conforme se ha establecido, tal el derecho no es absoluto, su restricción puede encontrarse justificada en ciertos casos y conforme las normas generales que regulan la intervención punitiva del Estado, en cumplimiento a todas las garantías del debido proceso, a las que deben sumarse los ajustes de accesibilidad, apoyos al ejercicio de la capacidad jurídica de la persona y salvaguardias que sean necesarias para garantizar su acceso a la justicia en caso de cometerse hechos constitutivos de delito, conforme exige el art. 13 en relación al 12 de la CDPD37. Esto implica, que dando plena aplicación al principio de no discriminación contenido en el art. 3 letra b) de la CDPD, al art. 5 sobre igualdad y no discriminación, y al art. 12 en materia de reconocimiento a la capacidad jurídica de la persona en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida; las prácticas de detención e internamiento involuntario que afectan a las personas con discapacidad psicosocial en el ámbito de la psiquiatría, son contrarias al actual estándar de derechos humanos y constituyen una privación de libertad arbitraria, lo cual está expresamente prohibido por el art. 14 de la CDPD38. Tal y como constata el Comité, aquellas restricciones a la libertad y el tratamiento forzado que en su contexto se derivan, se anclan en la existencia o apariencia de una deficiencia en el ámbito psíquico, a lo que habitualmente se suman otros motivos asociados a esa especial condición de la persona, como por ejemplo, la necesidad de tratamiento o la estimación de una peligrosidad probable39. Este punto se observa en un ejemplo chileno, en el art. 14 del Decreto 570 del Ministerio de Salud sobre “Internación de las personas con enfermedades mentales o sobre los establecimientos que la proporcionan”, el cual dispone literalmente que: Se considerará una internación administrativa, aquella que ha sido determinada por la autoridad sanitaria, a partir de la iniciativa de la autoridad policial, de la familia, del médico tratante en el caso del inciso tercero del artículo anterior o de cualquier

35 Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 'Guidelines On Article 14 Of The Convention On The Rights Of Persons With Disabilities. The Right Lo Liberty And Security Of Persons With Disabilities.' (2015) accedido 30 Octubre 2016 36 Office of the High Commissioner for Human Rights, ibíd. 37 Ibíd. 38 Ibíd., op. cit. 39 Ibíd.

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miembro de la comunidad, con el fin de trasladar o internar en un centro asistencial, a una persona, aparentemente afectada por un trastorno mental, cuya conducta pone en riesgo su integridad y la de los demás, o bien, altera el orden o la tranquilidad en lugares de uso o acceso público. Como vemos, esta norma permite explícitamente solicitar en base a una amplia titularidad, la privación de libertad de una persona con aparente afectación mental, adjudicando a tal condición una estimación de peligrosidad, o incluso, una mera incomodidad en términos de higiene social40; todo lo cual, reproduce una lógica decimonónica de defensa social que criminaliza y psiquiatriza la pobreza, la marginación y la diversidad psíquica de quienes que no comparten la racionalidad hegemónica propia del hombre medio del Estado moderno41 -aquel que como plantea Castel, administra bienes, celebra contratos y se comporta como un cabal y ejemplar ciudadano-42. Durante el proceso de negociaciones de la Convención, se debatió si acaso aquellas otras razones que se invocan asociadas a la condición mental de la persona podían justificar la privación de libertad, o si la obligación de no discriminación era única y exclusivamente respecto a la existencia o apariencia de una discapacidad. Consta que tanto los Estados partes como la sociedad civil a través de la WNUSP, se opusieron a su consideración exclusiva, por cuanto aquellos factores como la peligrosidad o necesidad de tratamiento se anclan precisamente en la condición de la persona y por tanto, constituyen una vinculación discriminatoria43. Aquella posición ha sido enfatizada en términos indubitados por el Comité al desarrollar el estándar, dejando constancia que la prohibición contenida en el art. 14 de la CDPD no admite ninguna excepción asociada a la deficiencia o condición de la persona (pr. 6 y 13), respecto de quien deben respetarse en todo momento y aún en circunstancias de crisis, sus derechos contenidos en los art. 5, 12, 13, 14, 15, 17, 19 y 25 de la Convención; prohibiéndose de forma absoluta toda práctica de privación de libertad y tratamiento forzado o no consentido que se ancle en su situación de discapacidad.

40 Roberto Dufraix, 'Las Medidas De Seguridad Aplicables Al Inimputable Por Condición Mental En El Derecho Penal Chileno' (Tesis doctoral, Universidad del País Vasco 2013) 41 Ibíd.; Rafael Campos Marín, ‘Crimen y Locura. La patologización del crimen en la España de la Restauración’ (2007). 20 Norba. Revista de Historia accedido 24 Mayo 2016; id., ‘La construcción del sujeto peligroso en España (1880-1936). El papel de la psiquiatría y la criminología’ (2013) 65 (2) Asclepio. Revista de Historia de la Medicina y de la Ciencia accedido 24 Mayo 2016. 42 43

Robert Castel, El Orden Psiquiátrico. Edad De Oro Del Alienismo (Nueva Visión 2009) Office of the High Commissioner for Human Rights, ibíd.

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La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad constituye un instrumento de vanguardia, que cumple con un alto estándar ético de participación y representatividad, haciendo propias las voces de quienes han padecido el internamiento y tratamiento coactivo, reconociendo su derecho a ejercer autonomía en todos los ámbitos de la vida, obligando a los Estados a proveer los ajustes de accesibilidad, apoyos y salvaguardias que se requieran para favorecer un ejercicio pleno de derechos, y particularmente, el del derecho a decidir en lo que respecta a su propia salud e integridad. 3.- LAS VOCES SE INSTALAN EN CHILE En Chile, a nivel estructural no ha habido avances importantes en materia de derechos humanos en lo que refiere a internamientos involuntarios y tratamientos forzados. Por el contrario, consta en las observaciones realizadas por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el mes de abril del presente año, que pese a haberse ratificado y promulgado la CDPD el año 2008, permanecen vigentes las leyes que restringen la autonomía de las personas en situación de discapacidad psicosocial y permiten sustituir su voluntad en múltiples ámbitos de la vida, y específicamente, en la toma de decisiones en salud44. A esto se suma que en la práctica, no sólo no ha habido una disminución en el uso de la coacción que les afecta en los dispositivos de salud mental, por el contrario, consta en datos oficiales del Ministerio de Salud que si bien el número de camas de larga estadía en hospitales psiquiátricos ha disminuido, el recurso al encierro y a las prácticas forzadas ha aumentado progresivamente en los últimos, llegando a cuadruplicarse en algunos casos45. Lo que sí constituye sin duda un avance, es el despertar de la sociedad civil en la reciente conformación de agrupaciones de usuarios y ex usuarios de los servicios de psiquiatría, que con su articulación política proponen un cambio cultural con enfoque de derechos humanos46.

44 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 'Observaciones Finales Sobre El Informe Inicial De Chile, CRPD/C/CHL/CO/1' (2016). 45 Consta en el 2º Informe sobre Evaluación del Sistema de Salud Mental: “que las medidas forzadas en relación con la hospitalización han aumentado entre los años 2004 y 2012. La proporción de ingresos de urgencia se han triplicado, llegando a 30,8% del total de ingresos. Los ingresos administrativos (hospitalizaciones involuntarias autorizadas por las SEREMI de Salud) se han cuadriplicado y durante el año 2012 representaron el 6,6% de los ingresos, mientras que los ingresos por orden judicial se duplicaron, con un 5,4% para el 2012. Además, también hubo un incremento en el uso de la contención y/o aislamiento, desde 17,8% del total personas hospitalizadas en el 2004 a 26,1% en el 2012”, p.53. 46Ver: http://www.eldesconcierto.cl/debates-y-combates/2016/03/30/un-2015-de-locos-o-el-despertar-de-un-movimiento-social-en-salud-mental/ y http://www.24horas.cl/programas/informeespecial/informe-especial-muestra-la-lucha-por-reivindicar-a-las-personas-con-trastornos-mentales-enchile--2091023

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Reconociendo al activismo como herramienta de recuperación individual y transformación social, en sintonía con lo que han sido los movimientos descritos anteriormente, emprenden campaña contra las prácticas de diagnóstico, medicación, internamiento y tratamiento involuntario que padecen, confluyendo en la dignidad de posicionarse no cómo víctimas, sino como auténticos “expertos por experiencia”, como protagonistas y gestores de un saber adquirido en la vivencia y anclado en el reconocimiento de la diversidad mental como valor social, en sintonía al principio contenido en el art. 3 letra d) de la CDPD. Así, el día 14 de noviembre de 2015, se realizó en la ciudad de Santiago la primera “Marcha del Orgullo Loco” -inspirada por el movimiento “Mad Pride” que surgió en Norteamérica a mediados de la década de 1990-, en el contexto de una tarde de carnaval y alegría donde el núcleo discursivo de la actividad reivindicó el derecho a la diferencia psíquica y al empoderamiento comunitario de quienes han sido históricamente descalificados como locos y locas, proponiendo la autoapropiación del concepto locura y el despojo de su contenido discriminatorio en pos de la igualdad de derechos47. Así, desde el empoderamiento, la toma de conciencia y reivindicación de derechos, identifican la medicalización de sus estados psicoemocionales como un elemento que da paso a la exclusión social, a la atribución de un estigma de minoridad que les impide ejercer su derecho al consentimiento libre e informado en las practicas que afectan su salud, al ejercicio de coacción física y psíquica como consecuencia, a la pérdida de su libertad, a la tortura, entre otras vulneraciones de derechos que hasta hace poco permanecían invisibilizadas e insensibles ante la opinión pública. Parte de aquellos planteamientos se han centrado en el cuestionamiento público que hacen en relación al uso de la terapia electroconvulsiva en Chile, la cual se aplica legalmente, mediante un mecanismo de sustitución de la voluntad de la persona a quien afecta y en ausencia de garantías de resguardo a su autonomía48, pese a la invasividad de tal práctica que viene siendo ampliamente cuestionada ética y científicamente49. En el contexto de las protestas internacionales que se realizan durante el mes de mayo -en memoria al activista de derechos humanos y sobreviviente de la psiquiatría Leonnard Roy Frank, quien el año 1978 publica “The history of shock

47

Ver: http://www.saludmentalycomunidad.cl/marcha-del-orgullo-loco/

Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental, 'Derechos Humanos De Las Personas Con Discapacidad Mental: Diagnóstico De La Situación En Chile' (2014) accedido 31 Octubre 2016; Instituto Nacional de Derechos Humanos, 'Situación De Los Derechos Humanos En Chile. Informe Anual 2014.' (2014) accedido 31 Octubre 2016 49 John Read, 'La Terapia Electroconvulsiva', Modelos de Locura (2º ed, Herder 2006). 48

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treatment”-, el día 16 de mayo de 2015 conmemoraron por primera vez en el país el “Día internacional de protesta contra el tratamiento de electroshock”, instalándose a las afueras del Instituto Psiquiátrico Dr. José Horwitz Barak, ubicado en la ciudad de Santiago, para manifestar su oposición a la vigencia de tal práctica en la actualidad. Tal compromiso se reiteró el presente año, donde declararon mayo como el “Mes contra el Electroshock”, difundiendo información respecto a la temática y convocando a la ciudadanía a participar de las manifestaciones que realizaron los días 24 y 29 de junio, las cuales incluyeron una velatón pública en memoria de las víctimas de la violencia psiquiátrica, actividad que hizo eco en la ciudad de Valparaíso, donde se replicó tal conmemoración en la Plaza Victoria50. En lo propositivo, propendiendo a la rehabilitación y recuperación, se constituyen como grupo autónomo de apoyo mutuo y exploran estrategias de acompañamiento a los estados psicoemocionales de aflicción y a los procesos de despsiquiatrización en quienes deciden emprenderlos, proporcionado información a la ciudadanía respecto a la temática y alertando la urgente necesidad de identificar el malestar individual como parte de un malestar social, de comprender la salud mental desde una perspectiva integral en que se implican las condiciones sociales de exclusión, violencia y precariedad laboral que les afectan, entre otras circunstancias que desarticulan vínculos humanos y constituyen auténticas barreras sociales que dan paso a la construcción de la discapacidad en cuanto producto social51. El

protagonismo

de

aquellas

voces

se

encuentra

presente

en

los

posicionamientos públicos que tanto el Colectivo Autogestión Libremente como Locos por Nuestros Derechos, vienen difundiendo a través de sus plataformas virtuales y encuentros comunitarios, donde abren al debate ciudadano problemáticas específicas como la medicación psicofarmacológica en los niños y niñas institucionalizados, o en contextos educativos y la psiquiatrización del malestar psicoemocional que padecen las mujeres producto de la violencia de género. En tal contexto, como herramienta práctica y concreta que favorece al ejercicio de derechos, entre el año 2014 y 2015 el segundo de aquellos grupos desarrolló y publicó un Manual de Derechos en Salud Mental52, el cual propone un formato de “Declaración de Voluntad Anticipada” que permite a la persona dejar constancia de su voluntad y preferencias en relación a las prácticas que puedan afectarle en los dispositivos de salud mental, en el evento

50 Ver: http://www.observatoriodiscapacidadmental.cl/dia-contra-tratamiento-de-electroshock-en-santiago/, http://www.saludmentalycomunidad.cl/acabar-esta-locura-no-mas-electroshock-chile/ 51 Ver: http://www.saludmentalycomunidad.cl/una-salud-mental-critica-colectiva-mas-alla-los-psicofarmacos/ 52 Locos por nuestros derechos, Manual de derechos en Salud Mental. (Escuela de Salud Pública, Universidad de Chile 2015).

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y

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concreto en que no pueda manifestar su consentimiento, contemplando la posibilidad de nombrar a alguien de confianza que en esos casos haga prevalecer su voluntad. En aquel trabajo, que desarrolla desde las voces de los usuarios de los servicios de salud mental el contenido de los derechos reconocidos en los art. 12, 14, 15, 16, 19 y 25 de la CDPD, se interpela también a los funcionarios de los servicios con el objetivo de mejorar la comprensión de lo que es el consentimiento libre e informado, y el enfoque de acompañamiento a la recuperación en salud mental desde la horizontalidad, exponiendo siguiente: Somos un grupo no establecido de usuarios y ex usuarios de esta red. Como tales, hemos vivido, experimentado en carne propia, el estigma, la discriminación, el maltrato físico y psicológico, la postergación, segregación y variadas otras formas de violación de derechos humanos en el sistema de atención de salud mental. Ello nos faculta a afirmar con vehemencia que sabemos de lo que estamos hablando (…) Invitamos a los profesionales a que nos acompañen en la construcción de una sociedad más justa e igualitaria, en la prevención de los problemas de salud mental, a mejorar nuestras condiciones de vida y relaciones sociales. Los invitamos a que nos apoyen a promover el diálogo en la familia, a resolver los conflictos, generar hábitos saludables, mejorar nuestra comunicación así como a prevenir situaciones de abuso y maltrato. Una vez que se han presentado nuestros problemas, durante todo el proceso de búsqueda de ayuda, invitamos a los profesionales que respeten nuestro derecho a una atención de salud basada en el consentimiento libre e informado, sin amenazas ni presiones indebidas, a recibir información clara y comprensible respecto a nuestro diagnóstico y evaluación así como sobre el propósito, duración, beneficios y riesgos del tratamiento sugerido, también para rechazar las modalidades propuestas y a contar con alternativas53. Esta herramienta, actualmente se difunde en jornadas y conversatorios comunitarios que se realizan descentralizadamente, a lo largo de todo el país, instruyendo sobre la necesidad de avanzar en el reconocimiento y ejercicio de los derechos reconocidos por la CDPD y aplicables al ámbito de la salud mental. 4.- CONCLUSIONES Las prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado que afectan a las personas en situación de discapacidad psicosocial en los dispositivos asistenciales de salud mental, son contrarias a los actuales estándares de derechos humanos contenidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, vulneran explícitamente los art. 5, 12, 13, 14, 15, 17, 19 y 25 del instrumento, y deben derechamente erradicarse. Su permisibilidad anclada en una vinculación discriminatoria entre la condición psicosocial de la persona, y una atribución de incapacidad y peligrosidad en relación a

53

Ibíd, p.5, 6.

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ésta, constituye una discriminación por motivos de discapacidad que permea legislaciones y prácticas institucionales, habilitando el uso de la coacción en los recintos asistenciales, lo cual es vivenciado como causante de graves daños físicos, psíquicos y emocionales, que en algunos casos son compatibles con el estándar exigido para calificar la tortura. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad constituye una herramienta normativa sin precedentes, que ampara las voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría que durante décadas se han articulado políticamente exigiendo el reconocimiento de su dignidad, autonomía, igualdad de derechos y no discriminación, con el objeto de avanzar hacia el reconocimiento de la diversidad psíquica como valor social y el fin de las prácticas médicas que les afectan en ausencia de su consentimiento libre e informado. Tal posicionamiento es fruto de un proceso socionormativo de elaboración del instrumento, que cumplió con altos estándares éticos de inclusividad, donde se validaron en la horizontalidad las voces de las personas en situación de discapacidad mental, dando lugar a un cambio de paradigma en la materia que implica un reconocimiento de derechos en pie de igualdad. Tales voces emergen actualmente en Chile, y así como en los movimientos de antaño, emprenden campaña contra las prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado que les afectan, y así también –alineados al paradigma desmedicalizador de la CDPD-, contra la patologización de la diversidad psíquica y los estados de padecimiento mental, que deshistoriza las condiciones sociales que habilitan la construcción social de la discapacidad en el ámbito psicosocial. Conocer y valorar el contenido de los planteamientos, demandas y propuestas que comienzan a levantarse por los diversos actores que emergen en la materia, y se autodignifican como expertos por experiencia, constituye una obligación del Estado a la hora de articular políticas públicas que propendan a garantizar el más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad conforme dispone el art. 25 de la CDPD, debiendo dar cumplimiento a la exigencia de que todas las prácticas en salud cuenten con el consentimiento libre e informado de las personas a quienes afectan, promoviendo su ejercicio pleno de derechos y la erradicación de una violencia que día a día afecta a las personas con discapacidad psicosocial que entran en contacto con los servicios salud mental.

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Francisca Figueroa San Martín - Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile

Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 'Guidelines On Article 14 Of The Convention On The Rights Of Persons With Disabilities. The Right Lo Liberty And Security Of Persons With Disabilities.' (2015) accedido 30 Octubre 2016 Dufraix R, 'Las Medidas De Seguridad Aplicables Al Inimputable Por Condición Mental En El Derecho Penal Chileno' (Tesis doctoral, Universidad del País Vasco 2013) Fernández M, 'La Discapacidad Mental O Psicosocial Y La Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con

Discapacidad'

(2010)

11

Revista

de

Derechos

Humanos

-

dfensor

accedido 30 Octubre 2016 Goffman E, Internados. Ensayos Sobre La Situación Social De Los Enfermos Mentales (Amorrortu 2001) Instituto Nacional de Derechos Humanos, 'Situación De Los Derechos Humanos En Chile. Informe Anual 2014.' (2014) accedido 31 Octubre 2016 Locos por nuestros derechos, Manual de derechos en Salud Mental. (Escuela de Salud Pública, Universidad de Chile 2015). Masten F, 'Críticas al sistema de salud mental: La necesidad de los ex pacientes de organizarse', Marcos S (ed) Manicomios y prisiones (Fontamara 1983) Ministerio de Salud, ‘WHO-AIMS sobre Evaluación del Sistema de Salud Mental de Chile. Segundo Informe.’ (2014). accedido 12 Febrero 2016 Minkowitz T, 'The United Nations Convention On The Rights Of Persons With Disabilities And The Right To Be Free From Nonconsensual Psychiatric Interventions.' (2007) 34 Syracuse Journal of International Law and Commerce.



accedido 30 Octubre 2016 Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental, 'Derechos Humanos De Las Personas

Con

Discapacidad

Mental:

Diagnóstico

De

La

Situación

En

Chile'

(2014)

accedido 31 Octubre 2016

140 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

Francisca Figueroa San Martín - Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile

Office of the High Commissioner for Human Rights [OHCHR], 'Expert Meeting On Deprivation Of Liberty Of Persons

With

Disabilities.

Background

Note.'

(2015)

accedido 30 Octubre 2016

Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos [OHCHR], 'Estudio Temático Preparado Por La Oficina Del Alto Comisionado De Las Naciones Unidas Para Los Derechos Humanos Para Mejorar El Conocimiento Y La Comprensión De La Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad' A/HRC/10/48 (2009) Palacios A, El Modelo Social De La Discapacidad: Orígenes, Caracterización Y Plasmación En La Convención Internacional Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad (Ediciones Cinca 2008) Pérez Soto C, Una Nueva Antipsiquiatría. Crítica Y Conocimiento De Las Técnicas De Control Psiquiátrico (LOM 2014) Read J, 'La Terapia Electroconvulsiva', Modelos de Locura (2º ed, Herder 2006) Red Mundial de Usuarios y Sobrevivientes de la Psiquiatría, 'La RMUSP Emite Un Comunicado Sobre Las Implicancias De La CDPD En Relación Con Tratamiento Forzoso. Documento De Posición Sobre Las Implicancias De La CDPD' (Center for the Human Rights of Users and Survivors of Psychiatry, 2011) accedido 30 Octubre 2016 Relator Especial contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, 'Informe Del Relator Especial Sobre La Cuestión De La Tortura Y Otros Tratos O Penas Crueles, Inhumanos O Degradantes, A/HRC/22/53.' (2013) Relator Especial sobre el Derecho de Toda Persona al Disfrute del más Alto Nivel Posible de Salud Física y Mental, ‘Informe del Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, A/64/272.’ (2009) Roy F, 'Habla LEONNARD ROY FRANK', Marcos S (ed) Antipsiquiatría y política (2º ed, Editorial Extemporáneos 1984) Sears S, 'Habla STEVEN SEARS', Marcos S (ed) Antipsiquiatría y política (2º ed, Editorial Extemporáneos 1984)

141 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

Francisca Figueroa San Martín - Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile

6.- NORMAS CITADAS Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas, ‘Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumados o Degradantes.’ (10 de diciembre de 1984) Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas, ‘Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo.’ (13 de diciembre de 2006) Ministerio de Salud, ‘Decreto Nº 570. Aprueba reglamento para la internación de las personas con enfermedades mentales y sobre los establecimientos que la proporcionan.’ (14 de julio de 2000).

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Sheila Kehoe - Las pericias en la construcción de sistemas de apoyos Necesidad de un cambio radical en la metodología de abordaje

LAS PERICIAS EN LA CONSTRUCCIÓN DE SISTEMAS DE APOYOS Necesidad de un cambio radical en la metodología de abordaje PROFICIENCIES IN BUILDING SYSTEMS SUPPORTS The Need for a radical change in the methodology approach.

SHEILA KEHOE1

RESUMEN Las prácticas periciales creadas para dar “racionalidad científica” a intervenciones judiciales que restringían el goce de derechos a quienes, por tener discapacidad mental y/o padecimiento subjetivo, no coincidían con la ficción de sujeto jurídico homogéneo creado por el Código Civil de Vélez Sarsfield, no pueden responder, con la misma lógica y metodología, a las necesidades del nuevo marco legal argentino en la materia. Por lo dicho, es indispensable explicitar los criterios de validez que deben regir las prácticas periciales actuales en los procesos de restricción de capacidad jurídica; validez que, sin duda, estará sujeta a la potencia que dichas prácticas tengan para co-construir, con las personas por quienes se lleva adelante el proceso, el sistema de apoyos que garantice el pleno goce de sus derechos y el ejercicio de su capacidad jurídica. Con el objeto de favorecer la transformación profunda de las prácticas periciales en el sentido enunciado, se propone una metodología alternativa inspirada en lo que se conoce como “investigación acción”. ABSTRACT The expert practices are created to give “scientific rationality” to judicial intervention restricting the enjoyment of rights to those who, having mental disabilities and/or subjective condition, they do not coincide with the fiction of uniform legal subject created by the Civil Code of Velez Sarsfield, they can not respond with the same logic and methodology, to the needs of the new Argentinian legal framework in this

1

Curaduría Oficial del Poder Judicial de la Provincia de Buenos Aires. Maestria en Psicopatologia y Salud Mental de la Universidad Nacional

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area. It is said that it is essential to make explicit the validity criteria that should govern the current expert practices in the restriction of legal capacity; the validity, undoubtedly be subject to the power that such practices have to co-build with the people for whom the process is carried out, the support system to ensure the full enjoyment of their rights and exercise their legal capacity. In order to promote the profound transformation of expert practices in the statement sense, we proposed an alternative methodology inspired by what it is known as “action research”. PALABRAS CLAVE: Capacidad Jurídica – Sistema de Apoyos – Prácticas Periciales. KEYWORDS: Legal Capacity –Support Systems –Expert Practices. Fecha de recepción: 31/10/2016 Fecha de aceptación: 28/11/2016

Introducción. En línea con los tratados internacionales, la Ley de Salud Mental 26657 y el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación pretenden la transformación del Estado desde su función histórica de control social y/o garante del orden público a la de garante de los derechos humanos. Consecuentemente, la Ley de Salud Mental 26657 reemplaza el concepto médico de enfermedad por el de “padecimiento” y lo entiende como determinado por componentes históricos, socio-económicos, culturales, biológicos y psicológicos. No se lo atribuye a características particulares de los individuos, sino que lo concibe como resultado de condiciones vitales adversas, socialmente determinadas. Enmarcándose así dentro de lo que se conoce como Modelo Social de la Discapacidad. Este modelo entiende la discapacidad como una consecuencia de la organización social contemporánea que tiene escasa consideración por las personas con diferencias en la funcionalidad de su cuerpo y su mente, y entiende que la causa de la discapacidad reside en la existencia de barreras sociales que impiden a estas personas su plena participación en igualdad de condiciones. Por lo tanto, el modelo social reclama la recuperación de la persona como sujeto de derecho (Centro de Estudios Legales y Sociales, 2013, p.25) En la misma lógica, la Ley 26657 obliga a los jueces a especificar en las sentencias de restricción de capacidad jurídica cuáles son las capacidades conservadas y en qué actos concretos la persona necesita la asistencia y/o representación del curador o de la curadora. Por lo que la frontera entre la capacidad, la inhabilitación y la incapacidad se desdibuja y desaparecen para la ley dichas categorías, dando lugar a la evaluación de cada caso en su singularidad y a una mayor aceptación de la diferencia. 144 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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Lo que implica un cambio radical en relación a lo estipulado por el Código Civil de Vélez Sarsfield, donde la cuestión se estructuraba según un criterio de extremos opuestos: capaz/incapaz; sano/enfermo. Clasificación que respondía a la cosmovisión propia de la modernidad, la que se caracterizó por un “dispositivo de poder que construía al “otro” mediante una lógica binaria que reprimía las diferencias” (Castro Gómez, 2000, p. 145). La eliminación de las categorías de capaz, incapaz, inhábil resulta clave para la construcción de una mirada judicial más igualitaria; ya que, al decir de Chichu Amparán (1998), la distinción ─a través del uso de categorías─ ordena la percepción de manera tal que las diferencias son vistas como naturales, generando la legitimación de la desigualdad. Además, la Ley 26657 prescribe que las resoluciones judiciales sobre restricción de capacidad jurídica deben ser revisadas cada tres años. Y reconoce el derecho del sujeto a contar con un abogado o abogada que lo defienda. Por su parte, el nuevo Código Civil y Comercial adopta los criterios impuestos por la mencionada ley en las cuestiones referidas y profundiza la adhesión al paradigma del modelo social de la discapacidad al incorporar los “apoyos” para el ejercicio de la capacidad jurídica en los actos restringidos en la sentencia. Los apoyos a los que refiere la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006 en su art 12 aluden “a aquella persona, organismo, allegado, institución que a través de la comprensión y la confianza de la persona, colabora para la toma de decisiones y con su manifestación en el ejercicio de la capacidad jurídica” (Iglesias, 2012, pág. 9). Sin embargo, el nuevo Código Civil y Comercial conserva la figura de la Curatela, propia del modelo de la sustitución, para quienes no pueden darse a entender de ninguna manera. Por lo que María Graciela Iglesias (2012) ha denominado el nuevo marco legal como un régimen mixto de protección y autonomía. Lo que implica cierto alejamiento de lo estrictamente expresado en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ya que

ésta niega de raíz la

distinción entre “capacidad de derecho” y “capacidad de ejercicio”. Ahora bien, la transformación paradigmática que significa el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, en relación a su antecesor, no ha sido acompañada todavía por las correspondientes reformas en los códigos de procedimientos. Situación que, en un contexto de resistencia por parte de quienes adhieren a la lógica tutelar y a la inercia característica de las instituciones judiciales, da lugar a prácticas que suelen aggiornar los viejos procedimientos mediante la incorporación de 145 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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“palabras” o “conceptos” del nuevo paradigma (vaciándolas del significado que tienen en el sistema de ideas donde fueron acuñadas). Lo que termina por reducir a su mínima expresión el impacto concreto de las reformas legales antes descriptas. Entre dichas prácticas judiciales resultan nodales las pericias y los informes que éstas arrojan; por la incidencia que tienen en la sentencia y porque constituyen, tal como están reguladas en los códigos de procedimiento vigentes, un engranaje clave para la persistencia del pensamiento positivista que caracterizó al Código Civil de Vélez Sarsfield. Debido a ello, el presente trabajo pretende dar cuenta de los fundamentos filosófico-epistemológicos de las actuales prácticas periciales y su incongruencia con los postulados del nuevo marco legal, al tiempo que enuncia una propuesta metodológica para la transformación necesaria de dichas prácticas. Código Civil de Vélez Sarsfield: El estado de excepción como marco legal de las personas con discapacidad mental y/o sufrimiento subjetivo. El Código Civil anterior al vigente, a partir del cual se diseñaron las dependencias judiciales que actualmente administran justicia en la Argentina –con sus modalidades prácticas y características intervenciones–, fue redactado por Vélez Sarsfield. El mismo se cimienta sobre todo en el anteproyecto de Freitas, quien, a su vez, se inspirara en los grandes jurisconsultos de Francia y Alemania (Suarez, 2001). Fue aprobado a libro cerrado y entró en vigencia en 1871. Se cumplía de esta forma en nuestro país un postulado filosófico político fundamental de la época: el logro de la “certeza jurídica”, que se obtendría con la sujeción a la legalidad mediante la plasmación de derechos en normas generales y abstractas que obraran como límites tanto para la actividad del Estado como de la libertad del hombre. El Estado liberal de derecho aspiraba a construir el gobierno de las leyes, no de los hombres, y eran aquellas, como producto de la razón, los instrumentos para asegurar los derechos que igualitariamente la “voluntad general” reconocía a los sujetos jurídicos. (Suarez, op. cit, pg. 2) El mencionado Código responde en su construcción a la corriente del racionalismo jurídico y al positivismo imperante de la época, por lo que se caracteriza por su alto nivel de abstracción y su marcado individualismo. Tal es así que define a la “persona jurídica” como un “centro de imputación de normas”, que no identifica necesariamente con la condición de ser humano. Dicho instrumento, al referirse a las personas físicas, reconoce que todo ser humano es capaz de derecho. Sin embargo, entiende que ciertas personas tienen limitaciones para ejercer sus derechos por sí mismos, lo que los convierte en “capaces de derecho” e “incapaces de hecho”. 146 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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En principio, la capacidad de hecho o ejercicio es negada a las personas por nacer, a los menores de edad, a los dementes y a los sordomudos que no sepan expresarse por escrito (Art. 54). Con la particularidad de que en el caso de los dementes y sordomudos dicha “incapacidad” depende de la existencia de un pronunciamiento judicial, es decir de una sentencia de interdicción. Por otra parte, el mencionado Código presupone, como condición de validez para todo acto jurídico, la “autonomía de la voluntad”. Lo que implica cierta apelación a un voluntarismo del sujeto y a un desconocimiento de las condiciones reales de existencia que operan como determinantes; dando lugar a la construcción de un sujeto jurídico absolutamente homogéneo, en tanto ente abstracto, despojado de todo atributo particular que lo aleje de esa igualdad formal. Es por este requisito de la autonomía de la voluntad que la capacidad jurídica y el discernimiento se transforman en elementos claves para la vigencia del derecho. Es, por ende, requisito o presupuesto de idoneidad las capacidades de derecho y de hecho, tanto legal como natural, considerando desde este segundo punto de vista –natural- la existencia plena de discernimiento, que para nuestra ley es uno de los elementos internos de la voluntad, en la caracterización y proyección del acto voluntario ( arts. 897,900, 907 y 921 del Cód. Civil), y de la imputabilidad en la comprensión de la naturaleza criminal de la conducta (art. 34 inc. 1del Cód. Penal). (Cifuentes, Rivas Molina y Tiscornia, 1990, pág. 5) Sin embargo, la falta de discernimiento como causa de invalidación de un acto jurídico se evaluará en cada caso, atendiendo a una investigación puntual, mientras que los actos del declarado incapaz por demencia2 serán inválidos más allá del verdadero estado mental del sujeto al momento de realizarlos. Esto porque el instrumento legal analizado no reconoce capacidad en los llamados dementes aun cuando atravesaren “intervalos lúcidos” (Cifuentes, Rivas y Tiscornia, 1990). De lo que se desprende que la categoría de demente delimita en el marco legal argentino, hasta la reciente reforma del Código Civil y Comercial, un “estado de excepción” al “estado de derecho”. En tanto el “estado de excepción” constituye: …ese momento del derecho en el que se suspende el derecho precisamente para garantizar su continuidad, e inclusive su existencia. O

2

Vélez Sarsfield utilizó en la definición de su código, inspirado en el Esbozo de Freitas,

las palabras demencia, manía e imbecilidad (art. 141). Pero el uso generalizado del concepto de “demencia”, como inclusivo de los otros dos (manía e imbecilidad), fue más tarde confirmado con la sanción de ley 17.711 que lo adoptó en su art. 141 (Cifuentes…, op. cit).

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también: la forma legal de lo que no puede tener forma legal, porque es incluido en la legalidad a través de su exclusión. (Costa en Agamben, 2005, pg.5). Ahora bien, es a través del “estado de excepción” en que la ley coloca al demente que el Estado encubre al mismo tiempo que devela los fundamentos últimos del orden jurídico y los presupuestos de normalidad que encarna. En el inicio, los derechos civiles individuales de cumplimiento negativo contenían las ideas de aquéllos que constituyeron el mundo moderno y, por ello, la potencialidad de la exclusión de algunas “formas humanas”, a pesar del discurso de la universalidad. Es así que quedaron muchas veces exceptuados los “distintos” que no respondían al modelo occidental, varón, adulto y burgués– propietario que gestó la idea. (Stolkiner, 2010, pg. 2) El mismo concepto de ciudadanía esconde en su aparente homogeneidad la imposición de un criterio de normalidad y previsibilidad, indispensable para la construcción del mundo moderno capitalista. Ciudadano es el que tiene derecho a cumplir los actos que resultan de la constitución del poder de las instituciones estatales, en la elección de los gobernantes que pueden movilizar los recursos de aquéllas y reclamar obediencia, y en la pretensión de recurrir a procedimientos jurídicamente preestablecidos para ampararse de intromisiones que se consideran arbitrarias. Históricamente, la ciudadanía se desplegó junto con el capitalismo, el Estado moderno y el derecho racional-formal. Esto no es casual: el ciudadano corresponde exactamente al sujeto jurídico capaz de contraer libremente obligaciones. (O´Donnell, G, 1985, pg. 232)

Función de las pericias en el orden jurídico implantado por el Código Civil de Vélez Sarsfield. Fundamentos epistemológicos, consecuencias prácticas. La imposibilidad genérica de incluir plenamente la realidad de las personas con padecimiento psíquico y/o discapacidad mental en el marco legal previsto por el Código Civil de Vélez Sarsfield, debido a que estaba basado en la ficción de un individuo homogéneo –lo que requería la abstracción de las circunstancias concretas de existencia-, exigió la construcción de una legalidad paralela, que la incluyera excluyéndola. La cual fue “soportada” ideológicamente en el discurso de un saber médico-jurídico, dando lugar a un modelo conceptual y a un conjunto de prácticas jurídico-terapéuticas que se conocen con el nombre de modelo tutelar o biomédico. El modelo tutelar o biomédico entiende la discapacidad a partir de los parámetros de normalidad y anormalidad y piensa a la persona que padece una discapacidad como un minusválido que necesita asistencia para recuperar las capacidades perdidas o adaptarse al déficit que la discapacidad le impone (Centro de Estudios Legales y Sociales, 2013). 148 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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Dicha concepción legitima la intervención del Estado para limitar el goce de derechos a quienes se suponen vulnerables y garantizar así un determinado orden social. Para lo cual se requiere la certificación de “racionalidad” del conocimiento científico, discurso de verdad absolutamente hegemónico para la época, a través de las pericias médicas. Las cuales, en tanto discursos con pretensión de conocimiento científico, deben ajustarse a los parámetros del paradigma de Ciencia que prevalecía en la modernidad: el Positivismo. Ahora bien, esta modalidad de acercamiento a la realidad, que supone el paradigma positivista y que subyace a las prácticas periciales tal como están reguladas por los códigos de procedimiento aún vigente, tiene implicancias concretas en el conocimiento que produce. A modo de síntesis, podría decirse que el mencionado paradigma científico se caracteriza por su pretensión de objetividad, por ser intrínsecamente simplificador, disyuntivo, unidimensional y de causalidad local; y que cada una de estas aspiraciones opera modelando prácticas y, en consecuencia, resultados. La pretensión de objetividad está en la base de los métodos utilizados durante la evaluación pericial y también en el contenido de aquello que se evalúa. Para el positivismo, la búsqueda de objetividad requiere la mayor distancia posible entre el sujeto conocedor y el sujeto/objeto a conocer –a quienes, a su vez, asigna lugares antagónicos en la producción de conocimiento, que se corresponden con cierta expectativa de desempeño: activo/pasivo. En la misma línea, las evaluaciones periciales en los procesos de incapacidad se realizan en entrevistas, generalmente únicas, con profesionales a quienes los sujetos no han visto con anterioridad y de quienes, mayormente, desconocen incluso hasta el nombre. Sin embargo, esa modalidad de abordaje, lejos de provocar la objetividad deseada, altera a las personas evaluadas, las incomoda y no les permite comportarse con seguridad, ni dar cuenta del autovalimiento que en realidad han logrado. Las propias condiciones bajo las cuales se produce el peritaje pueden ser generadoras de conductas evaluadas negativamente. Los nervios que produce el estar en una instancia de evaluación, como lo es el peritaje, por las consecuencias trascendentales que puede tener en nuestra vida, cambiando nuestro destino, no colaboran a la hora de responder preguntas, de mostrarnos fuertes, tranquilos, “sanos”.(CELS; 2013; pág. 63)

Por otra parte, el logro de la objetividad requiere el acceso a un “objeto” en su 149 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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estado “natural”. Es por esto que, en pos de preservar las condiciones “naturales” en que el sujeto evaluado accede al interrogatorio y/u observación, no se le brinda mayor asesoramiento sobre qué es lo que se está evaluando en él, ni cuál será el uso que se le dará a esa información. En congruencia con lo dicho, las visitas domiciliarias de los trabajadores sociales son, en la mayoría de los casos, realizadas sin acuerdo previo – “de sorpresa”. Entrevistado y entrevistador no son presentados en igualdad de condiciones. Los pacientes no conocen el nombre del entrevistador, ni su especialidad médica, ni su pertenencia institucional. Pero sobre todo, no conocen los resultados y el alcance de su evaluación, ni tienen acceso al informe final confeccionado y entregado a las autoridades correspondientes. Los entrevistados no participan en la elección del sitio ni del momento de la entrevista (CELS; 2013; pág. 63)

Asimismo, el positivismo considera que la mera observación, por parte del investigador, de los elementos o variables claves a evaluar, le permitirá llegar a un conocimiento certero del sujeto, en relación con una ley general previa. Para lo que es indispensable atenerse a los hechos y evitar los juicios de valor. Aspiración que muchas veces da lugar a una mirada descontextualizada de las variables históricas, sociales y económicas que constituyen al sujeto y que condicionan su realidad. A partir de criterios cómo “desempeño inferior a la media de su edad” se califica la incapacidad de personas concretas, como si se tratase de características personales, ignorando, por ejemplo, los avatares de su trayecto escolar, la pertenencia a grupos sociales históricamente excluidos del sistema educativo, las limitaciones de acceso a las tecnologías culturales que podrían haber facilitado su desarrollo. Es notorio cómo el analfabetismo influye, en tanto valor aislado, en las conclusiones finales a las que arriban los peritajes. Consecuentemente, es común ver personas con restricción de capacidad, cuyas principales limitaciones son fruto de las carencias estructurales del grupo social al que pertenecen. Por otra parte, el paradigma positivista es claramente simplificador y disyuntivo. La tarea del científico es apenas descubrir las leyes naturales, el orden natural de los sucesos. Al tiempo que la naturaleza se supone ordenada y simple, sin contradicción. De ahí que, a partir de la observación de ciertas variables, se concluirá entre dos alternativas posibles: “normal” y “anormal”. 150 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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En consonancia con esto, los llamados procesos de insania diseñados en el Código Civil de Vélez Sarsfield responden a esa misma lógica binaria (capaz/incapaz). Es dentro de esa lógica, que el juicio profesional respecto de la “capacidad” de la persona peritada, se limita a la asignación de valor a una serie de sub-variables estandarizadas: nivel de alfabetización, capacidad de pensamiento abstracto, si reconoce el valor del dinero y puede administrarlo, nivel de autovalimiento para las actividades de la vida diaria, si puede desplazarse solo, si puede vivir por sus propios medios. Asignación de valor que corresponde a ciertos criterios de normalidad, a cierta expectativa de un desempeño promedio o esperable. El rasgo unidimensional del conocimiento se hace presente en la imposibilidad del diálogo entre saberes, donde cada disciplina pretende aportar la totalidad del conocimiento sobre el fenómeno. “El dictamen de un equipo interdisciplinario”, que exige la Ley 26657 y más tarde el nuevo Código Civil y Comercial como elemento clave en la construcción de convicción de los magistrados y las magistradas para el dictado de la sentencia, en la práctica se reduce a la sumatoria, inconexa, de informes de distintas disciplinas; donde la opinión del psicólogo y del trabajador social aparecen como información contextual o más afín a un análisis de cuáles son las capacidades residuales o sobre cuál es la alternativa de tratamiento más viable. Esta falta de síntesis entre lo social, lo subjetivo y la aparición de la “sintomatología” –según el modelo psiquiátrico– reproduce la pretensión de objetivación de la “enfermedad” como algo aislado, ajeno a lo histórico del sujeto. El positivismo propone, además, una explicación de causalidad lineal de los fenómenos. Así, el Código Civil de Vélez Sarsfield y las pericias que en su marco tuvieron lugar construyeron un “nexo” entre enfermedad mental e incapacidad jurídica; entre internación y enfermedad; entre analfabetismo y discapacidad mental. “Nexo” entendido como lo hace Almeida-Filho (2000) en tanto operación metafórica propia del pensamiento

positivista,

que

vincula

dos

“eventos”

(también

construcciones

metafóricas) a través de una conexión necesariamente lineal, no compleja y unívoca. Finalmente, es interesante recuperar el panoptismo de las prácticas periciales actuales, como una modalidad de saber-poder propia de las sociedades disciplinarias características de la modernidad (Michel Foucault, 2000, 2009). El expediente judicial, con las miradas regulares, imprevistas e invasiva de distintos profesionales y no 151 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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profesionales, reproduce virtualmente ese modo especial de vigilancia. Miradas que no incluyen, por supuesto, la mirada del sujeto a quien se cuestiona su capacidad. Miradas que son siempre inciertas para el sujeto en cuestión, porque sus observaciones no son comunicadas, ni discutidas con él. “¿Estás rezando el rosario?” fue la pregunta introductoria con la que comenzó la entrevista un forense que iba a evaluar a una persona que transitaba un momento místico. Su pregunta daba cuenta de una lectura previa de la historia clínica o de una conversación con otro profesional. Alguien desconocido por la persona internada, que ingresa dando cuenta de cierto conocimiento del que padece, manifiesta la diferencia de poder de ambas posiciones. (CELS; 2013; pag. 64)

El nuevo paradigma de la Ley de Salud Mental 26657 y el Nuevo Código Civil. Necesidad de una transformación profunda. Como ya hemos dicho, la Ley de Salud Mental 26657 y el Nuevo Código Civil implican un cambio paradigmático respecto del tratamiento judicial de la discapacidad mental y/o del padecimiento subjetivo. Con la transformación del rol del Estado, quien debe constituirse en garante de los derechos de las personas con discapacidad psicosocial, promoviendo su autodeterminación y el reconocimiento social de la diferencia. A partir de lo cual, existe el temor en algunos actores sociales de que los cambios propuestos impliquen la progresiva retirada del Estado en su rol de garante de los derechos individuales y del orden público, abandonando a sujetos vulnerables a su propia suerte. …es claro que la respuesta del derecho a la existencia de una enfermedad mental que incide en la ausencia de aptitud para dirigir la persona o administrar el patrimonio (art. 141 CC) deber ser la de un sistema de incapacidad general y no de una capacidad general. La protección que requiere la situación es compatible con la primer solución y no con la segunda. Son los datos que indica la dolorosa realidad que el legislador no puede ignorar con posturas voluntaristas; la ciencia aún no tiene respuestas para la cura, o siquiera, la remisión de algunas enfermedades graves….Sucede que la compartible búsqueda de nuevos espacios de libertad para quien padece determinados trastornos mentales no puede conducir a su ausencia de protección…y ello, en determinados casos (los del art. 141) sólo puede lograrse con la declaración de incapacidad (general). (Jorge A. Mayo y José Tobías, 2011, p. 12)

A su vez, en ocasión del 1° Congreso Latinoamericano de Salud mental y Adicciones, que se realizó en 2015, las panelistas Roxana Zunino y Jaqueline Torres (peritos de la Curaduría Oficial de la ciudad de La Plata), expresaron: En este sentido, afirmamos que la construcción de la red de apoyos no escinde al Estado de su responsabilidad de garante de los derechos 152 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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económicos, sociales, culturales, civiles y políticos. Por tanto, el reconocimiento de la capacidad jurídica, como un derecho en sí mismo, ya consagrado por el hecho de estar reconocido jurídicamente, corre el riesgo de instrumentar procedimientos tanto en salud como en la justicia que traspasan la responsabilidad del Estado hacia las personas con padecimiento mental y sus referentes o los propios trabajadores en tanto son entendidos ─erróneamente─ como apoyos.

Inquietud que también se puso de manifiesto en los debates que precedieron a la confección definitiva del texto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -los que son ampliamente descriptos por Agustina Palacios (2008). En este contexto hay una categoría que se vuelve clave respecto de que la transformación del marco jurídico sea efectiva en relación al pleno goce de los derechos humanos por parte de quienes, por padecer una discapacidad mental y/o padecimiento subjetivo, ven restringida su capacidad jurídica: “sistema de apoyos con las salvaguardas adecuadas”. Para cuyo análisis y elucidación, recurriremos a otras dos nociones transversales de la doctrina de los derechos humanos: autonomía y dignidad. Tensión de los conceptos autonomía y dignidad. El concepto de autonomía permite una lectura más restrictiva, que acota la potencia del concepto al de “capacidad de elección como libre albedrío”, y otra de mayor proyección, alineada con la noción de libertad. La primera acepción, propia del pensamiento liberal, postula una libertad absoluta del sujeto en la elección de fines y de medios; y deja por fuera cualquier análisis de las determinaciones históricas, sociales y económicas que lo condicionan e incluso lo constriñen. La falta de consideración de los contextos concretos en que los sujetos se encuentran puede significar el abandono de los más desfavorecidos a una “libre elección” entre los nocivos y a veces inhumanos medios de los que disponen. En contraposición a dicha mirada, aparece el argumento de que es responsabilidad del Estado proteger a los más desfavorecidos para que el goce de los derechos humanos sea efectivo. Al decir de Miguel Kottow (2008): El argumento de la protección es que los seres humanos se encuentran muy diversamente posicionados frente a los atributos y las oportunidades sociales, que no serán ecuánimes en tanto no se establezca una ética de protección que permita a los excluidos, a los débiles, a los desmedrados recibir el resguardo necesario para desarrollar sus capacidades en libertad. (pg.166)

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En ese sentido, de no existir las medidas necesarias para la igualación de oportunidades y la protección frente a eventuales situaciones de abuso en el marco de relaciones desiguales de poder, el reto del respeto de la autonomía individual es una mera pantalla que oculta el desentendimiento del Estado y la Sociedad frente a las injusticias y la vulneración de la dignidad del hombre. En cuanto al concepto de la dignidad humana, clave en la Declaración Universal de los Derechos del Hombre, éste posee un alto grado de imprecisión, pero existe un consenso universal respecto de su validez como criterio ético y moral. Quizás, esto último se deba a que esa vaguedad conceptual es la que permite un proceso de precisión y delimitación ajustada a cada cultura y tiempo histórico. Juan Carlos Tealdi (2008), González Valenzuela (2008), Paul de Barchifontaine (2008) y Pfeiffer (2008) al analizar el concepto de dignidad, recuperan -con cierta perspectiva histórica- la concepción religiosa, que asocia la dignidad humana a la condición de obra del Creador; la concepción renacentista, que niega que la dignidad sea un don divino sino que postula que es intrínseca al hombre y está directamente asociada a su libertad y capacidad de autodeterminación; el pensamiento del iluminismo y, en particular, de la filosofía Kantiana, con su distinción entre medios y fines, en la que el hombre es siempre un fin en sí mismo y la que, a través de su concepto de la voluntad transcendental, hace referencia a una libertad de elección de fines y de medios que incluya a los otros como criterio de validez. Ahora bien, cada una de estas concepciones es fruto de su tiempo y todas ellas son esencialistas. Por lo que es indispensable preguntarse si son universalmente válidas. Es por ello que consideramos interesante el criterio adoptado por Juliana González Valenzuela (2008), quien asocia la dignidad humana a la categoría “persona”. Por lo que la dignidad no estaría asociada a una esencia, sino a una forma, cuyo contenido es socio-históricamente determinado y por lo tanto es irreductible a una individuación aislada de lazos comunitarios. Pero ambas, autonomía y dignidad, son incomprensibles sin la condición de “persona” que define al ser humano. Y lo define al grado de que solo cabe hablar de ser humano en cuanto este es “persona”. Y persona es la forma específicamente humana de individuación, por la cual el hombre posee una singularidad única, irrepetible e insustituible, la cual constituye el centro y origen de sus estados de conciencia, de sus emociones y voliciones, de su identidad irremplazable, en suma. La dignidad equivale al valor intrínseco del hombre, precisamente en tanto que persona. De ahí que la propia dignidad sea lo que cada persona defiende y valora de sí mismo (autoestima) y sea al mismo tiempo lo que debe reconocer y respetar en los otros. Y a diferencia de lo que pudo haber sido en el mundo antiguo, la dignidad es reconocida ahora como valor universal, patrimonio de “la familia humana”, signo de su constitutiva “igualdad”. 154 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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Somos iguales justamente en dignidad: “Todos los seres humanos nacen iguales en dignidad”–afirma categóricamente la Carta de las Naciones Unidas–. Esto significa que la dignidad no la poseen unos hombres y otros no; ella tiene validez ontológica, es definitoria del “ser” hombre y cuenta por igual, independientemente de todas las diferencias, históricas, culturales, físicas, psicológicas, sociales o morales. (pg. 278) De tal forma que los criterios enunciados anteriormente no son los fundamentos de la dignidad humana pero sí principios rectores en relación al respeto de la misma: ningún hombre puede ser jamás un medio para la consecución de intereses de otras personas u organizaciones; tampoco puede ser objetivado o equiparado a una mercancía; se deben respetar sus distintas formas de comprender, razonar y pensar el mundo y a su propia vida; es imprescindible dar lugar a la fuerza creadora, de invención y de manifestación de sí mismo en el mundo que lo rodea; los stándards de calidad de vida coincidentes con su dignidad intrínseca estarán determinados por el nivel de desarrollo material alcanzado por la sociedad de la que es parte. Sistemas de apoyos con las salvaguardas adecuadas. En el marco del modelo social de la discapacidad, se entiende por “apoyos” a las estrategias, personas u organizaciones que posibilitan la manifestación de la personalidad y la capacidad de ejercicio. Por lo que el concepto permite pensar en apoyos informales y formales. Los primeros brindados por familiares, amigos, allegados, un par o una ONG, en relación a las decisiones de la vida diaria. Los segundos, aquellos que se requieren para la celebración de un acto jurídico. Así mismo, distintos especialistas, como la Dra. María Graciela Iglesias (2013), y algunas asociaciones de personas con discapacidad, como el IDA INTERNATIONAL DISABILITY ALLIANCE plantean la necesidad de que los sistemas de apoyo sean un derecho, que puede ser exigido al Estado, pero nunca una obligación (salvo cuando lo determine una sentencia judicial). En cambio, el actual Código Civil y Comercial de la Argentina solo hace referencia al apoyo establecido judicialmente, mediante las sentencias de restricción de la capacidad jurídica. En este sentido, si bien el juez puede evaluar distintos tipos de apoyos, en función de las necesidades particulares de la persona, su formalización a través de un enunciado judicial tiende a invisibilizar los apoyos informales (intermitentes y dinámicos) y a cristalizarlos en la designación de individuos concretos; de cuyo acompañamiento a la persona que tiene restringida la capacidad dependerá la

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validez o no de determinado acto: consentimiento informado, contratación, administración, disposición de bienes. Sin embargo, al decir de Michael Bach: Uno de los principales desafíos para una estrategia de reforma legal que reconozca los derechos de las personas con capacidad jurídica y de apoyos en la toma de decisiones es cómo responder a la enorme mayoría de decisiones que requieren tomarse a diario en la vida de una persona, decisiones sobre el cuidado personal y las actividades cotidianas de la vida, que pueden incluir decisiones sobre nutrición, higiene personal, asistencia para bañarse y asearse si fuera necesario, toma de medicación regularmente, donde ir un día, que hacer o no hacer…la autodeterminación y la autonomía a veces son vistas en mayor profundidad a través de las pequeñas decisiones cotidianas. (Michael Bach como aparece citado en Iglesias, 2013) Por otra parte, en el actual Código Civil y Comercial no queda claro si la persona puede negarse a recibir apoyo en relación a las decisiones informales de la vida diaria, que no tengan consecuencias jurídicas. En principio, si la razón de los apoyos es favorecer la comunicación de la voluntad de la persona con discapacidad y el respeto de sus decisiones, sería insólito pensar que se ignorara su voluntad en relación a la negativa de contar con apoyos. Sin embargo, esta mirada, posicionada en el respeto a la autonomía, podría entrar en colisión con la ética de la protección, que postula la necesidad de proteger al débil o desfavorecido respecto de los riesgos al que lo expone su situación. A esto último, las asociaciones de personas con discapacidad y aquellas que nuclean a usuarios de servicios de salud mental responden con el concepto de “dignidad del riesgo”. Entendido éste último en el sentido de que toda vida humana conlleva asumir riesgos, mientras que, en cambio, existe una indignidad propia de la situación en que, en pos de su protección, una persona es puesta en el lugar de objeto por un otro, que decide por él. Respecto de la necesidad de adoptar las salvaguardas adecuadas, tampoco existen precisiones sobre cuáles y cómo deben implementarse, de forma tal que impliquen un control de garantía sobre las decisiones tomadas con asistencia de los apoyos y no una nueva forma de ejercer la vigilancia del Estado sobre las personas con padecimiento mental y/o discapacidad. En este contexto, consideramos de vital importancia reformular las pericias judiciales en el marco de los procesos de restricción de la capacidad jurídica, atendiendo a una práctica profesional que respete y promueva la dignidad de las personas peritadas y les permita desplegar el máximo de autonomía posible en el reconocimiento de sus necesidades de apoyo y en el diseño de los mismos.

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Aportes posibles de los peritos en los actuales procesos de restricción de capacidad, particularmente en la construcción de sistemas de apoyo. La necesidad de reconocer, favorecer y co-construir "sistemas de apoyos adecuados" requiere intervenciones totalmente diferentes de las actuales: donde los profesionales sean facilitadores más que diagnosticadores; ajustadas al contexto del sujeto que necesita los apoyos y no a las exigencias burocráticas y comodidades laborales de la administración judicial; creativas en sus construcciones y no predeterminadas por categorías estandarizadas. Todo esto requiere un cambio profundo en el hacer cotidiano de los peritos judiciales, que exige una adecuación de saberes y modalidades de abordaje. Nuestra propuesta consiste en la construcción de procedimientos a la manera de lo que se conoce como “investigación-acción”. Iniciativa que se sustenta en la convicción de que dicho modelo, a pesar de ser mayormente identificado con procesos colectivos, puede ser adaptado o re-pensado para la evaluación participativa de situaciones individuales –con preeminencia de la voz del sujeto por quien el proceso se lleva adelante y con la co-participación de los actores más significativos para éste. Asimismo, se estima absolutamente necesario, la identificación del sujeto a través de su puesta en relación con el colectivo al que pertenece, a razón de su discapacidad. A fin de no perder de vista que “cada vez que un integrante del equipo interdisciplinario se encuentra con una persona con discapacidad psicosocial esta frente a un sujeto a quien su particular situación lo ha expuesto a violaciones de derechos fundamentales”. (CELS, 2013, pág. 53) Siguiendo la exposición realizada por García de Ceretto y Giacobbe (2009), identificamos cuatro pasos claves en el proceso metodológico propuesto: 1- Aclaración y diagnóstico de la situación problemática. 2- Formulación de estrategias de acción para resolver el problema. 3- Implementación y evaluación de las estrategias de acción luego de concretadas. 4- Aclaración y diagnóstico posteriores de la situación problemática (y así sucesivamente en un espiral de reflexión y acción). Durante la primer etapa de diagnóstico se tratará de que la persona identifique cuáles son las áreas en las que necesita contar con apoyos y también las estrategias (personas, organismos u otros) a las que ha recurrido hasta la fecha. Dicha reconstrucción histórica de la situación que lo atraviesa no apunta a encontrar las causas o el origen de su realidad actual (a la manera del paradigma positivista), sino a capitalizar, a través de la reflexión, cuáles son los propios recursos que han resultado 157 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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válidos. En esta instancia, los profesionales del equipo deberán aportar otras estrategias conocidas o utilizadas por sujetos en su misma situación, sugerir la inclusión en organizaciones o instituciones que podrían servir de apoyo para determinadas cuestiones e informar sobre líneas de asistencia estatal y/o de la sociedad civil. En la instancia de formulación de estrategias, se definirá con el sujeto y/o actores significativos para él, cuáles son los obstáculos que deben ser removidos para su mayor autonomía, qué apoyos son los necesarios y qué salvaguardas deben preverse. En caso de que la persona evaluada y el equipo interdisciplinario no logran construir un acuerdo respecto de estas cuestiones, o de la etapa anterior de diagnóstico, será una obligación ética de los peritos dejar por sentado las distintas posturas emergentes. Respecto de la implementación y evaluación de las estrategias de acción luego de concretadas, el Código Civil y Comercial actual prevé que la revisión de la sentencia puede tener lugar en cualquier momento, a instancias de la persona interesada, y que, de no haber ocurrido antes, debe ser revisada por el juez o la jueza en un plazo no superior a tres años. Por fuera de estas condiciones mínimas, sería interesante prever entrevistas de ajuste o reflexión a pedido de la persona cuya capacidad haya resultado restringida, de quienes constituyen su entorno significativo o por iniciativa del personal de Justicia que guio el proceso. El último momento no es otra cosa que una síntesis entre la evaluación de las acciones ya implementadas y la detección de nuevas capacidades y limitaciones, ya sea

personales o del entorno; con el objeto de una adecuación. Instancia que

corresponde a la revisión de la sentencia. Para finalizar, sumamos algunas sugerencias elementales -que son incluso exigencias mínimas en el respeto de la dignidad de la persona y que no pueden estar ausentes en ningún abordaje metodológico. Las mismas corresponden a algunas de las 100 Reglas de Brasilia sobre acceso a la Justicia (XIV Cumbre Judicial Iberoamericana, 2008) y a los aportes realizados por la Asamblea Permanente de Usuarios de los Servicios de Salud Mental (CELS, 2013):

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 La persona cuya capacidad es evaluada, debe ser informada con anticipación del objetivo de la pericia, su modalidad, personas que participarán y el temario a abordar.  La designación del lugar donde se desarrollarán los encuentros, debe ser acordado con la persona a ser evaluada, en función de promover que se sienta cómoda y segura.  En caso de que se vaya a requerir su opinión sobre determinada cuestión o solicitar su firma en algún documento judicial, se la debe informar al respecto con anticipación, a fin de que pueda evaluarlo con tranquilidad.  Deberán adoptarse todas las medidas necesarias para reducir las dificultades de comunicación: evitar que las entrevistas se desarrollen en espacios de circulación de personas ajenas a la reunión e interrupciones de cualquier tipo; utilizar un lenguaje sencillo y sin tecnicismos; promover tiempos de reflexión y re-preguntar sobre lo dicho, a fin de clarificar si hay comprensión mutua en los acuerdos; etc.  En las notificaciones se debe procurar usar términos y estructuras gramaticales simples y comprensibles, evitando las expresiones o elementos intimidatorios.  Se procurará la asistencia de personal especializado o de personas allegadas, con anterioridad al encuentro y durante el desarrollo del mismo, con el objeto de afrontar las preocupaciones y temores ligados a la audiencia o entrevista.  Solicitar informes previos de diferentes disciplinas, para ser considerados durante las pericias. Informes que deberán ser compartidos con el sujeto evaluado, con el objeto de que tome conocimiento y pueda brindar su opinión al respecto. Se prestará especial atención a aquellos informes confeccionados por profesionales que hayan atendido a la persona con asiduidad a lo largo del tiempo (médico de cabecera, psiquiatra tratante, etc.).  En caso de que la persona se encuentre muy medicada, viéndose afectada su capacidad de comunicación y/o escucha; se acordará con el equipo tratante la necesidad de adecuar la medicación con el objeto de lograr mayor lucidez en la toma de decisiones que afectarán su situación jurídica.  Al momento de la entrevista, cada profesional interviniente debe identificarse con nombre, apellido y especialidad, especificando cuál es la razón de su presencia en el equipo y qué cuestiones pretende observar.  Finalizada la entrevista, el interesado tendrá acceso a un acta de entrevista, confeccionada y firmada al momento de finalizar la entrevista. Para luego poder obtener una copia del informe final de los peritos.

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Normas citadas. Declaración Universal de los Derechos del Hombre (1789). Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006). 100 Reglas de Brasilia sobre acceso a la Justicia (2008). Código Civil de la República Argentina (de Vélez Sarsfield), vigente desde el 1/1/1871 hasta el 1/8/2015. Código Civil y Comercial de la Nación, vigente desde el 1 de agosto de 2015. Ley Nº 26657 del 3 de Diciembre de 2010, Ley de Salud Mental.

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Facundo Capurro Robles - Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al caso S.A.F.

LOS TRIBUNALES FRENTE EL GOCE EFECTIVO DEL DERECHO A LA VIDA INDEPENDIENTE Y A LA INCLUSIÓN COMUNITARIA: COMENTARIO AL CASO S.A.F.: THE COURTS FACING THE EFFECTIVE ENJOYMENT OF THE RIGHT TO RIGHT TO LIVE INDEPENDENTLY AND BEING INCLUDED IN THE COMMUNITY: COMMENTARY ON THE S.A.F.’S DECISION:

FACUNDO CAPURRO ROBLES1

RESUMEN La sentencia de la Cámara Nacional en lo Contencioso Administrativo Federal en el caso “S.A.F” profundiza la línea trazada por la Corte Suprema de Justicia en materia de protección de los derechos de las personas con discapacidad reconociendo, en el marco de un reclamo de alcances colectivos, la preponderancia del derecho fundamental a recibir tratamiento comunitario por sobre la tradicional internación psiquiátrica, en línea con las obligaciones derivadas de la CDPD y la Ley Nacional de Salud Mental (LNSM). En particular, es bienvenido el reconocimiento de las personas que permanecen institucionalizadas debido a la falta de cuidados comunitarios como un “grupo” en situación especial de vulnerabilidad que el Estado debe desmantelar. Ello revigoriza las demandas de cambios en las políticas públicas a futuro. Sin embargo, esta decisión avizora nuevas discusiones. A los tradicionales obstáculos en la implementación de decisiones estructurales, relativos a la identificación del grupo afectado o al involucramiento de los tribunales en decisiones sobre presupuesto, se le sumarán las complejidades propias de las reformas orientadas a la desinstitucionalización. Para ello, siguiendo experiencias comparadas, sería novedoso que el tribunal considere nutrir las

1 Abogado, egresado de la Universidad de Buenos Aires (UBA). Defensor Público Coadyuvante de la Defensoría General de la Nación. Docente de Derechos Humanos y Garantías, Facultad de Derecho, UBA. Ex abogado del Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS). Candidato a Magister en Estudios Legales Internacionales del Washington College of Law, American University. Becario de la Fundación Open Society Institute (OSI). [email protected] Agradezco la información y los comentarios aportados por Mariela Galeazzi, abogada de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ)

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Facundo Capurro Robles - Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al caso S.A.F.

numerosas decisiones que a futuro deba adoptar con el nombramiento de expertos independientes que colaboren con la implementación.

ABSTRACT The decision of the Federal Court of Appeal in the case "S., A.F.", issued in a class action lawsuit, expands the line drawn by the Supreme Court of Justice of Argentina regarding the protection of the rights of persons with mental disabilities. Indeed, the decision recognizes the preponderance of the fundamental right to receive community-based treatment during civil commitment, according to the CRPD´s mandate and the National Mental Health Act. Likewise, the ruling highlights the condition of those persons who remain institutionalized due to lack of community care and considers them as a "group" in a particular situation of vulnerability that demands a special protection by the law. This decision might be a positive contribution to push forward for mental health public policies’ reforms in the future. Nevertheless, the decision introduces new debates. Among other issues, there might be disagreements about who should be considered part of the “group”; the court would also have to take into account several considerations regarding budget allocation. As well, it will have to address the complexities that result from a reform towards deinstitutionalization. To deal with these issues, the appointment of a “special master” or a “Review Panel” by the court –following the comparative jurisprudence– would be groundbreaking. PALABRAS CLAVE: Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad- Ley de Salud Mental – Derecho a Vivir de Forma Independiente y a ser Incluido en la Comunidad – Rol de los Tribunales en la Implementación de Decisiones Colectivas KEY WORDS: Convention on the Rights of the Persons with Disabilities- Mental Health Act– Right to Live Independently and Being Included in the Community- Courts facing the Enforcement of Class Action Decisions Fecha de recepción: 10/01/2017 Fecha de aceptación: 20/01/2017

INTRODUCCIÓN

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Comentaré brevemente algunos aspectos de la sentencia recaída en el caso “S.A.F”. Tanto el Juzgado de Primera Instancia como la Cámara recurren a variados y nutridos argumentos para llegar a dicha decisión, en los cuales merecería detenerse con mayor profundidad. Sin embargo, a los efectos del presente trabajo, abordaré exclusivamente los principales avances y desafíos que la implementación de la sentencia avizora para el goce efectivo del derecho a vivir en forma independiente en la comunidad de las personas con discapacidad mental2. 1.- EL CASO “S.A.F”3. El caso se origina en una acción de amparo presentada por dos defensoras públicas curadoras de la Defensoría General de la Nación (DGN), en representación de cuatro personas internadas por razones de salud mental en distintos efectores públicos de la Ciudad de Buenos Aires y de la provincia de Buenos Aires. La razón: la afectación al derecho a la salud de los accionantes por la falta de provisión de dispositivos de base comunitaria, como casas de medio camino o residencias protegidas, lo cual genera su permanencia innecesaria en un régimen de internación. Los accionantes demandan conjuntamente al Ministerio de Salud de la Nación (PEN), al Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (GCABA) y a la Agrupación Salud Integral (ASI), entidad privada contratada por el PEN para la ejecución de las prestaciones médico-asistenciales de los afiliados del Programa Federal Incluid Salud (ex ProFe), del cual son beneficiaros. Diversos informes elaborados por equipos interdisciplinarios indicaron la necesidad de que los actores continúen su tratamiento en un dispositivo comunitario (una “residencia protegida”). Pero esto se vio obstaculizado por la negativa de la entidad ASI a otorgar dichas prestaciones y por la falta de vacantes en los escasos dispositivos públicos existentes, lo cual fue reconocido por el propio PEN en el expediente4. Los actores fundaron su reclamo en la tutela constitucional del derecho a la 5

salud

y, en particular, en la protección específica debida a las personas con

discapacidad en virtud de la Convención sobre los Derechos de las Personas con

2 A los efectos de este comentario, usaré el término “personas con discapacidad mental” para referirme a quienes poseen una discapacidad psicosocial, intelectual o que han sido diagnosticados/as con un padecimiento mental. 3 S., A.F. y otros c/ Estado Nacional y otros (2015): Sala V de la Cámara Contencioso Administrativo Federal, sentencia del 12-12-2015 (Amparo ley 16.986). 4 S., A.F. y otros c/ Estado Nacional y otros (2015): Juzgado Contencioso Administrativo Federal N° 9, sentencia del 15-4-2015 (Amparo ley 16.986), punto VII, párr. 3°. 5 El derecho a la salud está consagrado en el Pacto Internacional de Derecho Económicos, Sociales y Culturales, artículo 12, de conformidad con el artículo 75.22. de la Constitución Argentina. A su vez, las accionantes citan la interpretación otorgada por el Comité de DESC a dicho artículo en la Observación General N° 14.

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Facundo Capurro Robles - Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al caso S.A.F.

Discapacidad (CDPD), la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (CIEDPD) y la Ley Nacional de Salud Mental (LNSM)6. Asimismo, solicitaron que, siguiendo la jurisprudencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación (CSJN) en “Halabi”7, se le otorgara a la decisión el carácter de erga omnes, beneficiando a todas las personas que –al igual que los accionantes– vieran su externación frustrada por la falta de dispositivos comunitarios. Posteriormente, las dos organizaciones de la sociedad civil que se unieron al litigio8 reforzaron este pedido al introducir argumentos ligados al carácter de “clase” de las personas con discapacidad mental en condiciones de recibir tratamiento y atención comunitarios.

2.- LOS FUNDAMENTOS. En un novedoso precedente, la Sala V de la Cámara en lo Contencioso Administrativo Federal confirmó la decisión del Juzgado en lo Contencioso Administrativo Federal Nº 9 y ordenó al PEN y al GCABA poner “de inmediato” a disposición de los cuatro accionantes los dispositivos requeridos para su externación. Asimismo, respecto de las personas que se encuentran en “idéntica situación” que los accionantes, declaró el derecho “a recibir el tratamiento de salud mental en las condiciones de las sentencias apelada”9 (vgr. en dispositivos comunitarios)10. Los categóricos fundamentos utilizados por ambas instancias avanzan en aspectos de gran trascendencia para la protección de los derechos de las personas con discapacidad

mental.

Sin

embargo,

a

los

efectos

prácticos,

me

centraré

mayoritariamente en los fundamentos utilizados por la Cámara. 2.1.- La CDPD y LNSM como mandatos de acción. En la última década, importantes cambios legales ampliaron y reformularon la protección de los derechos de las personas con discapacidad mental en la Argentina. Previo a la ratificación de la CDPD en el año 2008 (y el posterior otorgamiento de jerarquía constitucional en 2014)11 a la sanción de la LNSM y el Decreto Reglamentario PEN Nº 603/1312, y la reforma del Código Civil y Comercial de la

Ley N° 26.627, B.O. 2-12-2010, artículos 7, 8, 11 y 31. Halabi, Ernesto c/ P.E.N. (2009): Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 24-12-09, Fallos 332:111 (Recurso Extraordinario). 8 Las dos organizaciones son la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) y la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI). 9 S., A.F., sentencia de Cámara, punto IX, párr. 1º y 4º. 10 S., A.F., sentencia de primera instancia, punto XIII, párr. 6º. 11 La CDPD fue ratificada por la Argentina mediante Ley Nº 26.378, B.O. 6-6-2008. Asimismo, mediante Ley Nº 27.044, B.O. 22-12-2014, se le otorgó jerarquía constitucional. 12 Decreto PEN Nº 603/13, reglamentario de la LNSM. 6 7

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Nación, la Corte Suprema de Justicia de la Nación (CSJN) había reconocido a las personas con padecimientos mentales como “un colectivo social en particular situación de vulnerabilidad, fragilidad, impotencia y abandono” que sufre una “debilidad jurídica estructural”13. El máximo tribunal bregó entonces por establecer “una protección normativa eficaz” respecto de las personas institucionalizadas. No obstante, en muy pocas ocasiones pudo pronunciarse sobre las obligaciones concretas que la nueva normativa demanda al poder público respecto del derecho de las personas con discapacidad mental a vivir en forma independiente en la comunidad14. En cambio, desde la sanción de la LNSM, un intenso y periódico litigio individual nutrió los tribunales inferiores como consecuencia de la creación de nuevos órganos de protección legal, posibilitando que muchos tribunales reconocieran ampliamente la internación como una medida restrictiva, transitoria y de último recurso, y el derecho a recibir tratamiento en un entorno comunitario que no coarte los lazos sociales, familiares y humanos15. Sin embargo, los cambios legales encontraron escaso correlato en la acción de las agencias federales y locales en materia de desinstitucionalización. Las tempranas observaciones hechas por el Comité de la CDPD en 2012 apenas luego de la sanción de la LNSM, urgiendo al Estado a implementar programas de salud y rehabilitación comunitaria y mostrando su preocupación por la falta de fondos destinados a los pocos programas existentes16, parecieron avizorar el complejo escenario en que nos encontraríamos unos años después. Actualmente, la mayoría de las jurisdicciones locales carecen de una red de servicios de base comunitaria. Alguna provincia inclusive ha podido destinar más fondos federales a la refacción y ampliación de su hospital monovalente, en franca oposición a las obligaciones vigentes17. La Ciudad de Buenos Aires (CABA), que junto

13 R., M. J. (2008): Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 19-02-08, Fallos: 331:211. Asimismo, en el caso Tufano, Ricardo Alberto (2005); Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 27-12-05, Fallos 328:4832, la CSJN ya había destacado la importancia del respeto al debido proceso legal y a la necesidad de un control judicial inmediato en las internaciones por salud mental. 14 Entre esas excepciones, se pueden mencionar los casos: Q. C., S. Y. c/ Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (2012): Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 24-4-2012, en donde la CSJN sostuvo que de las normas vigentes en nuestro país –entre ellas la CDPD- se desprende un “deber de protección de sectores específicamente vulnerables como las personas con discapacidad y los niños en situación de desamparo”. Asimismo, en el caso en P.A.C. (2014): Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 11-12-14, en donde la Corte ratificó la excepcionalidad de la internación psiquiátrica de conformidad con la LNSM y la CDPD. 15 Este litigio es cotidianamente llevado adelante en el ámbito de la CABA por la "Unidad de Letrados Art. 22 Ley 26.657” creada por la Defensora General de la Nación, que tiene como mandato la defensa individual de toda persona adulta que se encuentre internada por razones de salud mental en el ámbito de la CABA y que no posea cuestionamiento a su capacidad jurídica. Los informes del trabajo de la Unidad pueden ser consultados en los informes anuales de la Defensoría General de la Nación, disponibles en , último acceso 11-12-16. Asimismo, se puede consultar también a Mariano Laufer Cabrera y Facundo Capurro Robles, “La Internación Involuntaria en Salud Mental. La Figura del Defensor Público como Apoyo en la Toma de Decisiones. Primeras Experiencias Jurisprudenciales” en Práctica Clínica y Litigación Estratégica en Discapacidad y Derechos Humanos, Coord. Francisco J. Bariffi (Ed. Dykinson, Madrid, 2013). 16 Comité CDPD, Observaciones finales sobre Argentina, CRPD/C/ARG/CO/1, 19-10-2016, para. 24 y 34. 17 Obligación contemplada en los artículos 27 y 28 de la LNSM, según Decreto 603/13. Este fue el caso del Hospital de Salud Mental “Zonda” en la Provincia de San Juan. Ver al respecto Pedro Lipcovich, “Una polémica para el manicomio” Pagina 12 (Buenos Aires, 24-5-2004) , último acceso 11-12-16.

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con la Provincia de Buenos Aires nuclea la mayor tasa de población internada y los más grandes hospitales monovalentes, ha reducido paulatinamente el presupuesto total destinado a servicios de salud mental desde el año 2010 al 201518. Más del 80% de los fondos de este rubro son destinados al sostenimiento de los cuatro hospitales monovalentes más poblados, mientras que solo el restante 20% es destinado a servicios con base en la comunidad19. Menos del 1% del presupuesto de salud mental de la CABA es destinado a proveer servicios de salud mental en los hospitales generales20. Recientemente, el Ministerio de Salud de la Nación dejó sin efecto la Resolución N° 1484/2015, mediante la cual se establecían las condiciones de habilitación de los servicios de atención comunitarios tales como las residencias protegidas y casas de medio camino21. Es en este contexto en el que enmarca la decisión de “S.A.F.”, siendo una de las primeras ocasiones en que un tribunal se expide, en el marco de una acción con efectos colectivos, sobre las obligaciones estatales derivadas de la CDPD y la LNSM. En primer lugar, la Cámara resalta que, el corpus juris –conformado por la CDPD, la LNSM y, en el plano local, la Ley Nº 448– fija una política nacional que obliga a los poderes públicos a brindar asistencia en la modalidad fijada por dichas normas22. En particular, destaca que la CDPD prohíbe la privación de la libertad basada en razón de la existencia de una discapacidad (art. 18) y establece el deber de garantizar el acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria y apoyos aptos para facilitar la vida en comunidad, evitando el aislamiento y la segregación (art. 19). El escrutinio que realiza la Cámara, coherentemente con lo resuelto por la CSJN en “Q. C., S. Y.”, es el de determinar si en este caso la ejecución de dicha política pública respeta las leyes que le dan sustento y los derechos que de ellas se reconocen. No se trata entonces de “formular un juicio de valor sobre una determinada política” en forma general23, sino de ejercer la función esencial de la judicatura de restituir los derechos a quienes han sido afectados por actos u omisiones del poder público, como destaca el juez de primera instancia citando el precedente “Verbitsky”24. Especialmente, cuando dichas obligaciones provienen –como en el caso– de

18 Derechos Humanos en Argentina: Informe 2015, Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS) (2016), Siglo XXI Ed., disponible en último acceso 11-12-16., pp. 505. 19 Ibíd., pp. 507. 20 Ibíd., pp. 514. 21 Ver Resolución del Ministerio de Salud de la Nación N° 1003/2016 del 19-7-2016, que deroga la Resolución N° 1484/2015. Ver también al respecto 16. Carlos Rodríguez, “Un golpe a la salud Mental” Pagina 12 (Buenos Aires, 2-8-2016), disponible en último acceso 11-12-16. 22 S., A.F., sentencia de Cámara, punto VIII, párr. 1°. El tribunal se centra en los artículos 1, 9, 14, 27 y 31 de la LNSM y, 3 y 24 de la Ley de Salud Mental de la CABA N°448. 23 S., A.F., sentencia de Cámara, punto VIII, párr. 2º. 24 S., A.F., sentencia de primera instancia, punto X.

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exigencias constitucionales derivadas de la CDPD, o legales con carácter “imperativo e indisponible”, como es caso de la LNSM25. De allí que la demanda deba prosperar en cuanto a los cuatro accionantes. Sobre esta base, la Cámara declara en forma contundente que “el sistema de salud mental centrado sobre los hospitales psiquiátricos tradicionales o ‘monovalentes’ es obsoleto y no respeta los parámetros legales”26.

A partir de allí, aborda las

complejidades del planteo colectivo introducido por las accionantes. Reconoce en forma adecuada que el sistema de atención en salud mental no puede cambiar de un día para el otro y que para ello son necesarias definiciones presupuestarias, la articulación entre las esferas locales y federales (quienes se encuentran igualmente obligadas), la individualización de las personas que se encuentran incluidas en la clase, y la “selección de establecimientos, profesionales y personal de apoyo”27. Para ello, propone al magistrado inferior un curso de acción: ordenar al PEN y al GCABA la provisión de información sobre los planes, programas y directrices existentes, con estimación de costos previsiones necesarias, para afrontar prestaciones de base comunitaria28. A esta altura, resulta necesario destacar que en este caso los demandados no esgrimieron el “factor presupuestario” como defensa al reconocido incumplimiento. No obstante, el magistrado de primera instancia29 realizó una serie de consideraciones frente eventuales defensas basadas en dicho factor y advirtió que, la mera invocación de una limitación de recursos sin mayor detalle ni sustento no justifica el obrar omisivo. De este modo, el juez siguió la línea de “S.Y.Q.C.” en donde la CSJN adoptó las directrices del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC), y señaló que la obligación derivada del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) de destinar hasta el “máximo de los recursos disponibles” no condiciona el carácter inmediato de las obligaciones estatales. 2.2.- El reconocimiento de un “grupo”. Tanto en primera instancia como en la Cámara se aborda adecuadamente la determinación de la “clase” o “grupo” beneficiado por el carácter colectivo de la sentencia. Esto es de suma importancia, ya que una de las tradicionales objeciones formuladas a las decisiones “colectivas” o “estructurales” se centra en los problemas

25 S., A.F., sentencia de Cámara, punto VI. La cámara expresamente resalta dicho carácter de la LNSM, el cual esta explicitado en el art. 45 de la norma. 26 S., A.F., sentencia de Cámara, punto IX, párr. 1º. 27 Ibíd., punto IX, párr. 3º y 5º. 28 Ibíd., punto IX, párr. 4°. 29 Ibíd., punto XI, párr. 1°.

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que presenta la identificación del conjunto de beneficiarios al momento de la implementación. En el caso, el “grupo” afectado y acreedor de una protección especial está compuesto por todas aquellas personas con discapacidad mental que se encuentran en condiciones de recibir tratamiento comunitario, cuyos derechos son afectados por una misma causa común: la ausencia de dispositivos alternativos a los hospitales psiquiátricos tradicionales30. Como bien señala la Cámara, no se trata de un conjunto “indefinido” sino “indeterminado” de personas31. Es decir que, una adecuada acción estatal orientada al registro y censo de quienes se encuentran en esta situación, tal como demanda el artículo 35 de la LNSM, supliría esta complejidad. A su vez, también se desprende de la decisión que la afiliación al Programa Incluir Salud (ex Profe) no sería una característica necesaria para integrar la clase afectada. La naturaleza del incumplimiento (omisivo) y la faz colectiva de la decisión encuentran en la mirada sustantiva o “sociológica”32 efectuada por la Cámara el hilo conductor que entrelaza ambas facetas del caso. Así, el fallo se inscribe en la línea trazada por la CDPD33 y por la Corte Interamericana de Derechos Humanos34 (Corte IDH) al reconocer tanto el impacto discriminatorio que ciertas acciones (u omisiones, como en ese caso) en apariencia neutrales poseen sobre los derecho de un grupo de personas, como la obligación de desmantelar dicha situación estructural lesiva de derechos (vgr. la atención centrada en los hospitales monovalentes o psiquiátricos tradicionales). Esta última noción, como señalan Kayess y French, se encuentra íntimamente consustanciada con el modelo social de la discapacidad en que se inspira la CDPD35. Y a su vez, de la obligación de “desmantelar”, en base a la cual el tribunal hace un enfático llamamiento a los poderes públicos, también podría desprenderse -a mi criterio- que la decisión trasunta cierta de noción de “grupo” en términos fissianos36. El tribunal también reconoce el deterioro a la salud que acarrea una internación (más aún si es prolongada injustificadamente) como un “hecho notorio” y de “conocimiento general”37. Es sabido que viejo el paradigma sanitario que posibilitó la proliferación de los grandes hospitales psiquiátricos, basado en el aislamiento de la S., A.F., sentencia de Cámara, punto V, párr. 1º. Ibíd. Saba, Roberto, “(Des)igualdad estructural” en El Derecho a la Igualdad de Comp. Marcelo Alegre y Roberto Gargarella (Ed. LexisNexis, Bs. As, 2007), pp. 184. 33 CDPD, Artículo 2, párrafo 2º. 34 González y otras (“Campo Algodonero”) vs. México (2009): Corte Interamericana de Derechos Humanos, sentencia del 16-11-2009. Serie C No. 205. 35 Rosemary Kayess y Phillip French, “Out of Darkness into Light? Introducing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities” (8 Hum. Rts. L. Rev. 1, 2008) pp. 6. 36 Owen Fiss, Una Comunidad de Iguales Community of Equals (Ed. Miño y Avila, Buenos Aires, 2002), pp. 31. Ver también Owen Fiss, “Groups and Equal Protection Clause”, (Philosophy & Public Affairs Vol. 5, No. 2 107, Winter, 1976) pp. 155, en donde menciona como nota característica de un grupo social al que se le debe especial protección su subordinación y su limitado poder político. 37 S., A.F., sentencia de Cámara, punto VII, párr. 3º. 30 31 32

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persona del “desorden” y el “caos” de la vida cotidiana como única forma de tratar sus padecimientos mentales38, ha sido ampliamente abandonado desde la “Declaración de Caracas”39 y reafirmado en el “Consenso de Panamá”40, donde se postuló la sustitución definitiva de los dispositivos monovalentes o manicomiales por una atención en salud mental centrada en dispositivos comunitarios. Hace más de medio siglo que el cuidadoso estudio de Goffman documentó los complejos mecanismos que operan negativamente sobre la subjetividad en las instituciones “totales”, en donde los/as residentes se ve forzado a vivir una rutina que le es extraña, lejos de sus afectos, lugares, posesiones, sentido del tiempo, en definitiva, de su estructura social y moral41. Recientes trabajos señalaron que la mayoría de las personas que atravesaron una

internación

afirmaron

experimentar

durante

la

misma

sentimientos

de

desesperanza e inseguridad, no solamente por haber sido objeto de prácticas restrictivas (como la administración de forzada de medicación, o las sujeciones restricciones físicas), sino por sus vivencias cotidianas en la institución42. En un sentido similar a lo resuelto por la Cámara, en el caso “Stanev” el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) tuvo en cuenta que, como consecuencia de la permanencia prolongada en el Hogar Social Pastra, la víctima había desarrollado “síndrome de institucionalización”, es decir la imposibilidad de reintegrarse en la sociedad y vivir una vida plena43.

3.-

IMPLEMENTACIÓN

DE

DECISIONES

ESTRUCTURALES

EN

DESINSTITUCIONALIZACIÓN. Una mirada “constreñida” sobre el rol de la justica objetaría el fallo de Cámara basándose en la falta de especialización o herramientas técnicas de la que adolecen los tribunales, al momento de adoptar decisiones que afectan a grandes porciones de la población e involucran definiciones presupuestarias44. Sin embargo, esta visión soslaya la potencialidad que poseen estas agencias para constituirse en un foro apto para promover y motorizar debates, generando un clima político propicio para la adopción de reformas45.

David J. Rothman, The Discovery of Asylum: Social Order and Disorder in the New Republic (Revised edition, Aldine de Gruyter 2002), pp. 129. “Declaración de Caracas” adoptada por la Organización Panamericana de la Salud/ Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) en la Conferencia para la Reestructuración de la Atención Psiquiátrica en América Latina el 14 de noviembre de 1990 en Caracas, Venezuela. 40 “Consenso de Panamá” adoptada por la Organización Panamericana de la Salud/ Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) en la Conferencia Regional de Salud Mental el 8 de octubre del 2010 en la Ciudad de Panamá, Panamá. 41 Erving Goffman, Internados (Amorrortu Ed. 2001), pp. 225-245, 259-299 & 300-304. 42 Karen J. Cusack, B. Christopher Frueh, Thom Hiers, Samantha Suffoletta-Maierle, y Sandy Bennett, “Trauma within the Psychiatric Setting: a Preliminary Empirical Report” (Administration and Policy in Mental Health, Vol. 30, No. 5, Mayo de 2003), pp. 458. 43 Stanev v. Bulgaria (2012): Tribunal Europeo de Derechos Humanos (Gran Sala), sentencia del 17-1-2012, párr. 250. 44 Gerald N. Rosenberg, The Hollow Hope: Can Courts Bring About Social Change? (The University of Chicago Press, Chicago,1993), pp. 16. 45 Ibid, pp. 32. 38 39

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A su vez, una visión de tales características prescinde del hecho de que una de las facultades de los tribunales es precisamente nutrirse con la opinión de expertos en la materia para este tipo de litigios. De este modo, la designación de un "Maestro Especial" o "Panel de Revisión" como expertos independientes encargados de planificar, organizar, supervisar todo el proceso de ejecución de la sentencia y proponer soluciones técnicas fue uno de los factores más influyentes en los primeros litigios en desinstitucionalización en los Estados Unidos, en casos como “Pennhurst”46 o “Willowbrook”47. En este último, la demanda llevó finalmente al cierre de una institución que en su momento había alojado a 6.200 personas con discapacidad intelectual. En recientes casos también se nombraron revisores independientes48; en estos procesos, se exigió a estados locales el cumplimiento del “mandato de integración” surgido de “Olmstead”49 -donde la Suprema Corte de ese país declaró que el alojamiento de personas en instituciones sin brindar alternativas de atención comunitarias constituía un acto de discriminación–. En otros países de Latinoamérica, los poderes públicos tomaron medidas tendientes a la desinstitucionalización antes de que los tribunales tuvieran que llamarles la atención sobre el incumplimiento. En Brasil, inclusive antes que el caso “Ximenes López” llegara a la Corte IDH50 , la acción de activistas, congresistas y grupos profesionales propició sustanciales cambios hacia un sistema de atención en salud mental basado en la comunidad, mediante la ampliación de la red de cobertura, la creación de programas de atención primaria (CAPS) y el sustancial incremento de la financiación federal para atención comunitaria; todo lo cual llevó a una reducción de más de la mitad de las camas en hospitales psiquiátricos51. Mientras tanto, en la Argentina, la ausencia de políticas públicas de desinstitucionalización, indicaría que los tribunales están llamados a jugar un rol fundamental en la promoción de reformas. La decisión de “S.A.F.” resulta sin dudas un gran avance, ya que posee sólidos fundamentos y puede revitalizar las demandas de desinstitucionalización, cuestión

46 Ver David Ferleger, “Anti-Institutionalization: The Promise of the Pennhurst Case” (31 Stan. L. Rev. 717, 1978-1979) pp. 725. A su vez, la historia del litigo de este caso puede consultarse en Erwin Chemerinsky, “State Sovereignty and Federal Court Power: The Eleventh Amendment after Pennhurst v. Halderman” (12 Hastings Const. L.Q. 643, 1984-1985) pp. 645-647. 47 El litigio duró años, pero en 1975 se emitió la resolución en que se establecieron las primeras directrices sobre cómo debía procederse a la desinstitucionalización de los residentes. New York State Ass'n for Retarded Children, Inc. v. Carey (1975); United States District Court, Eastern District of New York, sentencia del 30-4-1975, 393 F. Supp. 715. 48 A modo de ejemplo, para el caso del litigio llevado adelante en el estado de Georgia, ver los reportes del experto independiente disponibles en último acceso 11-12-16. 49 Olmstead v. L.C. ex rel. Zimring (1999): Suprema Corte de los Estados Unidos, sentencia del 22-6-1999, 527 U.S. 581. 50 James L. Cavallaro y Stephanie Erin Brewer, “Reevaluating Regional Human Rights Litigation in the Twenty-First Century: The Case of the InterAmerican Court” (American Journal of International Law, Vol. 102:768, 2008) pp. 790. 51 Cinthia Lociks de Araújo, “Mental Health System Reform in Brazil: Promoting a society without asylums” (2016) Policy Briefing of the Ministry of Health of Brazil, pp. 3, disponible en último acceso 11-12-16. Ver también World Health Organization, Report on Mental Health System in Brazil (2007) WHO, pp. 40, disponible en ultimo acceso 11-12-16.

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central en el esquema de derechos garantizados por la CDPD y la LNSM. Las implicancias de esta sentencia me llevan a considerar que la implementación de una decisión de estas características constituye una tarea por demás ardua, razón por la cual sería conveniente que el tribunal se apoye en las experiencias comparadas que, como mencioné brevemente, resultan variadas y han recorrido caminos similares. A su vez, advierto que el tribunal requerirá identificar adecuadamente los objetivos, metas y herramientas a utilizar en el corto y mediano plazo, echando mano a una gama de recursos que le demandarán más esfuerzo, imaginación y paciencia52. Por su parte, el activismo deberá adoptar un rol protagónico nutriendo al tribunal de buenos y mejores argumentos. Sin lugar a dudas, la falta de apoyo técnico y administrativo adecuado puede convertir la ejecución de esta sentencia en una labor titánica para el tribunal. Por eso es que la inclusión de un experto independiente que, como menciona Sundram, contribuya al acercamiento entre las partes y a generar un clima favorable al cumplimiento de las obligaciones53, sería una saludable medida que podría otorgar mayor vigor a la decisión de “S.A.F.”, con miras a su implementación.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Cavallaro, James L. y Brewer, Stephanie Erin, “Reevaluating Regional Human Rights Litigation in the TwentyFirst Century: The Case of the InterAmerican Court” (American Journal of International Law, Vol. 102:768, 2008) pp. 790. Chemerinsky, Erwin, “State Sovereignty and Federal Court Power: The Eleventh Amendment after Pennhurst v. Halderman” (12 Hastings Const. L.Q. 643, 1984-1985) pp. 645-647. Cusack, Karen J. ; Frueh, B. Christopher; Hiers, Thom; Suffoletta-Maierle, Samantha y Bennett, Sandy, “Trauma within the Psychiatric Setting: a Preliminary Empirical Report” (Administration and Policy in Mental Health, Vol. 30, No. 5, Mayo de 2003), pp. 458. Defensoría General de la Nación, informes .

anuales

disponibles

en

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Ferleger, David, “Anti-Institutionalization: The Promise of the Pennhurst Case” (31 Stan. L. Rev. 717, 197852 Fiss, O., “Groups and Equal Protection Clause”, pp. 163. 53 Clarence 1979) pp.J.725. Sundram, “Reflections on Monitoring the Implementation of Court Orders in Class Action Lawsuits” (Intellectual and Development Disabilities Vol. 49, N° 5, 374, 2011) pp. 390.

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JURISPRUDENCIA CITADA Olmstead v. L.C. ex rel. Zimring (1999): Suprema Corte de los Estados Unidos, sentencia del 22-6-1999, 527 U.S. 581. New York State Ass'n for Retarded Children, Inc. v. Carey (1975); United States District Court, Eastern District of New York, sentencia del 30-4-1975, 393 F. Supp. 715.

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Facundo Capurro Robles - Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al caso S.A.F.

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LA SENTENCIA T-043 DE 2015 DE LA CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA, LA BATALLA DE LA CAPACIDAD LEGAL EN LAS CALLES DE MEDELLÍN, PEREIRA Y EL BRONX. DECISION T-043 OF 2015 OF THE COLOMBIAN CONSTITUTIONAL COURT, THE BATTLE AROUND LEGAL CAPACITY IN THE STREETS OF MEDELLÍN, PEREIRA AND EL BRONX

JUAN SEBASTIÁN JAIME PARDO1

RESUMEN La intervención de la Alcaldía de Bogotá en el sector del Bronx generó una crisis humanitaria en relación con los habitantes de calle que vivían en allí. La jurisprudencia de la Corte Constitucional Colombiana sobre autonomía y su doble estándar en la aplicación frente a personas con discapacidad permitió que algunos funcionarios promovieran la interdicción de habitantes de calle, algo que ya ocurría en Medellín con base en el Decreto 1500 de 2014 de esa ciudad. Este texto presenta un análisis sobre la sentencia que, aunque se supone impide la institucionalización forzosa de habitantes de calle, en el fondo habilita la posibilidad de obtener un consentimiento sustituto. ABSTRACT The intervention of the Mayor of Bogotá in the Bronx area generated a humanitarian crisis in relation to homeless people who lived there. The jurisprudence of the Colombian Constitutional Court on

1 Candidato a Mágister en Derecho del programa de Estudios Legales Internacionales del Washington College of Law de American University (2017). [email protected]. "La publicación de este texto fue apoyada en parte por Open Society Foundations (OSF). Las opiniones acá expresadas son propias del autor y no expresan necesariamente las posiciones de OSF." // “Research for this article was supported in part by Open Society Foundations (OSF). The opinions expressed herein are the author’s own and do not necessarily express the views of OSF.”

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autonomy and its double standard in the application before people with disabilities allowed some officials to promote guardianship of homeless people, something already happening in Medellín based on Decree 1500 of 2014 of that city. This text presents an analysis on decision T-043 of 2015 that, although it is supposed to prevent the forced institutionalization of homeless people, it enables the possibility of substituting consent.

PALABRAS CLAVE: Discapacidad, habitantes de calle, interdicción, capacidad legal, consentimiento informado KEYWORDS: Disability, homelessness, guardianship, legal capacity, informed consent Fecha de recepción: 12/01/2017 Fecha de aceptación: 20/01/2017

Introducción En los últimos años en Colombia ha resurgido un debate sobre las personas que en el contexto legal local son nombradas como “habitantes de calle”. Algunas ciudades han expedido protocolos para atenderlas y el congreso recientemente expidió la ley 1641 de 2013 que exige el desarrollo de políticas públicas locales. Sin embargo, la expedición de estas normas a nivel nacional y local no ocasionó el resurgimiento del debate. La intervención del gobierno del distrito capital de Bogotá en el sector del Bronx, conocido como una “olla” o expendio de drogas y centros de criminalidad urbana, generó una diáspora de habitantes de calle que vivían en la zona y sus alrededores. Esta situación generó rechazo por parte de organizaciones de derechos humanos así como de vecinos de las zonas hacia donde los habitantes de calle del Bronx se desplazaron, principalmente acosados por la policía. Las primeras deseaban que hubiera un trato digno hacia los habitantes de calle y una respuesta institucional adecuada, mientras que las segundas se quejaban de la presencia de habitantes de calle en sus barrios.2 Ambas acusaban al gobierno de haber improvisado la

2 El Espectador, ¿Qué hacer con los habitantes de calle en Bogotá?, 12 de http://www.elespectador.com/noticias/bogota/hacer-los-habitantes-de-calle-bogota-articulo-648850

agosto

de

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2016.

Disponible

en:

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intervención en el Bronx3, preocupándose principalmente por el aspecto policivo y dejando las consecuencias sociales a un lado.4 Estas críticas tuvieron eco en los medios de comunicación, que cuestionaron la desarticulación de la institucionalidad distrital.5 El gobierno distrital actual, que ha sido señalado de desmantelar los programas sociales para enfocarse en el desarrollo de la infraestructura de la ciudad6, reaccionó a las críticas principalmente de dos maneras. Por un lado, activó los programas de atención que quedaban de administraciones anteriores7 y generó una campaña de medios para mostrar sus resultados en la implementación de programas sociales y en el mejoramiento de las cifras de seguridad.8 En este sentido, frente a aquellos habitantes de calle que no quisieron involucrarse en los programas del distrito, hubo un intento de institucionalizarlos forzosamente y, al parecer, de enviarlos a otras ciudades en algunos casos a centros de rehabilitación y en otros casos simplemente a la calle.9 Por el otro, se defendió de las críticas esgrimiendo que había atendido a un número considerable de habitantes de calle y que, debido a la sentencia T-043 de 2015 de la Corte Constitucional, La Alcaldía se siente maniatada para tratar la dispersión de habitantes de calle que se generó tras la intervención en el Bronx. Todo, según la administración, porque un fallo de la Corte Constitucional le impide obligarlos a someterse a un tratamiento que les ayude a dejar las drogas y las calles. El alcalde Enrique Peñalosa anunció que le pedirá al alto tribunal que modere su decisión, para tener herramientas que le permitan al Distrito actuar sobre esta población10.

Íbid.También el Defensor del Pueblo se pronunció en este sentido. Íbid. 5 Íbid. 6 Íbid. 7 Hay que aclarar que la intervención se dio en los primeros seis meses del gobierno del actual alcalde Enrique Peñalosa. En este sentido, el alcalde no tenía gran margen de maniobra para implementar programas de gobierno, si esa hubiera sido su intención frente a la situación de las personas habitantes de calle de Bogotá. Sin embargo, el nuevo Secretario de Seguridad eliminó de entrada el único programa de reducción del daño con el que contaba la ciudad, el CAMAD, que hacía presencia constante en el Bronx. 8 Íbid. 9 Semana, El polémico traslado de los drogadictos del Bronx a Acandí, 14 de Septiembre de 2016. Disponible en: http://sostenibilidad.semana.com/impacto/articulo/drogadictos-de-bogota-seran-ubicados-en-acandi-choco/36057 El Espectador, ¿Éxodo de los habitantes de calle a Pereira?, 1 de septiembre de 2016, http://www.elespectador.com/noticias/bogota/exodo-delos-habitantes-de-calle-articulo-652490-0 10 El Espectador, ¿Qúe dice el fallo sobre habitantes de calle que Peñalosa pide revisar?, 16 de agosto de 2016. Disponible en: http://www.elespectador.com/noticias/bogota/dice-el-fallo-sobre-habitantes-de-calle-penalosa-pide-r-articulo-649420 3 4

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El Secretario de Seguridad criticó la sentencia porque no le permitía “declararlos interdictos a partir del concepto de un comité médico, para tener la capacidad de someterlos a un tratamiento”11. Una parte de la queja del Secretario de Seguridad está anclada en la justificación legal del Decreto 1500 de 2014 de la ciudad de Medellín, que permite que la policía conduzca forzosamente a los habitantes de calle a que les sean realizadas, forzosamente, evaluaciones médico-psiquiátricas que culminen en una sentencia de interdicción12. El propósito de este texto es comentar la sentencia en clave del discurso sobre los derechos de las personas con discapacidad. Para esto, este comentario está dividido en tres partes. En la primera parte referenciaré brevemente el marco jurídico sobre capacidad legal en Colombia. En la segunda parte haré un resumen breve de los hechos y la historia procesal resaltando aquellos que considero más relevantes. Discutiré sus implicaciones jurídicas posteriormente en la tercera parte, donde abordo las demás secciones de la sentencia.

1. Rodeando la capacidad legal en Colombia en los debates sobre autonomía y consentimiento informado. Colombia comparte tradición jurídica con otros países de la región en la que el paradigma de la capacidad jurídica proviene de la tradición romana, centrada en la administración de la propiedad y la celebración de negocios jurídicos. Este régimen fue actualizado en 2009 con la expedición de la ley 1306, que no implicó un cambio del paradigma de capacidad legal, sino una recategorización de la “discapacidad mental”13 y el único avance significativo es que permite la “rehabilitación del interdicto”14. A pesar de lo anterior, el núcleo de los pronunciamientos sobre capacidad legal por parte de la Corte Constitucional ha sido prácticamente ajeno a su regulación formal y se ha centrado en la conceptualización de la autonomía y el ejercicio del

Op. Cit. ¿Qué hacer con los habitantes de calle en Bogotá? En Colombia la interdicción es la sustracción absoluta de la capacidad legal de una persona con fundamento en su discapacidad, violando abiertamente el artículo 12, entre otros, de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 13 Frente a esta categorización algunas organizaciones como el Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social (PAIIS), Asdown Colombia y la Liga del Autismo en Colombia han objetado que confunde discapacidad intelectual con discapacidad psicosocial y no ofrece un marco de apoyos para la toma de decisiones que responda a las diferentes formas en las que una persona toma decisiones. PAIIS et. al., La Esterilización de Mujeres con Discapacidad en Colombia: Una Doble Vuleración de Derechos Humanos y Fundamentales. 14 Es decir, permite revisar la decisión judicial con el fin de terminar la guarda. Sin embargo, tal como lo evidencia el lenguaje que usa la ley, esta posibilidad se basa en criterios puramente médicos que no comprenden los conceptos de vida independiente, educación inclusiva y vida en la comunidad que exige la CDPD. 11 12

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consentimiento informado a la luz de los derechos fundamentales como el libre desarrollo de la personalidad. En este sentido, la Corte ha progresado históricamente en el reconocimiento de la autonomía y el consentimiento informado en diferentes contextos.15 Cuando analiza normas que interfieren con el derecho a la capacidad legal, la Corte hace caso omiso de los efectos que tienen en la autonomía de las personas con discapacidad. Como consecuencia, la Corte tiene un estándar diferente cuando se trata de casos de personas con discapacidad.16 A pesar de esto, cuando se enfrenta con casos que involucran la posibilidad de toma de decisiones por parte personas con discapacidad intelectual, la Corte no aplica estos estándares [de autonomía y consentimiento informado] de manera consistente. […] La Corte parece favorecer la idea de que garantizar los derechos humanos de las personas con discapacidad implica sobreprotegerlas. Esto es evidente incluso en las reiteradas referencias que hace la Corte sobre las personas con discapacidad, describiéndolas como extremadamente vulnerables y en necesidad de protección.17

En la práctica, esto ha significado que el litigio sobre capacidad legal se ha dado no en contra de la ley 1306 de 2009 o del Código Civil, sino de provisiones sobre el ejercicio de la autonomía. Por ejemplo, las sentencias C-131 de 2014 y la C-182 de 2016, frente a la esterilización de personas con discapacidad, evidencian que la Corte no entiende el paradigma del artículo 12 de la CDPD incluso cuando lo incluye en su análisis constitucional. En esos casos la Corte considera que es posible practicar esterilizaciones quirúrgicas a personas con discapacidad sin su consentimiento, haciendo obligatoria una segunda vulneración a sus derechos humanos y fundamentales al exigir que se autorice judicialmente en el marco de un proceso de interdicción.18 Esto significa que, tal como ocurre en la sentencia T-043, la Corte no reconoce plenamente la capacidad para tomar decisiones cuando tienen discapacidad intelectual o psicosocial. En este caso, adicionalmente, la Corte eludió por completo el debate sobre si las personas con adicciones a sustancias psicoactivas pueden ser entendidas como personas con discapacidad a la luz de la CDPD. Algunos países, 15 Joan Gilmour, Marcia Rioux & Natalia Ángel Cabo, Negotiating capacity: legally constructed entitlement and protection. En Coercive Care: Rights, Law and Policy. P. 61 16 Ibid. P. 62. 17 Ibid. P. 64. Traducción libre. 18 Op. Cit. La esterilización de mujeres con discapacidad…

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como Estados Unidos, tienen en su regulación nacional (Americans with Disabilities Act, en este caso) una prohibición de entender a las personas con adicciones como personas con discapacidad para efectos de su protección legal.19 Es decir, este no es un debate inerte, sino que hace parte de una discusión interesante a nivel convencional y constitucional que se pierde por la falta de un análisis más amplio de la Corte Constitucional sobre los problemas jurídicos. Para finalizar esta parte del texto, quisiera anotar que estas discusiones sobre la capacidad legal permiten ver con claridad que cada vez menos la interdicción se trata de la protección del patrimonio de las personas y cada vez más de la restricción y manipulación impune de su autonomía. No de otra manera se justifica el afán por usar la interdicción, que ha sido defendida como una medida necesaria para conservar el patrimonio de las personas con discapacidad, en contra de las personas habitantes de calle que, aunque no en todos los casos, no cuentan con un patrimonio significativo. Queda claro que la interdicción es simplemente una herramienta de sustitución de la voluntad a conveniencia de cualquier persona excepto de quien es objeto del proceso judicial y que habilita a quienes ejercen la guarda para sobrepasar su voluntad frente a decisiones íntimas y personalísimas como aquellas sobre su propio cuerpo.

2. Los hechos del caso: exponer a Sandra Lucero Soto Loaiza sin conocerla

Sandra Lucero Soto Loaiza es una mujer de 33 años que según lo que reseña la Corte “se trata de una persona en condición de indigencia [sic], conforme certificación expedida por la Secretaría de Desarrollo Social y Político”.20 En esta misma reseña se señala que ella ha estado hospitalizada en dos ocasiones. Sin embargo, no es claro en todas las situaciones si fue hospitalizada de urgencia, por consulta (y en qué condiciones ocurre la consulta) o incluso si su ingreso fue voluntario. La Corte recoge de la historia clínica algunas consideraciones de los profesionales de la salud que la atendieron: que “fue diagnosticada con insuficiencia cardíaca”, que tiene síndrome de abstinencia, “abandono social y agresividad [sic]”21, dolor en los

Aunque Estados Unidos es uno de los pocos países que no ha ratificado la CDPD. Corte Constitucional de Colombia. Sentencia T-043 de 2015. M.P. Jorge Iván Palacio Palacio. 21 Sentencia T-043 de 2015 19 20

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pies, ulceración en el talón derecho y edema vaginal, mientras que “sufría de tuberculosis y al parecer VIH [sic]”22. La Corte, al reseñar y hacer público el contenido de la historia clínica de Sandra Lucero Soto Loaiza, expone innecesariamente su información personal en una situación en la que no se conoce la voluntad de la persona frente al suministro de esta información. La acción de tutela fue interpuesta por el personero del municipio de Dosquebradas,

en

el

departamento

de

Risaralda,

en

contra

de

la

administración municipal y de su Secretaría de Desarrollo Social y Político. El personero, por medio de la agencia oficiosa23, sostiene que a Sandra Lucero Soto Loaiza se le han vulnerado sus derechos fundamentales a la vida digna, a la integridad personal y a la salud. Las entidades demandadas responden que “la situación de la señora Soto Loaiza no encaja dentro de la política pública de los infantes y adolescentes, ni la del adulto mayor, […] así como tampoco en la atención

a

población

en

situación

de

desplazamiento

forzado”.24

Adicionalmente, la Corte resalta que las entidades argumentaron que “si bien es cierto que el Estado debe proteger especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentran en circunstancia de debilidad manifiesta”, no por ello se les debe dar albergue a todas las personas que no tengan vivienda, si abandonaron a su familia “para dedicarse a deambular por las calles”.25 El juzgado de primera instancia decidió sobre la tutela haciendo uso de los argumentos de la municipalidad frente a la obligación de proveer albergue a personas que no fueran “de la tercera edad o a niños o adolescentes”, pero tuteló los derechos a la salud y al mínimo vital, ordenó “vincular a la solicitante a un programa de subsidios de salud y alimentación”26 para habitantes de calle. De esta sección queda claro que la voz de Sandra Lucero Soto Loaiza no existe en el expediente y no hay un intento de indagación adicional27 por

Sentencia T-043 de 2015 La agencia oficiosa es originalmente una figura del derecho civil que fue incorporada por la regulación constitucional para permitir que terceras personas interpongan acciones de tutela en situaciones en las que las personas no pueden interponerlas ellas mismas. Más adelante entraré en detalle frente a este punto. 24 Sentencia T-043 de 2015 25 Sentencia T-043 de 2015 26 Sentencia T-043 de 2015 27 No hay constancia de ello en el texto de la sentencia ni en las notas al pie. 22 23

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parte de la Corte para conocer su paradero.28 La respuesta de las entidades demandadas muestra uno de los efectos adversos del activismo liberal frente a la creación de identidades por parte del derecho. Las identidades en disputa (la niñez, la vejez, habitar la calle y, de manera soslayada, la discapacidad) se convierten en este caso en atractivos para las instituciones que justifican su inacción en la falta de “pertenencia” de ella a uno de los grupos que requieren una respuesta de política pública. Esto genera a su vez incentivos para que en próximas ocasiones exista un litigio basado en otras identidades (un litigio ligado a la discapacidad o al VIH como identidad asociada a ser habitante de calle)29. También, como se verá más adelante, este uso de las identidades también favorece y es usado por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). 3. Intervenciones por parte de instituciones del estado, amici curiae y argumentación de la Corte. La Corte Constitucional llama al “Ministerio de Salud, el Departamento Administrativo Nacional de Estadística -DANE-, la Gobernación de Risaralda, la Procuraduría General de la Nación, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF-, Departamento para la Prosperidad Social, Ministerio del Trabajo y Asmet Salud EPS-S”30 para que presenten aportes que sirvan para el análisis del caso, con énfasis en la implementación de la ley 1641 de 2013. También solicitó a la Universidad Nacional, Universidad Javeriana y Universidad del Rosario para que sus facultades de Antropología, Psiquiatría y Medicina presentaran argumentos que enriquecieran la discusión sobre “la atención médica y social a los adictos a sustancias psicoactivas y las diferentes formas en que se ha entendido y tratado el tema de la indigencia en la

28 El proceso de revisión y el derecho procesal constitucional en el ámbito probatorio es flexible y le ha permitido a la Corte en ocasiones anteriores buscar la voz de las personas afectadas por sus fallos. Incluso en algunos casos, como en la sentencia T-477 de 1995 que también trata sobre la autonomía y el consentimiento informado, la Corte ha decidido “que por la trascendencia humana de este caso, los Magistrados integrantes de la Sala de Revisión y el magistrado Auxiliar, se trasladaran al Municipio donde habita el menor para apreciar el contorno social y escuchar al niño y a las personas más cercanas a él.” 29 También existen argumentos en el derecho internacional que entienden que las personas con VIH pueden ser beneficiarias de los instrumentos internacionales sobre personas con discapacidad. Al respecto, recientemente la Corte Interamericana de Derechos Humanos en el caso Gonzales Lluy y Otros vs. Ecuador, párrafos 236-239, desarrolló brevemente esta relación. 30 Op. Cit. Sentencia T-043 de 2015.

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sociedad colombiana”.31 Por cuestiones de espacio comentaré únicamente las intervenciones del ICBF y de las universidades.32 El ICBF33 presenta una intervención sucinta en la que adjunta el informe sobre las acciones tomadas en el cumplimiento de la ley 1641 de 2013. Este informe tiene como núcleo la atención a niños, niñas y adolescentes (NNA) habitantes de calle. Teniendo en cuenta que Sandra Lucero Soto Loaiza es una mujer de 33 años, es claro que la Corte Constitucional no buscaba del ICBF las acciones tomadas en relación con NNA. Aunque el ICBF se encarga principalmente de los NNA, el artículo 18 de la ley 1306 también le asigna la “protección” de las “personas con discapacidad mental absoluta”.34 Como consecuencia, lo que el ICBF podía aportar en el caso concreto eran elementos relacionados con la discapacidad, así fuera partiendo de la errada conceptualización de la ley 1306. Al referirse únicamente a NNA, el ICBF elude su responsabilidad legal restringiéndola al campo de aplicación de la ley 1641. La Corte Constitucional, al hacer caso omiso la dimensión de la discapacidad en esta situación en concreto, no cuestiona la intervención del ICBF y no lo incluye en las órdenes de la parte resolutiva de la sentencia35 (aunque en la práctica es probable que no sea deseable la intervención del ICBF). Afortunadamente las intervenciones de las universidades comprenden esa dimensión del caso y aportan argumentos que tienen en cuenta la historia de institucionalización forzada de aquellas personas que son leídas como “locas”. Por parte de la Universidad Nacional, vale la pena destacar la intervención de Rosembert Ariza Santamaría, profesor del Departamento de Sociología. El profesor Ariza habla directamente sobre las instituciones psiquiátricas como lugares de exclusión y reclusión con base en un discurso de la caridad. Presenta también una visión crítica de la psiquiatría, pues afirma que “ha tenido el poder de discernir entre lo normal y lo patológico, sobre la razón y la sinrazón, un argumento que sigue basándose en el dualismo mente/cuerpo, pero también en una representación generalizada de la

Ibid. Vale la pena aclarar que lo que comento es lo que la Corte reseña de las intervenciones y, en ese sentido, seguramente quedan por fuera elementos importantes para el análisis. 33 “El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar - ICBF, creado en 1968, es la entidad del estado colombiano que trabaja por la prevención y protección integral de la primera infancia, la niñez, la adolescencia y el bienestar de las familias en Colombia. ICBF brinda atención a niños y niñas, adolescentes y familias, especialmente a aquellos en condiciones de amenaza, inobservancia o vulneración de sus derechos.” Tomado de http://www.icbf.gov.co/portal/page/portal/PortalICBF/EiInstituto 34 En este sentido, la ley 1306 refuerza la infantilización existente en el derecho colombiano de las personas con discapacidad. 35 Aunque en la práctica es posible que no sea deseable la intervención del ICBF, ya que usualmente se guía por una lectura tradicional de la ley 1306 sin tener en cuenta la CDPD. 31 32

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oposición razón/emoción”.36 Por parte de la Universidad del Rosario, el médico Carlos Iván Molina también se refiere directamente a la institucionalización como “una herramienta de control social en la que se presentaban frecuentes vulneraciones a los derechos de las personas y un alto riesgo de deterioro”.37 Luego de resumir las intervenciones, la Corte procede a hacer su propio análisis del caso. Después de definir los problemas jurídicos, la Corte realiza un recuento histórico sobre el control a las personas habitantes de calle, inicialmente por medio de la criminalización. Al valorar la autonomía, la sentencia retoma los planteamientos de la jurisprudencia de la Corte al definir que el consentimiento se puede obtener en momentos de “lucidez cognitiva”, y reafirma que, ante una falla en la habilidad mental de tomar decisiones, existe la posibilidad de generar un consentimiento

sustituto.

Aunque

la

Corte

se

esfuerza

por

diferenciar

el

reconocimiento de la agencia oficiosa del consentimiento para el tratamiento médico, permite la agencia oficiosa afirmando que “resulta razonable asumir no está en condiciones de promover su propia defensa, por su evidente situación de vulnerabilidad al encontrarse viviendo en la calle, sin nexos familiares conocidos y con múltiples padecimientos en salud”. Esto termina por producir la idea, y generar los efectos asociados, de que hay una persona que no es apta para tomar decisiones. A la larga, la Corte termina sugiriendo que es posible que la accionante no sea capaz de tomar decisiones, aunque reitere que su voluntad sea el principal criterio de actuación para el sistema de salud. Esto lo hace sin tener en consideración las discusiones sobre las identidades asociadas a la discapacidad y sus implicaciones. Como consecuencia, la Corte deja abierta la puerta para que se den interpretaciones que justifiquen la intervención médica con base en el consentimiento sustituto. De hecho, al presentar su desarrollo sobre el consentimiento libre e informado, la Corte basa su argumentación en jurisprudencia anterior a la ratificación de la CDPD. Esto demuestra que para la Corte no ha habido un cambio en el paradigma sobre la capacidad legal en relación con la toma de decisiones con apoyo. Afortunadamente, la Coalición Colombiana para la Implementación de la CDPD estuvo alerta y denunció ante el Comité de la CDPD el Decreto 1500 de 2014 de Medellín. El rechazo abierto por parte del Comité a este decreto en sus

36 37

Op. Cit. Sentencia T-043 de 2015 Ibid.

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Recomendaciones a Colombia realizadas a finales de 2016 ayudó a cortar la proliferación de este tipo de argumentos.38 Sin embargo, ante la falta de análisis en materia de discapacidad por parte de la Corte, existe la posibilidad de que en el futuro lleguen otros casos a sede de revisión en los que la Corte continúe emitiendo sentencias en contravía de la CDPD y su paradigma sobre capacidad legal. La Corte debe tomarse en serio lo planteado por la CDPD y comprender que su propia jurisprudencia ha aplicado un doble estándar sobre autonomía que es contrario a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

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Normas citadas: Ley 1306 del 5 de junio de 2009, Por la cual se dictan normas para la protección de personas con discapacidad mental y se establece el régimen de la representación legal de incapaces emancipados. Ley 1641 del 12 de julio de 2013, Por la cual se establecen los lineamientos para la formulación de la política pública social para habitantes de la calle y se dictan otras disposiciones.

38 Comité Libros: sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Observaciones finales sobre el informe inicial de Colombia. Naciones Unidas, 16º periodo de sesiones, 15 de agosto a 2 de septiembre de 2016. Disponible en: http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fCOL%2fCO%2f1&Lang=en

Joan Gilmour, Marcia Rioux y Natalia Ángel Cabo, ‘Negotiating capacity: legally constructed entitlement and 185 protection’ en Bernadette Mcsherry and Ian Freckelton (eds.), Coercive Care: Rights, Law and Policy Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 (Routledge, 2013) Vol 1 (1) Año 2017

Asdown Colombia, Liga Colombiana de Autismo, PAIIS y Profamilia, La Esterilización de Mujeres con Discapacidad en Colombia: Una Doble Vulneración de Derechos Humanos y Fundamentales. 2016.

Juan Sebastián Jaime Pardo - La sentencia t-043 de 2015 de la corte constitucional de Colombia, la batalla de la capacidad legal en las calles de Medellín, Pereira y el Bronx.

Artículos de periódico: El Espectador, ¿Qué hacer con los habitantes de calle en Bogotá?, 12 de agosto de 2016. Consultado el 17 de diciembre de 2016 en: http://www.elespectador.com/noticias/bogota/hacer-los-habitantes-de-calle-bogotaarticulo-648850 El Espectador, ¿Qué hacer con los habitantes de calle en Bogotá?, 12 de agosto de 2016. Consultado el 17 de diciembre de 2016 en: http://www.elespectador.com/noticias/bogota/hacer-los-habitantes-de-calle-bogotaarticulo-648850 El Espectador, ¿Éxodo de los habitantes de calle a Pereira?, 1 de septiembre de 2016. Consultado el 17 de diciembre de 2016 en http://www.elespectador.com/noticias/bogota/exodo-de-los-habitantes-de-calle-articulo652490-0 El Espectador, ¿Qué dice el fallo sobre habitantes de calle que Peñalosa pide revisar?, 16 de agosto de 2016. Consultado el 17 de diciembre de 2016 en: http://www.elespectador.com/noticias/bogota/dice-el-fallo-sobrehabitantes-de-calle-penalosa-pide-r-articulo-649420 Revista Semana, El polémico traslado de los drogadictos del Bronx a Acandí, 14 de septiembre de 2016. Consultado el 17 de diciembre de 2016 en: http://sostenibilidad.semana.com/impacto/articulo/drogadictos-debogota-seran-ubicados-en-acandi-choco/36057

186 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

Alejandra Donají Núñez Escobar - La capacidad jurídica de las personas con discapacidad, interpretaciones de la segunda sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México

LA CAPACIDAD JURÍDICA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, INTERPRETACIONES DE LA SEGUNDA SALA DE LA SUPREMA CORTE DE JUSTICIA DE LA NACIÓN AL PRIMER PÁRRAFO DEL ARTÍCULO 8° DE LA LEY DE AMPARO EN MÉXICO

THE LEGAL CAPACITY OF PERSONS WITH DISABILITIES, INTERPRETATIONS OF THE SECOND ROOM OF THE SUPREME COURT OF JUSTICE OF THE NATION TO THE FIRST PARAGRAPH OF ARTICLE 8 OF THE LAW OF AMPARO IN MEXICO

ALEJANDRA DONAJÍ NÚÑEZ ESCOBAR1

A los quejosos, Guadalupe Barrena, Raquel Jelinek, Carlos Ríos y Sergio Méndez, agradezco de corazón la oportunidad de acompañarlos. Cuando nos unimos, nadie se cae.

RESUMEN El reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad es fundamental para el ejercicio de sus derechos humanos, incluido el acceso a la justicia. El artículo analiza la interpretación realizada en México en 2016 por la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, respecto al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo, en relación a este tema. El documento estudia las interpretaciones de la Corte respecto al papel del representante especial, así como los argumentos esgrimidos respecto a si éste constituye un apoyo y en qué casos, a la luz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, específicamente, en su artículo 12.

1 Licenciada en Ciencias Políticas y Administración Pública de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Su tesis y su tema de interés académico y personal es el estudio de la discapacidad como problemática social. En este sentido, se desempeña como analista del tema de discapacidad. Ha sido profesora en la Facultad de Derecho de la UNAM. Actualmente acompaña el proceso en contra de la Ley General para la atención y protección a personas con la condición del espectro autista. [email protected]

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ABSTRACT Recognition of the legal capacity of persons with disabilities is essential for the exercise of human rights, including access to justice. This article analyzes the interpretation of the Nation Second Chamber of the Supreme Court of Justice in 2016, with respect to the first paragraph of Article 8 of the “Amparo Act” -that regulates the right to appeal for legal protection of fundamental rights-, regarding the legal capacity of persons with disabilities. The document examines the Court's interpretations of the role of the special representative and the given arguments as to whether it is a support and in which cases, in terms of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, specifically, of the Article 12.

PALABRAS CLAVE: Capacidad jurídica, derecho a la justicia, representante especial, apoyo a la decisión, sustitución de voluntad. KEY WORDS: Legal capacity, right to justice, special representative, support decision-making, substitute decision-making. Fecha de recepción: 15/11/2016 Fecha de aceptación: 24/11/2016

1. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA. 1.1 Marco Jurídico Internacional. 1.2 Marco Jurídico Nacional. 2. ARTÍCULO 8° DE LA LEY DE AMPARO. 2.1 Amparo vs. Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista. 2.2 Queja 57/2016 contra el Representante Especial. 2.3 Primer proyecto de resolución. 2.4 Resolución de la Queja 57/2016. 2.5 Discusión y Comentarios de la Queja 57/2016. 2.5.1 Estado de Interdicción. 2.5.2 Representante Especial. 3. CONCLUSIONES. El presente artículo tiene por objeto analizar la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en relación al acceso a la justicia, a partir de un caso sucedido en 2015 y 2016, relativo a la interpretación de la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación del primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México.

1. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA 188 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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Los debates que se han sucedido a la luz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Convención), respecto al tema de la capacidad jurídica, abrieron la puerta a una discusión que no ha finalizado2. El tránsito de un enfoque médico, basado en la sustitución de la voluntad, a un enfoque de derechos humanos en el que se procura, en caso de ser necesario, el apoyo en la toma de decisiones, ha sido extremadamente complejo y ha avanzado de manera poco uniforme en los marcos jurídicos de los distintos países. La capacidad jurídica de las personas con discapacidad tiene un carácter central para la estructura de la Convención y un valor instrumental para el disfrute de otros derechos.34 Existen dos aspectos en relación con los derechos humanos. Por una parte, la capacidad de goce de los mismos, es decir la capacidad de ser titular de derechos y, por otra parte, la capacidad de su ejercicio: ejercer esos derechos y contraer obligaciones en igualdad de condiciones que otras personas. Así, la capacidad jurídica conlleva autonomía e independencia individual5. Actualmente la capacidad de goce no es tan cuestionada, al menos en teoría. Ello es gracias a la suscripción de instrumentos internacionales como el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la Convención Americana sobre Derechos Humanos, la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra la Mujer, entre otros. Incluso, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CoIDH) ha reconocido que la personalidad jurídica implica la capacidad del individuo para ser titular de derechos y obligaciones6. No

obstante,

continúa

el

debate

sobre

el

ejercicio

de

los

derechos,

específicamente para el caso de las personas con discapacidad. Cotidianamente se cuestiona la capacidad de actuar de las personas con discapacidad, aun cuando se considere que el reconocimiento de la personalidad jurídica es un prerrequisito para el ejercicio de otros derechos7.

2

Mayor información relativa a los debates puede encontrarse en González Ramos, Alonso Karim, Capacidad Jurídica de las personas con

discapacidad, Comisión Nacional de los Derechos Humanos, México, 2010, < http://200.33.14.34:1033/archivos/pdfs/Var_32.pdf> 3

(A/HRC/10/48, 2009).

4

(Amicus Curiae sobre la acción de inconstitucionalidad 33/2015,UNAM, 2015)

5

(Barranco, Ma. et al., Capacidad Jurídica y Discapacidad: El artículo 12 de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad,

Universidad de Alcalá, 2012). 6

(Matzumoto Benitez, Namiko, Comentario sobre derechos presentes en la CADH, IIJ, SCJN, 2013) p. 7.

7

(PUEBLOS KALIÑA Y LOKONO VS. SURINAM, 2015) párrafo 189.

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Este artículo busca analizar un caso paradigmático en el sistema de justicia mexicano sucedido en el lapso de 2015 y 2016, donde si bien el fondo del asunto no fue la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, lo cierto es que sí se generó un debate importante respecto al mismo, en específico, en cuanto a la interpretación del artículo 8° de la Ley de Amparo. 1.1 Marco Jurídico Internacional Previo a adentrarnos en el debate sobre la restricción a la capacidad jurídica en México, resulta conveniente señalar lo establecido en la Convención. En su artículo 12, establece que las personas con discapacidad tienen derecho al reconocimiento de su personalidad jurídica, así como a la capacidad jurídica en igualdad de condiciones con respecto a otras en todos los aspectos de la vida. Es decir, garantiza ambas vertientes de las que ya se ha hablado. Además, prevé la obligación de proporcionar apoyo cuando éstas requieran ejercerla, así como salvaguardas adecuadas y efectivas.8 El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Comité) en la Observación general sobre el artículo 12 sobre igual reconocimiento como persona ante la ley910, señaló que la capacidad jurídica y la capacidad mental son conceptos distintos: define a la capacidad jurídica (legal) como la posibilidad de ser titular de derechos y obligaciones y poder ejercerlos (ambas vertientes). Por su parte, se refiere a la capacidad mental como la de una persona para adoptar decisiones, varía de una persona a otra y puede ser diferente en función de múltiples factores. Asimismo, la Observación evidencia que los Estados Parte suelen mezclar los conceptos de capacidad mental y capacidad jurídica. Acorde con el Comité, esta falta de claridad en el tratamiento a la capacidad jurídica y la capacidad mental de las personas suele encontrar sustento en tres criterios: a. Basado en la condición: diagnóstico de discapacidad, b. Basado en resultados: cuando se considera que una decisión de la persona con discapacidad tiene consecuencias negativas, y c. Funcional: cuando se considera que la aptitud de la persona es deficiente. 8

(A/HRC/10/48, 2009)

9

(CRPD/C/11/4, 2013, párr. 12).

10

Cabe aclarar que en México en términos de la queja 57/2016, las Observaciones del Comité son únicamente de carácter orientador. Aun cuando se

han dado argumentos, incluso al interior de la SCJN, relativos a que es el único órgano que en exclusiva está facultado para supervisar lo relativo a la aplicación de la Convención, por lo que sus Observaciones debieran ser vinculantes.

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La Observación enfatiza que los tres criterios a menudo se utilizan como si fueran motivos legítimos para negar la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, especialmente a las personas con discapacidad cognitiva o psicosocial, porque se considera que tienen una aptitud deficiente para adoptar decisiones. Esta argumentación evidencia las fuertes raíces del enfoque médico, en términos del diagnóstico, que permea las acciones de los Estados. Se suele utilizar una mala interpretación de la discapacidad11 como motivo legítimo para limitar y reducir la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Aunado a lo anterior, se argumenta que la denegación de los derechos es importante para su propia protección, lo cual va en contra de lo establecido en los marcos internacionales y en perjuicio de sus derechos humanos. 1.2 Marco Jurídico Nacional En México, el Código Civil Federal (Código) contempla la capacidad jurídica en sus dos vertientes; tanto lo relativo a su adquisición como lo referente al ejercicio de los derechos. En su artículo 22 el Código establece que la capacidad jurídica de las personas físicas, hombres y mujeres por igual, se adquiere por el nacimiento y se pierde por la muerte. Además, prevé que puede haber restricciones a la personalidad jurídica, por cuanto hace al ejercicio de derechos, entre las que se encuentran la minoría de edad y el estado de interdicción. No obstante, prevé que, en esos casos, las personas pueden ejercer sus derechos o contraer obligaciones por medio de sus representantes, es decir, a través de quien tenga la legitima representación, únicamente en términos de procesos jurídicos establecidos y, normalmente, con base en mecanismos y elementos específicos para terminar con la misma, como en el caso de los menores de edad, mediante la figura de la patria potestad y la mayoría de edad. El caso que exponemos se relaciona con el primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo mexicana, que establece lo siguiente: El menor de edad, persona con discapacidad o mayor sujeto a interdicción podrá pedir amparo por sí o por cualquier persona en su nombre sin la

11

Al analizar la discapacidad con base en derechos humanos y en términos de la Convención, resulta claro que la discapacidad es una problemática

social en términos de relaciones y construcciones sociales y no una condición individual

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intervención de su legítimo representante cuando éste se halle ausente, se ignore quién sea, esté impedido o se negare a promoverlo. El órgano jurisdiccional, sin perjuicio de dictar las providencias que sean urgentes, le nombrará un representante especial para que intervenga en el juicio, debiendo preferir a un familiar cercano, salvo cuando haya conflicto de intereses o motivo que justifiquen la designación de persona diversa. De manera literal se prevé que a las personas con discapacidad al ampararse se les nombrará un representante especial, a efecto de que intervenga en el juicio. Así, si bien se les reconoce la personalidad jurídica, lo cierto es que se les limita la capacidad jurídica, sin llevar a cabo un proceso jurídico específico y sin una justificación concreta. La designación de este representante especial se encuentra directamente vinculada con una restricción al ejercicio de sus derechos. Si bien en México todas las personas pueden ampararse con la finalidad de proteger los derechos humanos establecidos en la Constitución, así como en los Tratados Internacionales que México ha ratificado, lo cierto es que, para el caso de las personas con discapacidad se les impone una restricción adicional a efecto de actuar jurídicamente, estableciendo la necesidad de hacerlo mediante la figura de un representante especial. México suscribió y ratificó la Convención desde 2007. Como ya establecimos anteriormente, este instrumento reconoce ambas vertientes de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad; tanto el goce como el ejercicio. No obstante, a la fecha no se han generado las garantías correspondientes para las personas con discapacidad. Además, en 2014, el Comité, a través de sus Observaciones finales sobre el informe inicial CRPD/C/MEX/CO/1, instó al Estado Mexicano a que suspendiera cualquier reforma legislativa que implicara continuar con un sistema de sustitución de la voluntad y urgió al Estado para que revisara toda la legislación federal y estatal para eliminar cualquier restricción de derechos relacionados con el estado de interdicción o por motivos de discapacidad12. 2. ARTÍCULO 8° DE LA LEY DE AMPARO 2.1 Amparo vs. Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista

12

(CRPD/C/MEX/CO/1,2014) párrafo 24.

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Ahora, analizaremos el proceso de restricción de capacidad jurídica de las personas con discapacidad sucedido en México en 2016, en relación con el primer párrafo del artículo 8 de la Ley de Amparo. La interpretación del artículo referido resultó relevante cuando 138 personas con discapacidad presentaron un amparo13 en contra de la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista (LGAPPCEA), publicada en el Diario Oficial de la Federación el 30 de abril de 2015. En el amparo los quejosos plantearon seis conceptos de violación14: a) Incompetencia del Congreso de la Unión para elaborar dicha ley; b) Violación al derecho a la capacidad jurídica de los quejosos; c) Violación al derecho a la educación inclusiva; d) Violación al derecho al trabajo en igualdad de condiciones que los demás; e) Violación al derecho de las personas con discapacidad a no ser estigmatizadas y f) Violación al derecho de consulta previsto en el artículo 4.3 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La demanda de amparo recayó con el Juez Decimosexto de Distrito en Materia Administrativa en el Distrito Federal, hoy Ciudad de México, el cual emitió un acuerdo a través del cual, con base en una interpretación literal del artículo referido, ordenó que a los quejosos se les debía asignar un representante especial de manera automática, al haber manifestado ser personas con discapacidad, esto de manera previa a resolver de fondo su amparo.

2.2 Queja 57/2016 contra el Representante Especial Ante tal determinación, las personas con discapacidad que promovieron el amparo interpusieron una queja contra el acuerdo del Juez, es decir en contra de la imposición del representante especial. La queja se fundamentó en que al obligarlos a tener un representante especial se violaban sus derechos humanos de acceso a la justicia, igualdad ante la Ley y el reconocimiento a su personalidad y capacidad jurídica. Además, argumentaron que el artículo 8° de la Ley de Amparo era inconstitucional. La queja fue atraída por la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) y recayó en la Ponencia del Ministro Eduardo Medina Mora, con el folio 57/2016.

13

(Amparo Indirecto, Expediente 1314/2015, del Índice Décimo Sexto Juzgado de Distrito en Materia Administrativa del Primer Circuito).

14

Clínica Jurídica del PUDH, ‘Proceso en contra de la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista’

(UNAM, 2016)

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Un primer proyecto de la resolución de la queja se iba a discutir el 17 de agosto de 2016. Sin embargo, en virtud de las movilizaciones de los quejosos ante la propuesta del proyecto, el Ministro Ponente decidió bajar el asunto y posteriormente, presentar otro proyecto. A continuación, se analizará el primer proyecto de sentencia para resolver la queja y, posteriormente, se estudiará la versión finalmente aprobada, para con ello acercarnos a la visión que la SCJN sostuvo respecto a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. 2.3 Primer proyecto de resolución El primer proyecto de sentencia circulado15 violaba abiertamente los derechos humanos de los quejosos, específicamente, su derecho a la capacidad jurídica. También prevalecían argumentos basados en el enfoque médico, criterios sustentados en la condición y claros ejemplos de discriminación por discapacidad. Se señaló que la intención de los legisladores con la inserción del representante especial en la Ley de Amparo era permitir el otorgamiento del mismo trato a aquellos que se encontraran en imposibilidad de ejercer sus capacidades jurídicas de manera efectiva, por sí mismas, y que necesitaran de ayuda o asistencia para ello. Es decir, como un apoyo o previsión favorable y que, por lo tanto, no era inconstitucional. Con base en lo anterior, analizaremos si, en esa primera propuesta, la figura del representante especial efectivamente podría ser un apoyo para acceder a la impartición de justicia. A efecto de determinar qué personas con discapacidad podrían verse beneficiadas con la designación del multicitado representante, el proyecto establecía que el grado de apoyo debía verse designado en términos del tipo y grado de la discapacidad. Para ello, establecía que de conformidad con el Modelo de Derechos Humanos de apoyo para la adopción de decisiones, a las personas con discapacidad que se buscaran amparar, se les debía indagar si: i) contaban con representante y, en su caso, la legitimidad del mismo; ii) se les debía indagar exhaustivamente y por todos los medios legales y humanos para tener certeza del tipo de discapacidad y el grado de la misma. Los medios propuestos para desahogar pruebas relativas a la condición personal de cada una de las

15

Cabe señalar que actualmente, el primer proyecto ya no se encuentra publicado por la SCJN. Fue sustituido por un segundo proyecto que retomó la

mayor parte de los argumentos del primer borrador, y al que se incorporó una ponderación de la aprobación o desaprobación del representante por parte de las personas con discapacidad. Mismo que fue engrosado.

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personas con discapacidad incluían pruebas periciales, estudios médicos y testimoniales, para que con base en ellas el juzgador determinara si era necesario auxiliarla en su voluntad o si podría ejercer su defensa por derecho propio. En caso de que el Juez determinara necesario un representante se debería investigar si se contaba con uno o, en su caso, acudir a la figura de representante especial, el cual podría ser un familiar o un defensor público. Además, se establecía que se podría finalizar la representación cuando existieran elementos contundentes que así lo justificaran. Lo que implica que las personas con discapacidad no tenían derecho a controlar su propio proceso, tomar decisiones, designar sus abogados, ni realizar acciones legales por sí mismos, sino a través del representante, a excepción de que hubieran demostrado que sí podía, a juicio del juez. De lo anterior, se desprende una incorrecta interpretación de lo que significa el apoyo a la decisión, así como el enfoque médico de la interpretación en términos de un criterio de condición. No sólo no se les reconocía la capacidad jurídica por tener discapacidad; sino que los someterían a exámenes médicos, periciales y otros, para determinar el grado de apoyo, para que, con base en ello, un tercero determinara si cuentan con capacidad jurídica o no y en qué grado. Es decir, se consideró que no la tenían hasta que se probara a través de una evaluación a su capacidad mental. Se desprende que la Corte analizó la capacidad mental y no la capacidad jurídica de los quejosos. La implementación de los tres criterios previamente referidos, así como falta de claridad en virtud de los mismos fomentó que la interpretación al representante especial no pudiera constituirse como un apoyo, sino como la sustitución de la voluntad. De este modo, el representante especial impuesto en virtud de un enfoque médico y discriminatorio no podría funcionar como un ajuste de proceso, ni un apoyo en términos de la Convención. Además, se hizo caso omiso a la capacidad de las personas con discapacidad de externar sus requerimientos, dada la clara muestra de voluntad de los afectados de no requerir el representante, en términos de la queja correspondiente. Robustece lo anterior, que en los comunicados de prensa que difundieron los quejosos16 señalaron lo siguiente: No estamos de acuerdo con esto, por las siguientes razones:

16

(Quejosos, Comunicado largo: “Alertan sobre decisión histórica de ministros de la Corte el 17 de agosto: Deben garantizar pleno acceso a la justicia

de personas con discapacidad, 2016)

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

 

”Diagnosticar” la discapacidad e intentar que las personas con esa condición funcionen como otros corresponde a la antigua visión del modelo médico. La CDPD obliga a no seguir esta idea, determinando que es la sociedad la que tiene que cambiar para que esas personas vivan “en igualdad de condiciones con los demás”. Debe dejarse de estigmatizarlas y segregarlas, tienen derecho a ser tratadas como las personas que son. En este caso, nadie puede condicionar ni limitar sus derechos. La SCJN debió ponderar que los quejosos rechazaban la imposición del apoyo; en

su caso, debió pronunciarse sobre mecanismos para ofrecer, proporcionar y garantizar apoyos cuando se requieran, sin proponer restricciones a la capacidad jurídica ni analizar la condición personal de las mismas. En el apoyo se le debe dar primacía a la voluntad y las preferencias de la persona y no a lo que se suponga que es su interés superior. También, se les debe ofrecer y proporcionar acceso al apoyo en la toma de decisiones sin ninguna imposición, porque entonces no se estaría dando ningún apoyo; asimismo la persona debe tener derecho a rechazar el mismo y poner fin a la relación o cambiarla en cualquier momento, ello sin tener que justificar elementos contundentes más allá de su voluntad. Cabe aclarar que si bien la sentencia aplicaría para las personas con discapacidad que se ampararon, lo cierto es que su interpretación resultaría aplicable para las determinaciones de cualquier otro juez que recibiera una demanda de amparo de cualquier persona con discapacidad, porque la sentencia establecería los términos en los que se debe interpretar el artículo 8° de la Ley de amparo. Es decir, beneficiaría a todas las personas con discapacidad en México.

2. 4 Resolución de la Queja 57/2016 En virtud de las acciones de los quejosos y la incidencia activa realizada por diversos actores públicos, se postergó la discusión y se aprobó un proyecto diverso. El 31 de agosto de 2016, se sesionó y se engrosó el proyecto definitivo de la queja 57/201617 en el que la Segunda Sala calificó como fundado el agravio de los quejosos y revocó la determinación del Juez de Distrito. Se consideró que el Juez no privilegió el efectivo ejercicio de la personalidad y capacidad jurídica de las personas con discapacidad y, por

17

(SCJN; Resolución de la Queja 57/2016, 2016)

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ende, que tampoco reconoció que podían acudir por sí mismas al juicio de amparo, lo que no garantizó su derecho de acceso efectivo a la justicia. La sentencia señala que el Juez no observó la autonomía de las personas con discapacidad, ya que sin justificación alguna y sin su previo consentimiento, procedió a designarles un representante especial; máxime que no se advirtió que requirieran de tal apoyo para la tramitación del juicio de amparo indirecto. Además, la sentencia reconoce que las personas mayores con algún tipo de discapacidad pueden promover y continuar un juicio de amparo sin necesidad de la intervención de un representante especial, ello en términos de una interpretación constitucional del artículo 8° de la Ley de Amparo. Así, para la Segunda Sala de la SCJN, en el artículo referido, la porción relativa al representante especial debe ser interpretada en un análisis conforme y no en su sentido literal. Así, se determinó que la interpretación del primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo debe considerar que:  Las personas con discapacidad pueden acudir al juicio de amparo por propio derecho, incluso cuando tengan legítimo representante;  Cuando una persona con discapacidad promueva un juicio de amparo, puede existir un apoyo en su tramitación; y  La figura del representante especial es un apoyo, entonces la persona con discapacidad tiene el derecho de elegirlo y, en su caso, de rechazar la designación de alguno. No obstante, la Corte estableció, entre otros puntos, que cuando el juzgador advierta de “manera objetiva” que la persona con discapacidad necesita ser apoyada en la tramitación de un proceso, optará en cualquier caso por designarle un representante especial. 2.5 Discusión y Comentarios de la Queja 57/2016 La sentencia no fue clara en algunos temas importantes. Por lo que de manera breve señalaremos algunos de estos. 2.5.1. Estado de interdicción La sentencia interpreta que el artículo 8º, párrafo primero, de la Ley de Amparo, prevé la designación del representante especial bajo tres supuestos: menores de edad, 197 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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personas con discapacidad y mayores sujetos a interdicción. En este sentido, el proyecto centró la litis en las personas con discapacidad, excluyendo del análisis a los menores de edad y a los mayores sujetos a interdicción. Por lo anterior y con relación a los mayores sujetos a interdicción, se advierte que la SCJN hace una distinción entre personas incapaces y personas con discapacidad. Respecto a las personas incapaces el artículo 150 del Código prevé que son incapaces de manera natural y legal los mayores de edad disminuidos o perturbados en su inteligencia, aunque tengan intervalos lúcidos, así como aquellos que padezcan alguna afección originada por enfermedad o deficiencia persistente de carácter físico, psicológico o sensorial o por la adicción a sustancias tóxicas como el alcohol, los psicotrópicos o los estupefacientes, siempre que debido a la limitación o a la alteración en la inteligencia que esto les provoque, no puedan gobernarse y obligarse por sí mismos o manifestar su voluntad por algún medio. Con base en la normativa nacional legalmente pueden existir estados de interdicción que no se encuentren vinculados a situación de discapacidad. No obstante, la sentencia no se pronuncia respecto a los estados de interdicción que sí se relacionan con situación de discapacidad, y la SCJN no inquirió si alguno de los quejosos se encuentra en estado de interdicción. Por lo que en primera instancia se advierte una ambigüedad en la sentencia. Una segunda ambigüedad aparece en el párrafo 187 de la sentencia, en el cual la Corte estableció que las personas con discapacidad pueden acudir al juicio de amparo por derecho propio, inclusive cuando tengan un legítimo representante. La interpretación establecida por la Segunda Sala permite afirmar, respecto a las personas con discapacidad que se encuentren en estado de interdicción, que no existe impedimento para que puedan interponer una demanda de amparo por derecho propio, incluso si se les ha designado a través de la interdicción un legítimo representante. Esto podría considerarse como un avance en materia de capacidad jurídica y acceso a la justicia, relativo a personas con discapacidad en México, dado que incluso las personas con discapacidad sujetas a estado de interdicción pueden ampararse por derecho propio18. La diferencia que hace la SCJN respecto a personas con discapacidad y aquellas incapaces, específicamente con estado de interdicción, resulta contradictoria con la

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En septiembre de 2016, Carlos Ríos Espinosa fue el primero en identificar que considerar que todas las personas con discapacidad pueden acudir al

juicio de amparo por propio derecho, incluso cuando tengan legítimo representante, puede resultar un avance en caso de estados de interdicción.

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Convención (inciso j del preámbulo). Es una muestra de que la SCJN no es clara ni concisa respecto a la diferencia entre el enfoque médico y el modelo social de la discapacidad. Un ejemplo de esto es la tesis aislada “Estado de Interdicción. Acorde al modelo de asistencia en la toma de decisiones, la persona con discapacidad externará su voluntad, misma que será respetada y acatada”. La SCJN consideró que en procesos de sustitución de voluntad (estado de interdicción) puede haber asistencia en la toma de decisiones, limitando las intervenciones de voluntad, haciéndolas lo menos restrictivas posibles y fomentado la autotutela. Lo cual, desde un enfoque de derechos humanos resulta contradictorio. No se trata de compaginar el modelo médico con el de derechos humanos, son excluyentes entre sí19. El criterio de la SCJN olvida lo anterior y busca reducir la injerencia de terceros, pero ello no genera que se respete la autonomía y la independencia de las personas con discapacidad. A mayor abundamiento, en la tesis aislada citada, la SCJN señaló que pueden existir escenarios en los cuales el juzgador, una vez analizadas las diversidades funcionales de la persona determine que la asistencia en la toma de decisiones no es suficiente para asegurar la protección y el bienestar de quien tiene la discapacidad, ante lo cual, deberá nombrarse a alguien que tome las decisiones en lugar de la misma. Es decir, se retoma el argumento médico de que la condición o diversidad funcional por tipo, puede justificar proceder en términos de lo que se considere el interés superior de la persona, es decir, la supresión de la voluntad con base en un criterio de condición. Además, supone que la interdicción puede darse en dos supuestos: asistencia y sustitución, cuando lo cierto es que en ambos casos se limita el ejercicio de derechos. Existe una obligación por parte de los Estados de reemplazar los regímenes basados en la sustitución, por otros basados en el apoyo o asistencia orientados al respecto de la autonomía, la voluntad y las preferencias de la persona con discapacidad. En el caso concreto, la SCJN no analizó de manera frontal la relación entre la capacidad jurídica, el derecho a la justicia y el estado de interdicción, por lo que podría suceder que se den discusiones posteriores sobre al ejercicio de la capacidad jurídica de personas con

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Al respecto, en el conocido caso de Ricardo Adair (amparo en revisión 159/2013, resuelto el 16 de octubre de 216, con 4 votos a favor 1 en contra),

relativo a estado de interdicción la SCJN utilizó una mezcla de ambos modelos. De cierta manera intentó analizar el estado de interdicción (enfoque médico) en términos de derechos humanos (modelo social). Lo que dio como resultado una interpretación, en sí, contradictoria. La Corte indicó que pueden haber estados de interdicción con apoyo, y también de sustitución de voluntad. El apoyo y la salvaguarda no corresponden a restricciones de capacidad jurídica, sino por el contrario para apoyar y salvaguardar la misma, a efecto de garantizar la autonomía. La sentencia dio origen a la tesis previamente referida.



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discapacidad en estado de interdicción. Estamos ante un precedente para asegurar que todas las personas puedan acudir al amparo sin requerir representantes, aun cuando tengan un legítimo representante. 2.5.2 Representante Especial La queja se inició en contra de la designación ex officio de un representante. La Corte argumentó que podía ser una medida de protección, siempre y cuando fuera un apoyo y se pudiera rechazar la designación. Al respecto, sabemos que las acciones afirmativas pueden incluir mecanismos de apoyo para la toma de decisiones, ajustes razonables y de procedimiento (artículos 12 y 13 de la Convención). No obstante, las distinciones de trato deben basarse en criterios razonables y objetivos que no establezcan discriminaciones prohibidas; además, deben respetar la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar propias decisiones y la independencia de las personas con discapacidad. En el caso concreto, la restricción que prevé la sentencia es que cuando se requiera un apoyo para la tramitación del juicio de amparo (representante especial) entonces la persona con discapacidad tiene el derecho de elegirlo y, en su caso, de rechazar la designación. Es importante señalar que en el párrafo 189 de la sentencia la Corte estableció lo siguiente: En caso de que el Juzgador advierta de manera objetiva que el quejoso necesita ser apoyado en la tramitación del juicio de amparo (como pudiera ser, a manera de ejemplo, a través de una entrevista directa entre ambos, o bien, que el promovente presente argumentos que van contra sus intereses), optará en cualquier caso por designarle un representante especial, para lo cual le dará vista a efecto de que en el plazo legal lo designe, e incluso informarle el derecho que tiene a rechazar la designación. Así, pueden darse casos, en los que el apoyo no dependa del requerimiento de la persona, sino de que el Juez advierta de “manera objetiva” que es necesario. Ello sin que se establezca cómo definir lo “objetivo”, considerando que vivimos en una sociedad donde los prejuicios y estereotipos en contra de las personas con discapacidad son una constante. Por ejemplo, la SCJN señaló que pudiese ser un elemento objetivo, para determinar la necesidad de apoyo, el hecho de que los argumentos presentados por la persona con discapacidad sean en contra de sus intereses. Lo cual, en términos de los

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criterios expuestos por el Comité corresponde a un criterio basado en resultados, y es contrario a la Convención. Ese párrafo considera que la persona podría no decidir bien o que su decisión podría generar consecuencias negativas, por lo que, en nombre de su interés superior, se le debe proteger. La citada argumentación ha sido la motivación para ejercicios de sustitución de voluntad, donde la adopción de decisiones se basa en lo que se considera el “interés superior” objetivo de la persona concreta, en lugar de considerar y respetar la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad y, en su caso, brindar los apoyos correspondientes. Es nuestra opinión que un “apoyo” sustentado en discursos de sustitución difícilmente podría consolidarse como un verdadero apoyo donde se respete la voluntad de las personas con discapacidad. Máxime cuando el sustento del mismo y su única restricción deviene de que se puede rechazar. Ello conlleva caer en extremos toda vez que no se consideró una amplia gama de posibilidades relativas al papel del citado representante. Aún más, la SCJN fue omisa en señalar las funciones y los límites de actuación del mismo. Lo que deja al arbitrio de otros las características del representante. Si bien la sentencia considera que éstas deben corresponder a la situación específica, lo cierto es que no establece nada al respecto. Al contrario, la argumentación se sustenta en cuestiones vinculadas a la capacidad mental. Lo que conlleva favorecer el enfoque médico para buscar subsanar cuestiones de la esfera personal y podría generar que el representante no se utilice como un ajuste de proceso o un apoyo. Para brindar ejemplos positivos relativos a las restricciones que podría tener el representante especial, el artículo 11 de la Ley No. 9379, Ley para la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad, publicada el 30 de agosto de 2016 en Costa Rica20, prevé once restricciones respecto a la persona garante para la igualdad jurídica que van desde el no poder actuar sin el consentimiento de la persona, hasta la obligación expresa de no influir indebidamente en el proceso de toma de decisiones. Finalmente, cabe enfatizar que la restricción planteada en la sentencia corresponde a denegar el representante, pero no se especificaron otros ajustes de proceso o razonables que pudieran apoyar a las personas con discapacidad a ejercer su derecho de acceso a la justicia, tales como explicar la posibilidad de elaborar las

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(Ley No. 9379, Ley para la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad, Costa Rica 2016).

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actuaciones en formatos accesibles. El representante especial puede funcionar como un apoyo, pero únicamente en los casos donde se garantice para la adopción de decisiones, con base en los lineamientos establecidos por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en su Observación al artículo 12 de la Convención: disposición, respeto a la autonomía, voluntad y preferencias, comunicación, regulación, accesibilidad al apoyo, no impedir o limitar otros derechos, derecho a oponerse, y salvaguardas y protecciones que velen y respeten la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad. 3. CONCLUSIONES El malentendido respecto a la capacidad jurídica genera falsas justificaciones para sustentar la desigualdad de las personas con discapacidad ante la ley. Lo que evidentemente afecta el ejercicio de otros derechos, como el acceso a la justicia y a la autonomía. Incluso también constituye y robustece la estigmatización y la exclusión. Aun cuando el criterio de la SCJN ha ido evolucionando, aún existe influencia del enfoque médico. También se ha tendido a analizar la capacidad mental y argumentar el apoyo en términos de tipo y grado, y no de las barreras o la interacción con las mismas. Sin embargo, lo cierto es que la resolución en estudio es un avance en la materia. La argumentación y la motivación en las sentencias del máximo tribunal de justicia mexicano, se ha ido articulando al enfoque social de la discapacidad para garantizar los derechos humanos de las personas con discapacidad, específicamente la capacidad jurídica. No obstante, aún quedan pendientes temas importantes como el estado de interdicción. Uno de los puntos principales en la resolución de la queja 57/2016 que será esencial para determinar la garantía de que todas las personas con discapacidad puedan tener apoyo en la tramitación de amparos, será la objetividad de los jueces. Los cuales tendrán la responsabilidad de obrar en términos de la Convención, con base en derechos humanos y sin caer en modelos médicos, que podrían derivaren ejercicios de sustitución de voluntad o acciones violatorias a la integridad de las personas con discapacidad. El papel de los representantes especiales debe ser regulado; al menos se deben establecer criterios mínimos que deberán cumplir, restricciones en cuanto a la esfera de sus competencias y la finalidad de sus actuaciones en términos de la voluntad de la persona con discapacidad. En México existe la necesidad de fomentar apoyos y salvaguardas a efecto de garantizar el respeto por la autonomía, la voluntad y las 202 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

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preferencias de las personas con discapacidad, sin interpretaciones basadas en el enfoque médico. Por su parte, las personas con discapacidad deben ejercer sus derechos de manera activa e informada, considerando la discapacidad desde el modelo social y de derechos humanos. Finalmente, cabe señalar que las diversas discusiones relativas a la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista han sacado a la luz, a nivel nacional, temas importantes que no han sido resueltos, como: el derecho a la consulta, el carácter de las observaciones generales del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas, el enfoque médico que sustenta el Estado de Interdicción en relación con que todas las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica, y pueden acudir al juicio de amparo por propio derecho, incluso cuando tengan legítimo representante, así como los seis conceptos de violación planteados en el amparo que dio origen a la queja estudiada: a) Incompetencia del Congreso de la Unión para elaborar dicha ley; b) Violación al derecho a la capacidad jurídica de los quejosos; c) Violación al derecho a la educación inclusiva; d) Violación al derecho al trabajo en igualdad de condiciones que los demás; e) Violación al derecho de las personas con discapacidad a no ser estigmatizadas y f) Violación al derecho de consulta previsto en el artículo 4.3 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, mismos que a la fecha, toda vez que no se ha entrado al estudio de fondo del mismo, permanecen intocados.

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Fausto G Ferreyra - RESEÑA DE LIBROS

RESEÑA DE LIBROS VENTURIELLO, María Pía. (2016). La trama social de la discapacidad. Buenos Aires: Biblos. 199 pp. ISBN: 978-978-691464-2. FAUSTO G. FERREYRA1

Fecha de recepción: 20/10/2016 Fecha de aceptación: 24/11/2016

En años recientes, desde distintos puntos geográficos, disciplinas y enfoques conceptuales, se ha desarrollado una preocupación por problematizar las nociones dominantes en torno a la discapacidad. Romper con la visión individualista y biologisista de la discapacidad para pasar a entenderla como un fenómeno social constituye la idea medular de esta perspectiva. Es decir, comprender que es en la interacción con otros donde se construyen los significados en torno a la discapacidad y, consecuentemente, se imponen limitaciones económicas, simbólicas, arquitectónicas y corporales a quienes la encarnan. En este sentido se torna imperativo atender las relaciones de la persona en situación de discapacidad con el Estado, las instituciones de salud, el ámbito laboral, los vínculos afectivos, entre otros espacios de interacción social.

1 Estudiante de la Licenciatura en Ciencias Sociales, Universidad Nacional de Quilmes. Integrante del Centro de Estudios en Historia, Cultura y Memoria de la misma casa de estudios. [email protected]

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Fausto G Ferreyra - RESEÑA DE LIBROS

El libro aquí reseñado, que es el resultado de la investigación realizada por la autora durante su formación doctoral, suscribe a dicha orientación. El mismo se propone, a partir de un análisis sociológico cualitativo que de modo secundario incorpora y procesa críticamente datos estadísticos, comprender la experiencia de la discapacidad y del cuidado. En otras palabras, interpretar cómo dichas experiencias son vividas por quienes las encarnan, y cómo se vinculan con las instituciones de salud. De este modo, el relato de estos sujetos que conforman la trama social tejida a partir de la discapacidad y supeditada a las características sociales, económicas y culturales del contexto en el que se encuentra inscripta, constituye el objeto de estudio de este texto. Más específicamente, se trata de hombres y mujeres mayores de cincuenta años con discapacidad, habitantes del Gran Buenos Aires, quienes juntos a sus vínculos afectivos son los protagonistas de los tres grandes ejes del estudio. El primero de ellos versa sobre la experiencia de la discapacidad: las significaciones que los sujetos le asignan a su condición, vida cotidiana y redes sociales. Allí la autora expresa que, además de los condicionantes estructurales recién mencionados, el origen de la discapacidad y el momento de vida en la que acontece suelen también ser determinantes sobre el modo en que aquella será experimentada por el sujeto que la encarna y sus familiares. Los distintos modos en que las personas portadoras de un cuerpo con discapacidad perciben y experimentan el trabajo, la sexualidad, la maternidad, la familia, la relación con desconocidos y los rituales en la esfera de lo íntimo, son desarrolladas concienzudamente en este eje. A su vez son interpretadas sus representaciones sobre la idea de “normalidad”, las limitaciones que las disposiciones del espacio físico y el transporte le imponen a sus relaciones sociales y la consecuente generación de un vínculo de dependencia con otros. También son explorados los sentimientos que estas situaciones le generan y las estrategias desarrolladas para sobreponerse a las mismas. En el segundo eje se le cede la voz a los familiares. Cónyuges e hijos se expresan acerca de cómo piensan la discapacidad, las emociones que los atraviesan y los avatares de la distribución del trabajo doméstico. Asimismo, la autora da cuenta de cómo las consecuencias de la discapacidad trascienden la individualidad de quien la encarna, evidenciándose en la elaboración de maniobras para mitigar los desajustes económicos causados por la desocupación del integrante con discapacidad, así como también en la 207 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017

Fausto G Ferreyra - RESEÑA DE LIBROS

reconfiguración de las prácticas y ámbitos de sociabilidad de la familia. Simultáneamente, se señala que por tratarse de una situación de salud en combinación con múltiples desventajas sociales, el cuidado se erige como el más necesario de los cometidos de la familia. Organizado a nivel interno y transitado de modo diferencial según el género, se compone de diversas dimensiones -asistencia física y en la movilidad de la vida cotidiana, apoyo económico, amparo emocional, entre otras- las cuales también constituyen materia de análisis de este apartado. Por último, la autora examina la relación que los protagonistas de los dos ejes anteriores, sujetos con discapacidad y sus familiares, entablan con los servicios de salud. Por un lado, indaga sobre las experiencias y emociones vivenciadas por las personas con discapacidad durante sus terapias de rehabilitación. Sus testimonios en torno al aprendizaje, el anhelo de recuperar el control de su cuerpo y sus valoraciones sobre diversos aspectos de las instituciones de salud son puestos aquí bajo la lupa. Por otro lado, se examina el rol jugado por los familiares, quienes condicionados por el capital cultural y económico que poseen, participan activamente en la construcción y arbitraje de los itinerarios terapéuticos. También son aquí consideradas sus visiones y evaluaciones sobre los servicios de las instituciones asistenciales, los profesionales de la salud y las intervenciones médicas. En suma, este trabajo, dotado de una gran cuota de sensibilidad, se centra en escuchar y comprender a quienes sufren no sólo una afección física, sino, como bien señala la autora, también padecen la estigmatización determinada por las pautas culturales acerca de la normalidad y la consecuente expulsión de múltiples ámbitos sociales. Se trata de un prisma que bien podría ser útil para abordar estudios en torno a otros sujetos sociales que por ser etiquetados como “anormales” se ven marginados y desprovistos de sus legítimos derechos. Contemplar la visión y experiencia de éstos y sus allegados es requisito fundamental para desarrollar una perspectiva de respeto e inclusión social. De esta forma, redactada de manera amena y accesible, pero sin renunciar a la solidez conceptual propia de la disciplina sociológica, la obra se convierte en un interesante insumo tanto para profesionales o investigadores de las ciencias sociales y de la salud, estudiantes de diversos campos o, por qué no, cualquiera que, dolorido a la vez que esperanzado, forme parte de una trama social de la discapacidad. 208 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017